MinTankesmie

- Motstridende lojalitet?

Divided Loyalties? (Motstridende lojalitet?)
washingtonpost.com 7.2.2006
Pasientforeninger som opererer på nonprofitbasis liker å fremstille seg selv som pasienters forbundsfeller. Kan de samtidig tjene firmavelgjørere? (Nonprofit Health Advocacy Groups Like to Portray Themselves as Patients' Allies. Can They Serve Corporate Benefactors at the Same Time?)

Diabetespasienter som bekymret vurderer nytte og risiko for et eksperimentelt diabeteslegemiddel kalt muraglitazar ville kanskje forvente noe hjelp fra American Diabetes Association (ADA). Men de ville ikke finne mye på ADAs nettsted. (Diabetes patients anxious to weigh the pros and cons of an experimental diabetes drug called muraglitazar might expect some help from the American Diabetes Association (ADA). But they won't find much on the ADA Web site.)

For eksempel er der ingen informasjon om forskning som linker legemidlet til mulig økt risiko for dødelige hjerteproblemer. Dessuten har nettstedet ennå tilgode å opplyse om at legemiddelkontrollen Food and Drug Administration (FDA) godkjente legemidlet kun på det vilkår at produsenten av legemidlet, Bristol-Meyers Squibb -- som sist år donerte mer enn 1 million dollar til ADA -- skaffet til veie ytterligere sikkerhetsdata. Diabetesforeningen erkjenner i sin årlige rapport og en webside kalt "Corporate Health Ambassador Case Study" å ha mottatt økonomisk støtte fra legemiddelprodusenten, men ikke det eksakte beløpet på donasjonen. (For example, there is no information about research linking the drug to possible increased risk of fatal heart problems. Also, the Web site has yet to report that the Food and Drug Administration (FDA) approved the drug only on the condition that its maker, Bristol-Meyers Squibb -- which last year donated more than $1 million to the ADA -- produce additional safety data first. The diabetes group acknowledges financial support from the drug maker in its annual report and on a Web page called "Corporate Health Ambassador Case Study," but not the precise amount of the donation.)

På tilsvarende måte, dersom pasienter har spørsmål om legemidler for benskjørhet, tror de kanskje at National Osteoporosis Foundation (NOF) ville hjelpe til med å løse problemer. Men NOFs nettsted går ikke inn i den vitenskapelige debatten om effekten på langtidsvirkninger for Fosamax, det mest populære legemidlet på markedet til behandling av osteoporose. Merck, produsenten av Fosamax, er mangeårig NOF-donator, og er navngitt i NOFs årlige rapport. Men organisasjonen redegjør ikke for hvor mye de får fra Merck og andre velgjørere. (Similarly, if patients have questions on drugs for bone loss, they might think the National Osteoporosis Foundation (NOF) would help sort things out. But the NOF Web site doesn't get into the scientific debate over the long-term effects of Fosamax, the most popular osteoporosis drug on the market. Merck, the maker of Fosamax, is a longtime NOF donor, and it's named in NOF's annual report. But the organization does not disclose how much it gets from Merck and other supporters.)

Som regel varsler ikke grupper som NOF og ADA om legemiddelsikkerhet -- ikke en gang for legemidler som er produsert av ikke-donatorer. Gruppene fremstiller seg som talsmenn snarere enn vaktbikkjer, forpliktet til å forbedre bevisstheten om sykdommer og samle inn penger for å finansiere og utvikle kurer og forebyggende tiltak. Men noen forbrukergrupper sier disse ideelle organisasjoner av og til setter sine firmasponsorers interesser foran sine pasienters. (In general, groups like the NOF and the ADA don't raise alarms about drug safety -- even for drugs made by non-donors. The groups portray themselves as advocates rather than watchdogs, committed to improving awareness of the diseases and raising funds to develop cures and preventive measures. But some consumer groups say these nonprofit organizations sometimes put their corporate sponsors' interests ahead of their patients'.)

Amy Tenderich, en blogger som stiftet nettstedet Diabetesmine.com, opplyser at hun deler mange diabetespasienters tørst etter informasjon når det gjelder nye behandlinger. "Du ønsker å vite hva som kommer. Er det trygt? Vil det kunne redde mitt liv?" sier hun. (...) (Amy Tenderich, a blogger who created the Diabetesmine.com Web site, said she shares with many diabetes patients a hunger for information on new treatments. "You want to know what's coming. Is it safe? Is it going to save my life?" she said.)

"De av oss i dette miljøet som også driver opplysningsvirksomhet tar alt det ADA sier med en klype salt," sa hun. "Det er klart at organisasjonen . . . er svært varsom for ikke å tråkke noen av sine velgjørere og annonsører i tidsskrifter på tærne ." (...) ("Those of us in the diabetes community also disseminating information take everything the ADA says with a grain of salt," she said. "It is clear that the organization . . . is very careful not to step on the toes of its supporters and the advertisers in its magazines.")

Hos ADA -- som rapporterte økte inntekter og forbruket på mer enn 200 millioner dollar sist år -- gav de mest sjenerøse donorer 1 million dollar eller mer. Denne gruppe inkluderer Eli Lilly, AstraZeneca and Novo Nordisk -- alle firmaer som arbeider med nye diabeteslegemidler. NOF rapporterte inntekter på omtrent 6,3 millioner dollar i sin årsrapport for 2004. (...) (At the ADA -- which reported raising and spending more than $200 million last year -- the most generous donors give $1 million or more. That group includes Eli Lilly, AstraZeneca and Novo Nordisk -- all companies working on new drugs for diabetes. The NOF reported revenues of about $6.3 million in its 2004 annual report.)

Når pasientforeninger som fronter sykdommer blander seg inn i gjennomgangen av legemidler som vurderes av FDAs Drug Safety and Risk Management Advisory Committee, sier de, at publikum sannsynligvis er uvitende om mulige interessekonflikter. (When disease advocacy groups weigh in on a drug up for review by the FDA's Drug Safety and Risk Management Advisory Committee, they say, the public may be unaware of potential conflicts of interest.)

I løpet av sin toårige periode i komiteen, hørte helseforskeren Curt Furberg ved Wake Forest University ofte vitnesbyrd fra pasientforeninger som fronter sykdommer. Han sier at til forskjell fra andre så opplyser ikke talsmenn for foreninger om sine egne mulige interessekonflikter på disse møter. Men Furberg sier at det ofte høres ut som om de representerer legemiddelfirmaer. (During his recent two-year term on the committee, Wake Forest University health sciences researcher Curt Furberg frequently heard testimony from disease advocacy groups. Unlike other speakers, he said, spokesmen for the groups do not identify their potential conflicts of interest at these meetings. But Furberg said they often sound like they represent drug companies.)

Ifølge ham er det typisk, når det dukker opp sikkerhetsproblemer ved et legemiddel, at foreningene presenterer en pasient som kan bevitne at legemidlet har forandret hans liv til det bedre. (Typically, he said, the groups will present a patient to testify that a drug with emerging safety problems changed his life for the better.)

"Jeg tviler ikke på det," sa Furberg. "Men det er interessant at der aldri var en enke på høringen som sa, 'Min ektemann tok disse legemidler og fikk et hjerteslag og døde og det forandret mitt liv. "Det er ikke balansert. . . . Min mening er at et synspunkt mangler -- de dårlige nyhetene." ("I don't doubt that," Furberg said. "But it is interesting that there was no widow at the hearing who says, 'My husband took these drugs and he had a heart attack and died and it changed my life.' It's not balanced. . . . My sense it that one point of view is missing -- the bad news.")

Boutin og andre argumenterer for at pasientforeninger, som fronter sykdommer, ikke er i lomma på industrien: Penger fra legemiddelfirmaer utgjør en relativt liten del av de fleste pasientforeningers budsjetter, ifølge ham. Pluss, la han til, de fleste foreninger har retningslinjer for å behandle de interessekonflikter disse forbindelsene kan skape. (Boutin and others argue that the disease advocacy groups are not in industry's pocket: Drug company money accounts for a relatively small part of most groups' budgets, he said. Plus, he added, most groups have guidelines to deal with any conflicts of interest these relationships might create.)

Thomas Moore, sikkerhetsanalytiker ved George Washington University Medical Center er ikke overbevist om at retningslinjene virker. (Thomas Moore, a drug safety analyst at George Washington University Medical Center, isn't convinced that the guidelines are working.)

"Hele systemet er ubalansert fordi der er ingen skeptiske talsmenn der ute," sa han. (...) ("The whole system is unbalanced because there aren't any skeptical advocates out there," he said. (...)

(Anm: Interessekonflikter, bestikkelser og korrupsjon (mintankesmie.no).)

- Linker mellom ikke-profitt organisasjoner og firmaer utgjør mulige interessekonflikter

Links between non-profit foundations and companies pose potential conflicts of interest (Linker mellom ikke-profitt organisasjoner og firmaer utgjør mulige interessekonflikter)
BMJ 2011; 342:d2490 (15 April) (pdf)
Big philanthropic foundations are transforming public health around the world, but their links to food and drug companies pose potential conflicts of interest, says a study.
The research says that some of the corporations benefit directly from grants from foundations, and foundations in turn have investments in the corporations to which they award the grants.

Foundation board members and decision makers also sit on the boards of some for-profit corporations benefiting from their grants.

Three experts on public health examined the activities, financial investments, and institutional relations of five of the biggest private global health foundations, including the world’s largest, the Bill and Melinda Gates Foundation (PLoS Medicine 2011;8(4):e1001020, doi:10.1371/journal.pmed.1001020).

At the end of 2008 the Gates Foundation had $29.6bn (£18bn; €20.5bn) of assets under its management, “financing greater than the budget of the entire World Health Organisation,” says the report. The foundation funds medical research and drug and vaccines programmes in developing countries.

The study says that the Gates Foundation’s corporate stock endowment is “heavily” invested in food and drug companies, both directly and indirectly, and that it holds “significant” shares in McDonald’s and Coca-Cola.

The foundation also participates in grants that encourage farmers in developing countries to become business affiliates of Coca-Cola.

The study also looked at the Ford, Rockefeller, W K Kellogg, and Robert Wood Johnson foundations. (...)

(Anm: Global Health Philanthropy and Institutional Relationships: How Should Conflicts of Interest Be Addressed? PLoS Med 8(4): e1001020 (April 12).)

- Legemiddelindustrien kjøper “pasientstemmer” hos EMA

Pharma putting in the cash for 'patient voice’ at EMA (Legemiddelindustrien kjøper “pasientstemmer” hos EMA)
pharmatimes.com 13.8.2010
Eyebrows are sure to be raised following the publication of a report which shows that two-thirds of the patient and consumer organisations working with the European Medicines Agency received “partial or significant funding from pharmaceutical manufacturers and/or industry associations”.

A research article from the independent Netherlands-based Health Action International Europe notes that patient and consumer organisations are "increasingly involved as stakeholders and experts in the management and scientific committees at the EMA". They are all asked to disclose their sources of income and the corresponding financial contributions relative to their operating budget.

HAI Europe says that “complete disclosure is important because it provides a qualitative and quantitative evidence base from which to assess potential conflicts of interest”. Any “competing interest could influence the decision-making process around medicines regulation and as a result, have an impact on public health”. (...)

EMA fails to enforce transparency guidelines
The report says that “the EMA appears to have failed in the monitoring and enforcement of its guidelines on financial transparency”. These were introduced in 2005, but by March 2010, 20 of the 23 eligible groups had not yet reported their 2006 income online. “Despite the lack of compliance, all organisations were invited to participate in the EMA annual meeting in December 2009”.

HAI Europe believes that “there are insufficient public and non-corporate funding sources to support the valuable work of patient and consumer organisations, particularly at the regulatory level”. Therefore, “this contributes to the prevalence of pharmaceutical industry sponsorship of the patient voice at the EMA”. (...)

(Anm: The European Medicines Agency (EMA) (tidligere EMEA) (den europeiske legemiddelkontrollen) (mintankesmie.no).)

- Läkemedelsföretag sponsrar kampanj om MS-behandling

Läkemedelsföretag sponsrar kampanj om MS-behandling
dagensmedicin.se 11.10.2010
Neurologiskt handikappades riksförbund har samlat in tusentals namn i protest mot landstingens MS-vård. Kampanjen sponsras av ett företag som vill sälja MS-läkemedel. (...)

– Fler kroniskt sjuka skulle höja sin livskvalitet och till och med börja arbeta igen om de fick rätt behandling, säger organisationens tillförordnade generalsekreterare Roger Lindahl i ett pressmeddelande.

NHR:s kampanj genomförs i samarbete med läkemedelsföretaget Biogen Idec. Biogen Idec marknadsför MS-läkemedlen Tysabri och Avonex. (...)

(Anm: Legemiddelindustrien. (mintankesmie.no).)

- Senatspanel gransker legemiddelfirmaers bånd til smerteforeninger

Senate panel investigates drug companies’ ties to pain groups (Senatspanel gransker legemiddelfirmaers bånd til smerteforeninger )
washingtonpost.com 9.5.2012
As the Senate Finance Committee launched an investigation Tuesday into the relationship between makers of narcotic painkillers and the groups that champion them, a leading advocacy organization said it was dissolving “due to irreparable economic circumstances.”

The American Pain Foundation, which described itself as the nation’s largest organization focused on patients’ pain, was the subject of a December investigation by ProPublica in The Washington Post that detailed its close ties to drugmakers.

The group received 90 percent of its $5 million in funding in 2010 from the drug and medical-device industry, ProPublica found, and its guides for patients, journalists and policymakers had played down the risks associated with opioid painkillers while exaggerating the benefits from the drugs.

It is unclear whether the group’s announcement Tuesday evening — that it would “cease to exist, effective immediately” — was related to letters senators Max Baucus (D-Mont.), the finance panel chairman, and Charles Grassley (R-Iowa) sent earlier in the day to the foundation, drug companies and others.

In the letters, the senators cited an “an epidemic of accidental deaths and addiction resulting from the increased sale and use of powerful narcotic painkillers.” That class of drugs includes popular brand names like Oxycontin, Vicodin and Opana.

Growing evidence, they wrote, suggests that drug companies “may be responsible, at least in part, for this epidemic by promoting misleading information about the drugs’ safety and effectiveness.” (...)

The senators requested information on payments since 1997 to 10 groups and eight people, including two doctors featured in ProPublica’s December report. They asked about any influence the companies had on a 2004 guide for doctors about pain that was distributed by the Federation of State Medical Boards, on guidelines by the American Pain Society and on the American Pain Foundation’s Military/Veterans Pain Initiative.

Patients in serious pain need access to opioids, the senators wrote, but drugmakers and health-care groups “must distribute accurate information about these drugs in order to prevent improper use and diversion to drug abusers.”

The groups also say that patients have a low risk if they do not have addictive personalities and that any restrictions should not punish patients who suffer from serious pain.

Ornstein and Weber report for ProPublica, a nonprofit investigative newsroom in New York. A longer version of this article is available at www.propublica.org.
(...)

(Anm: Norsk smerteforening (NOSF) (norsksmerteforening.no).)

(Anm: ProPublica (Journalism in the Public Interest). (mintankesmie.no).)

Skjult reklame

Internettet og læge-patient-forholdet
ugeskriftet.dk 16.8.2010
For snart ti år siden forudså mange, at Internettet ville skabe en ny patienttype, som man – alt efter temperament – kaldte ”ekspertpatienten”, der kunne gå i frugtbar dialog med lægen, eller ”overinformerede problempatienter”, som med stabler af udskrifter fra mere eller mindre lødige hjemmesider ville belaste konsultationen og udfordre lægens faglige autoritet. En omfattende litteraturgennemgang tyder på, at konsultationen påvirkes, om end foreløbig i begrænset omfang. Nettet giver mange fordele, f.eks., at patienter kan finde sammen i værdifulde netværk og støttegrupper. Men der er også problemer – ikke mindst, at kun 3 % af internetbaseret sundhedsinformation ikke er profitorienteret. Desuden påpeger forskerne, at patienter af mange grunde ikke afslører deres søgen på nettet overfor lægen. Det kan evt. føre til, at lægen og patienten får en forskellig dagsorden. (...)

(Anm: Legemiddelreklame (legemiddelinformasjon) (mintankesmie.no).)

Patienter går bag lægens ryg
berlingske.dk 16.8.2010
Vi søger i stor stil informationer på nettet om symptomer og sygdomme, men tør ikke sige det til vores læge. Det kan på sigt skade behandlingen. (...)

»Undersøgelser viser, at hvis både læge og patient møder med oplysninger og har en dialog omkring det, så kommer man længere med at finde ud af, hvad der er på spil. Hvis patienten omvendt får informationer hist og pist, og samspillet går fløjten, så er det min bekymring, at patienterne bliver mere forbrugerorienteret, hvilket ikke nødvendigvis gavner deres helbred,« siger Erik Riiskjær. (...)

(Anm: Legemiddelinformasjon (mintankesmie.no).)

Medicinalfirmaer sælger sig selv på sundhedssider
24.dk 15.8.2010
Kun tre procent af alle danske hjemmesider med sundhedsinformation er upåvirket af kommercielle interesser. Det offentlige må stærkere på banen, mener Forbrugerrådet

Gule, tykke negle på flere tæer, nogle steder smuldrer den. En hurtig Google-søgning afslører, at det er symptomer på negle-svamp, og at det skal behandles hos en læge.

Er det sådan, du reagerer, når du har en sygdom? Så er du ikke alene. En artikel, der offentliggøres i Ugeskrift for Læger i dag, viser, at 40 procent af danskerne ser internettet som det vigtigste sted at få information om sundhed og sygdom.

Men det er ikke problemfrit, advarer en af forskerne bag artiklen. (...)

Sygelig information
forbrugerraadet.dk 5.2.2008
Føler du dig lidt syg for tiden? På medicinalfirmaernes hjemmesider findes alt om sygdomme og symptomer. Når du har fundet ud, af hvad du fejler, er det tid til lægebesøg. Måske sender lægen dig hjem med en recept. Og muligvis er firmaet bag medicinen, den samme som firmaet bag hjemmesiden. Ny international kampagne sætter fokus på sygeliggørelse og medicinreklamer (...)

I virkeligheden er hjemmesiderne skjult information, hvor firmaerne præsenterer deres egne produkter som behandlingsmetoder.
Den internationale forbrugerorganisation, Comsumers International, har derfor lavet en kampagne rettet mod medicinalfirmaerne og de kreative reklamemetoder. (...)

Læs mere på: www.marketingoverdose.org og www.consumersinternational.org
Læs Forbrugerrådets anmeldelse i 2007 af to medicinfirmaer: http://www.forbrugerraadet.dk/breve/alle/brev234/

Læs Forbrugerrådets kommentar Når raske bliver gjort syge: http://www.forbrugerraadet.dk/debat/alle/debat048 (...)

Industrisponsede pasienter

Kaliber 1 maj 2005:
Sponsrade patienter
sr.se 1.5.2005
Man får inte göra reklam för receptbelagda läkemedel till allmänheten i Sverige.

Och sen en tid tillbaka är läkemedelföretagens möjligheter att saluföra sig gentemot läkarna starkt kringskuren.

Kalibers reporter Anna Jaktén har granskat den nya arenan för marknadsföring av mediciner - patientföreningarna.

Här kan du läsa allt om den granskningen, höra de medverkande, se dokument och följa arbetet från start till mål. (...)

Idén till reportaget kom efter det att redaktionen talat med aktiva i patientföreningar som tyckte att föreningarna riskerade att påverkas för mycket av de läkemedelsföretag som sponsrar dem.

I ett första skede talade Kaliber med läkare, patientföreningar, forskare, Läkemedelsverket samt landsting för att kolla om någon visste om det fanns en sammanställning över hur vanligt det är att patientföreningar på olika vis sponsras av läkemedelsföretag. Och vad detta kan innebära. Vi hämtade också skriftlig information från tidningar och tidskrifter samt tex Läkemedelsindustriföreningen.

Det visade sig att ingen hade någon övergripande bild av hur vanligt det är att patient - och handikapporganisationer får olika former av ekonomiskt stöd från läkemedelsföretag. Det visade sig också att det här var någonting som många funderade över. Inte minst med tanke på att läkarförbundet för ett halvår sedan införde skärpta etiska regler när det gäller läkarnas kontakter med läkemedelsföretag. Flera av de personer vi talade med uppfattar det som att den åtstramningen inneburit att läkemedelsföretagen vill jobba allt tätare med patientföreningarna. Och att detta kan innebära risker för patientföreningarnas trovärdighet.

Några enskilda patientföreningars samarbeten med läkemedelsföretag har tidigare uppmärksammats i massmedia, men ingen bredare sammanställning har gjorts. (...)

Så här gjorde vi programmet om patientföreningarna:
sr.se 1.5.2005
Reportern Anna Jaktén berättar om sitt arbete.

Idén till reportaget kom efter det att redaktionen talat med aktiva i patientföreningar som tyckte att föreningarna riskerade att påverkas för mycket av de läkemedelsföretag som sponsrar dem.

I ett första skede talade Kaliber med läkare, patientföreningar, forskare, Läkemedelsverket samt landsting för att kolla om någon visste om det fanns en sammanställning över hur vanligt det är att patientföreningar på olika vis sponsras av läkemedelsföretag. Och vad detta kan innebära. Vi hämtade också skriftlig information från tidningar och tidskrifter samt tex Läkemedelsindustriföreningen. (...)

- I virkeligheten er brevet koordinert og skrevet av PR-firmaet Burson-Marsteller, betalt av legemiddelfirmaet

Antibiotics don't cure colds, so why do patients think they do? (Antibiotika kurerer ikke forkjølelse, så hvorfor tror pasienter at de gjør det?)
guardian.co.uk 20.3.2010
Leger som nører opp under pasientpress skaper etterspørsel (Doctors who cave into patient pressure create demand)

Sist måned forslo regjeringen å tillate farmasøyter å erstatte forskrivninger av originallegemidler med generiske alternativer. Et protestbrev ble publisert i The Times, signert av en rekke pasientgrupper og eksperter, med positiv dekning i flyveblader. The Times rapporterte at "eksperter sier at plan om å bytte til billigere legemidler vil skade pasienter". De viste til og med til en case studie: "Pasienter som fikk Seroxat-kopier i stedet for originalen følte seg uvel innen to dager." (Last month the government proposed allowing pharmacists to substitute prescriptions for branded medicines with generic alternatives. A letter of protest appeared in the Times, signed by various patient groups and experts, with positive coverage in the broadsheets. "Plan to switch to cheaper medicines will harm patients, say experts," reported the Times. They even had a case study: "Patient given Seroxat substitute felt unwell within two days.")

Men lege Margaret McCartney, som har gjort en gravejobb, skriver i British Medical Journal: i virkeligheten er brevet koordinert og skrevet av PR-firmaet Burson-Marsteller, betalt av legemiddelfirmaet Norgine. Til tross for at det var Norgines virksomhetsleder Peter Martin, som hadde størst innflytelse på kampanjen, signerte han ikke brevet selv. På spørsmål om hvorfor, svarte han: "Der var ingen konspirasjon. Den oppriktige sannhet, den redelige sannhet, er at jeg tenkte at det å nevne et legemiddelfirma ville gjøre budskapet litt mindre troverdig. (...) (But Margaret McCartney GP, writing in the British Medical Journal, has been digging: in fact the letter was coordinated and written by the PR company Burson-Marsteller, paid by the drug company Norgine. Norgine's chief operating officer, Peter Martin, , despite being the major influence behind the campaign, did not sign the letter himself. Asked why not, he said: "There was no conspiracy. The frank truth, the honest truth, is that I thought that having a pharmaceutical company in there would sully the message somewhat.")

(Anm: Generic drugs: protest group was not quite what it seemed. BMJ 2010;340:c1514 (17 March).)

- Legemiddelfirmaer må deklarere interessekonflikter

UK drug companies must disclose funding of patients' groups (Britiske legemiddelfirmaer må offentliggøre økonomisk støtte til pasientforeninger)
BMJ 2006;332:69 (14 January)
Legemiddelfirmaer må under deres reviderte retningslinjer for industrien i Storbritannia denne måned offentligjøre sitt engasjement med pasientforeninger. (Drug companies must make public their involvement with patients' advocacy groups, under a revised industry code of practice introduced in the United Kingdom this month)

Fra 1. januar er firmaer forventet å navngi alle pasientorganisasjoner som mottar deres økonomiske støtte. De må også vise detaljer på slike forbindelser og enhver gitt finansiering, ifølge de nye reglene fra Association of the British Pharmaceutical Industry. Oppdatering av retningslinjer ble delvis utløst av den kraftige kritikk industrien fikk fra den parlamentariske helseutvalgskomité om innflytelsen til legemiddelfirmaer i april sist år. (From 1 January firms are expected to name all patients' organisations that receive their financial support. They must also set out details of such relationships and any funding provided, say the new rules of the Association of the British Pharmaceutical Industry. The update of the code was prompted partly by the severe criticism the industry received in the parliamentary health select committee's report on the influence of drug companies, published in April last year.)

En talsmann for foreningen sa: "Den er designet for å sikre at industriens engasjement med pasientforeninger er fullstendig transparent. Det er nå opp til den frivillige sektor å gjøre sin del." (...) (A spokesman for the association said: "This is designed to ensure that the industry's involvement with patient groups is completely transparent. It's now up to the voluntary sector to do their part.")

Nøkkelforandringer i retningslinjer er anført på www.abpi.org.uk/press/press_releases_05/051116b.asp. (Key changes to the code are listed at www.abpi.org.uk/press/press_releases_05/051116b.asp.)

Pasientforeninger hjelper til med godkjenning av legemidler

Drug companies told that sponsoring patients' groups might help win approval for their products (Legemiddelfirmaer fortalte at sponsing av pasientforeninger kan hjelpe til med å oppnå godkjenning av deres produkter)
BMJ 2005;331:1359 (10 December)
Den australske farmasøytiske industri gir sine medlemmer råd om hvordan å arbeide mer inngående mot veldedighet og helse og dra nytte av økt sponsing av pasientforeninger. (The Australian pharmaceutical industry is giving its members new advice on how to work more closely with the health charity sector and benefit from increased sponsorship of patients’ groups.)

Den nye veileder sier at firmaer som sponser non-profit foreninger kunne oppnå at det øker sjansen for godkjenning av sine legemidler på "blå resept". I denne ordningen subsidierer staten prisene til forbruker betydelig. (The new guide says that companies that sponsor non-profit groups might find that it increases their chances of getting approval for their drugs in the government’s pharmaceutical benefits scheme. Under the scheme, the government substantially subsidises the prices to consumers.)

Australian Consumers Association har uttrykt uro over utviklingen. Foreningens talsmann, Lisa Tait, sa at foreningen var bekymret for at legemiddelfirmaene ville bruke pasientforeninger som pressgruppe for deres produkter. "Det er faktisk upassende for legemiddelfirmaer å prøve å bruke pasientgrupper som en front til å presse staten. Det er fullstendig upassende, spesielt i en tid da der er slikt økonomisk belastning på ordningen," sa Tait. (The Australian Consumers Association has expressed alarm at the development. The association’s health spokeswoman, Lisa Tait, said that the association was worried that drug companies would use patients’ groups to lobby for their products. "It is really inappropriate for drug companies to try and use patient groups as a front to lobby government. That is clearly inappropriate, especially at a time when there is such financial stress on the scheme," Ms Tait said.)

Tait sa at foreningen ikke aksepterer statlige eller næringslivsbevilgninger: "Det ville kompromittere vår uavhengighet . . . Du kan neppe snakke om interessekonflikter dersom du selv har dem." (Ms Tait said that the association does not accept government or corporate grants: "It would compromise our independence . . . You can hardly talk about conflicts of interests if you have them yourself.")

Utarbeidingen av veilederen, som ble finansiert av en sammenslutning av 11 legemiddelfirmaer, er en følge av offentlig debatt over unnlatelsene å deklarere sponsing av aktivitetene for helsevelgjørenhet av legemiddelindustrien. (The development of the guide, which was funded by a coalition of 11 drug companies, follows public controversies over failures to disclose sponsorship of the activities of health charities by the drug industry.)

Flere legemiddelprodusenter anmeldt

Flere medicinproducenter anmeldt
forbrugerraadet.dk 29.3.2007
Forbrugerrådet anmelder to medicinalfirmaer for at reklamere for receptpligtige lægemidler.

Kun 15 dage efter sidste anmeldelse er den gal igen.

Denne gang er det GlaxoSmithKline og Boehringer Ingelheim, som Forbrugerrådet anmelder til Lægemiddelstyrelsen.

De to firmaer producerer medicin til at afhjælpe uro i benene, også kaldet restless legs syndrome. Samtidig sponsorer de hjemmesiden for en dansk patientorganisation, for folk med sygdommen. På hjemmesiden bliver deres produkter omtalt som behandlingsforslag.

Det mener, Forbrugerrådet er sponsoreret reklame, som omgår den danske lovgivning om reklame for receptpligtig medicin. (...)

- Lobbygrupper for helse tier om bidrag fra legemiddelfirmaer

Health lobby groups mum on drug company grants (Lobbygrupper for helse tier om bidrag fra legemiddelfirmaer)
reuters.com 13.1.2011
CHICAGO, Jan 13 (Reuters) - Health advocacy groups that push for more research and funding for specific diseases often fail to disclose the financial support they get from drug companies, U.S. researchers said on Thursday.

Since the groups often lobby lawmakers for greater access to new and costly drugs, they should be required to make these contributions public, Sheila Rothman of Columbia University and colleagues reported in the American Journal of Public Health.

"We think there really should be more disclosure on the part of these organizations," Rothman said in a telephone interview. (...)

The study was based on a publicly available database of grants made by Eli Lilly and Co (LLY.N), the first U.S. drug company to make its grants data public.

Lilly gave $3.2 million in grants to 161 health advocacy groups during the first two quarters of 2007 -- about 10 percent of its total grant giving.

The recipients of the grants ranged from national groups with thousands of members such as the National Alliance for the Mentally Ill to small organizations with a narrow focus. (...)

Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL) (- LHL-sjef sponset av legemiddelfirma)

Disse matvarene skjuler skummel palmeolje
tv2nyhetene.no 19.12.2011
Oljen kamufleres som «vegetabilsk fett», og er farlig for både kroppen og miljøet. (...)

Helseskadelig
– Hele 45 prosent av fettsyrene i palmeolje er palmitinsyre. Palmitinsyre er en av de mest kolesterol-økende fettsyrer vi har, sier klinisk ernæringsfysiolog Helen Engelstad Kvalem.

Hun skjønner ikke hvorfor matindustrien må importere og bruke planteoljen i mat de fleste av oss spiser daglig.

– Jeg ser ikke poenget med å bruke en helsefarlig olje som palmeolje, når den enkelt kan byttes ut med andre, sunnere vegetabilske oljer som rapsolje og solsikkeolje, fortsetter Engelstad Kvalem.

Matvareindustrien kamuflerer forekomsten av rapsolje ved å skrive «vegetabilsk olje» eller «vegetabilsk fett» i varedeklarasjonen.

– Dette er misvisende, og gjør det vanskelig å være forbruker. Særlig fordi det til nå ikke har blitt stilt noen krav til korrekt merking av mat, mener Engelstad Kvalem. (...)

Et miljøproblem
Norge importerer rundt 15 tusen tonn palmeolje årlig, og ved siden av matproduksjon brukes den også til kosmetikk og biodrivstoff.

I tillegg til å være en usunn vegetabilsk olje som øker kolesterolet, fører palmeoljeproduksjonen til store ødeleggelser av regnskogene i Asia, særlig i Malaysia og Indonesia.

– Industrien gjør at regnskogen forsvinner på grunn av brenning og nedhugging. Den frodige regnskogen med mangfoldig dyreliv må vike plass for store palmeoljeplantasjer, og det er trist, , sier leder i Regnskogfondet, Lars Løvold

– Alle bør jo ta vare på regnskogen. (...)

Disse matvarene inneholder palmeolje:

•Nugatti
•Cheese Doodles fra OLW
•Diverse Toro-posesaus
•Toro Pizzabunn
•Old El Paso Tortillas
•Old El Paso Cheddar Dip mix
•Vita Hjertego' Margarin
•Brelett
•Mr.Lee-nudler
•Vestlandslefsa
•Nestlé barnemat
•"Nå" Pizza- og paideig fra Tine
•Maarud Peanøtter
•Polly Peanøtter
•Kims Micropopcorn
•Kaptein-kjeks
•Toro Pannekaker Ferdigmiks
•FOX
•Knorr Bérnaisesaus
•Pringles
•Mills Peanøttsmør
•Safari-kjeks (...)

Samarbeider om hjertesunn mat
nasjonalforeningen.no 14.4.2009 (Nasjonalforeningen for folkehelsen)
Vita hjertego’ og Nasjonalforeningen for folkehelsen har inngått samarbeid for å bedre informasjon og kunnskap om forebyggende kostholdstiltak innen hjertehelse. Som et ledd i dette arbeidet vil Nasjonalforeningen for folkehelsen merke Vita hjertego’ med sin anbefaling.

I løpet av den nærmeste fremtid vil alle produktene fra Vita hjertego’ ha påtrykt en anbefaling fra Nasjonalforeningen for folkehelsen.
Vita hjertego’ er et varemerke fra Mills DA, som tilbyr hjertesunne matvarer. Siden lanseringen av margarin i 1997 har Vita hjertego’ lansert hjertesunne alternativer innen leverposteier, majones, olje, ost, pølser, fruktdrikk, brød og rundstykker. (...)

Nasjonalforeningen for folkehelsen vil gjennom samarbeidet med Mills ha muligheten til å påvirke produktutviklingen til Vita hjertego’ og dermed også nordmenns kostholdsvaner. (...)

Skarp avskjed fra LHL
aftenposten.no 12.3.2008
Ingen fallskjerm for Finn Grønseth. (...)

Revisorselskapet PricewaterhouseCoopers har utført granskingen. Den 19. februar fikk LHL granskingsrapporten, som inneholdt sterk kritikk av Grønseth. (...)

LHL driver en rekke store institusjoner som Feiring-klinikken, Elisabeth-senteret og Glittreklinikken. (...)

Skal granskes av Økokrim
aftenposten.no 20.2.2008
LHLs generalsekretær gjennom en årrekke, Finn Grønseth, fikk i går sparken. Den eksterne granskingen av LHL er avsluttet, og Grønseth går av etter at det blir påpekt utlån av penger til familie. (...)

Det ligger ikke i kortene at LHL politianmelder Grønseth, fordi granskingen nå sendes Økokrim. Sammen med rapporten sender LHL også kommentarer fra høyesterettsadvokat Jon Christophersen til Økokrim, som har gjort de strafferettslige vurderingene.

Finn Grønseth ble i går informert via sin advokat Jan Fougner.

– Grønseth er grunnleggende meget kritisk til hele saksbehandlingen. Han har ønsket å bidra til granskingen, men har ikke fått det slik han ville. Han mener rapporten bygger på feil grunnlag, sier Fougner.

Revisorselskapet PricewaterhouseCoopers har brukt fire og en halv måned på granskingsrapporten som ble levert LHL i går. Den har blitt omtalt som omfattende og komplisert, og sluttrapporten har derfor blitt utsatt flere ganger. (...)

- Han er offer for en intern maktkamp
vg.no 20.2.2008
(VG Nett) Den nylig sparkede generalsekretæren i LHL beskyldes for å ha lånt ut millioner av foreningens kroner til familien. (...)

Nå slår Grønseth hardt tilbake via sin advokat Jan Fougner.

- Han er meget kritisk til hele granskingen, og mener at den er satt i gang som resultat av en intern maktkamp i foreningen, sier Fougner til VG Nett, og sier han føler det er personer i foreningen som har vært ute etter å ta ham. (...)

Sparker general-sekretæren over til Økokrim
dagbladet.no 20.2.2008
Styret i LHL hudfletter også sin egen styreleder. (...)

Myrseth har også fått kritikk for utstrakt reisevirksomhet med representanter for legemiddelindustrien. (...)

LHL-sjef sponset av legemiddelfirma
ukeavisenledelse.no 13.11.2007
Leder av Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL), Svein Erik Myrseth, reiser verden rundt på legemiddelgiganten AstraZenecas regning.

- Det stemmer at vi gir et årlig bidrag på 25 000 kroner til Myrseth som skal brukes som reisestipend. Det er for at han skal holde seg faglig oppdatert på luftveissykdommer, sier kommunikasjonssjef Mona Strøm Arnøy i AstraZeneca til Aftenposten.

Søknaden om reisekontoen skal ha kommet fra den europeiske pasientorganisasjonen for astma og luftveissykdommer (EFA), hvor Myrseth også sitter som leder, forteller Arnøy.

- Jeg ser godt at det kan bli reist spørsmål ved dette, men vi har diskutert det og har konkludert med at vi ønsker å gi ham denne støtten. Vi har ingen bindinger knyttet til kontoen. Myrseth kan reise hvor han vil, sier Arnøy.

EFA, som får over halvparten av inntektene sine fra legemiddelindustrien, beskriver seg som en uavhengig, ikke-profitt pasientorganisasjon.

LHL blir nå gransket av revisjonsfirmaet PricewaterhouseCoopers på bakgrunn av et bekymringsbrev til ledelsen skrevet av sju ledere og mellomledere i organisasjonen. Også Myrseths reisekonto vil bli tema i granskingen.
Myrseth selv mener kontoen ikke har noe med LHL å gjøre. (...)

Påspandert turer
e24.no 13.11.2007
Samtidig som han leder Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL) drar Svein Erik Myrseth verden rundt på legemiddelgiganten AstraZenecas regning.

- Det stemmer at vi gir et årlig bidrag på 25 000 kroner til Myrseth som skal brukes som reisestipend. Det er for at han skal holde seg faglig oppdatert på luftveissykdommer, sier kommunikasjonssjef Mona Strøm Arnøy i AstraZeneca.

Myrseth selv legger ikke skjul på at kontoen eksisterer, men ifølge ham har den ingen ting med LHL å gjøre.

- Nei, overhodet ikke, sier han. (...)

Bekymrede ledere
Som vi skrev i går, blir Landsforeningen for hjerte- og lungesyke gransket (LHL) av revisjonsfirmaet PricewaterhouseCoopers.

Bakgrunnen er at syv ledere sendte et bekymringsbrev til ledelsen. Blant annet er det kommet frem påstander om kontrakter som ikke blir konkurranseutsatt, rykter om at LHL blir tappet for penger gjennom private låneopptak, og konsulenter med stor makt.

Aftenposten vet at også Myrseths reisekonto vil bli tema i granskingen. (...)

Vil ha svar
Granskingen i LHL var for øvrig ukjent for ledelsen i organet Innsamlingskontrollen før Aftenposten skrev om dette i går. (...)

ADHD-foreningen deltok i markedsføringen

Pengegave til foreningen
nrk.no 7.3.2006
ADHD-foreningen deltok i markedsføringen av medikamentet da det ble lansert, og mottar en gave på 200 000 kroner fra legemiddelprodusenten Eli Lilly i år.

Legemiddelfirmaet samarbeider med ADHD-foreningen og landets mest anerkjente psykiater innen ADHD-feltet, overlege Pål Zeiner.

Pål Zeiner har vært med på et stort internasjonalt forskningsprosjekt om Stratteras virkning på barn.
Ved lanseringen av medikamentet sa han dette til Dagbladet:

«Heldigvis så gir både Strattera og de gamle medisinene svært få bivirkninger. Av de 24 som deltok i studien opplevde to litt redusert matlyst i en kort periode, det var det hele».

Se hele intervjuet med overlege Pål Zeiner her!

Når vi ber legemiddelfirmaet om innsyn i den norske delen av studiet, får vi beskjed om at det ikke er representativt fordi det bare var 24 pasienter som deltok. Vi ber også om å få se bakgrunnsmaterialet for undersøkelsen, men får avslag med bakgrunn i personvernet.

Legemiddelprodusenten Eli Lilly vil ikke stille til intervju i Brennpunkt. (...)

"From time to time we do go to the pharmaceutical companies to ask for money, but we are not getting massive amounts. We don't sell our soul to the devil but we can't survive without them."

ADHD advice secretly paid for by drugs companies
telegraph.co.uk 10.9.2007
Support and advice groups for parents of children with so-called behavioural disorders are being secretly funded by pharmaceutical firms, it can be revealed. (...)

Last night one of the groups, a government-funded charity, admitted receiving five-figure sums from the drug giants and one of the companies involved conceded that a desire to sell more of its product was one of its motives for providing the finance. (...)

However, the drug firms' financing is not acknowledged on the site and nor do their names show up on the accounts lodged with the Charity Commission.

Andrea Bilbow, the founder and chief executive of ADDISS, admitted that her group had solicited and received total funding of around £20,000 from Janssen-Cilag, which makes Concerta, a form of methylphenidate, UCB Pharma, which also produces another branded form of the drug, and Eli Lilly, which makes a form of atomoxetine, another ADHD drug which is linked to an increased suicide risk in children.

She said: "From time to time we do go to the pharmaceutical companies to ask for money, but we are not getting massive amounts. We don't sell our soul to the devil but we can't survive without them." (...)

Mental Helse sier nei til sponsing

Mental Helse sier nei til sponsing
Tidsskr Nor Lægeforen (23.5.2006)
Organisasjonen Mental Helse sier nei til sponsing fra legemiddelindustrien. De ønsker å kunne uttale seg fritt.

Det var Mental Helses landsstyre som med et knapt flertall nylig sa ja til sponsing generelt, men nei til legemiddelkroner. Organisasjonen understreker at de ikke er imot medisiner mot psykiske lidelser, men at de ikke ønsker å forbindes med noe bestemt legemiddelfirma.

– Vi sier nei fordi vi ønsker å være uavhengige, og kunne uttale oss fritt for eller imot psykofarmaka. Vi ville aldri latt oss påvirke, men det dreier seg mer om hva omverdenen tror, sier generalsekretær i Mental Helse, Olav Kasland, til Tidsskriftet. (...)

– Vi har merket det for eksempel når vi har frontet politiske saker, og spørsmålet om sponsing har kommet opp. Kredibiliteten og troverdigheten vår vil nok øke når vi ikke har noen økonomiske bindinger, mener Kasland. (...)

Legemiddelfirmasponsing: "Uheldig kobling"

Legemiddelfirmaer sponser pasienter
nrk.no 21.2.2006
Pasientorganisasjonene fikk i fjor millioner av kroner i støtte fra de store legemiddelfirmaene.

Diabetsforbundet fikk 2 millioner kroner i fjor. Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon fikk 1,2 millioner, Psoriasisforbundet 900.000 kroner, Landsforeningen for Hjerte- og Lungesyke 750.000 kroner og Norsk Revmatikerforbund mottok 700.000 kroner.

- Viktig støtte
Skeptikerne mener ordningen er uetisk, men det er Jarle Ågotnes i Landsforeningen for Hjerte- og Lungesyke uenig i. Han mener pengestøtten er viktig. (...)

- Pengestøtten er viktig, sier Jarle Ågotnes i LHL. (...)

- Det er veldig viktig, for det hjelper oss å holde i gang de tiltakene som vi synes er viktig for hjerte- og lungesyke i Norge, sier han til NRK.

- Uheldig kobling
Leder i Landsforeningen For Nakkeslengskadde, Liv Hagen, mener koblingen er uheldig og vil ikke ha støtte fra legemiddelindustrien.

- Vi mener lojaliteten da blir for sterkt knyttet opp til dem vi mottar midler fra, sier Hagen.

- Skummelt samvirke
- Skummelt, sier Per Fugelli.
Også Per Fugelli, som er professor i sosialmedisin, er skeptisk til pengegavene.

- Dette blir jo ikke minst tvilsomt når en vet at de samme pasientforeningene er veldig pågående overfor politikerne når det gjelder å få sine legemidler, ofte dyre legemidler, på blå resept, altså betalt av staten. Så her er et potensielt skummelt samvirke ute og går, sier han.

- Ryddig dialog
Kommunikasjonsdirektør Mona Strøm Arnøy i legemiddelfirmaet Astra Zeneca avviser at de prøver å påvirke pasientorganisasjonene.

- Jeg mener dette er en helt ryddig dialog, hvor vi sikrer pasientene best mulig livskvalitet og helse, sier hun.

Så mye mottar de
Dagsavisen 07.02.2005
* Landsforeningen for hjerte- og lungesyke: Fikk to millioner kroner i frie midler i 2004. Pengene kom fra Apotek1, AstraZeneca, MSD og GlaxoSmithKline, og alle disse firmaene ga organisasjonen like mye og på like vilkår.

* Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon: Får 1,2 millioner kroner i frie midler fra GlaxoSmithKline og Pfizer.
* Norsk Revmatiker Forbund: Får rundt 600.000 kroner årlig i frie midler, og i tillegg mindre beløp til konkrete prosjekter. Pfizer, Wyeth Lederle Norge, MSD Norge, Schering-Plough, Abbott Norge er firmaene som sponser Revmatikerforbundet.
* Norges Astma- og Allergiforbund: Får 120.000 kroner årlig i støtte til å lage brosjyrer fra GlaxoSmithKline, MSD og AstraZeneca, mer mottar av prinsipp ikke frie midler.
* Norges Diabetesforbund: Får omtrent en million kroner i året, men vil ikke ha frie midler. Samarbeider med Novo Nordisk, Lilly, Aventis, Pfizer, MSD, GlaxoSmithKline, Merck, AstraZeneca, Roche, Bayer, Abbott, LifeScan. (...)

Fornøyd med økt medisinbruk

Fornøyd med økt medisinbruk
– Det er positivt at stadig flere får effektiv behandling mot leddgikt, mener Norsk Revmatikerforbund.
Les nyhetssak fra Norsk Revmatikerforbund:

Økt medisinbruk – udelt negativt?

Les omtale i Dagens Medisin:
Fornøyd med økt medisinbruk (...)

Legemiddelindustriforeningens synspunkter

Legemidler og pasientforeninger
Stig Paulsen Styreleder i Legemiddelindustriforeningen
dagbladet.no 6.3.2006
LEGEMIDDELINDUSTRIEN: Er det tvilsomt at legemiddelfirmaene støtter pasientorganisasjoner økonomisk? Etter innslag på NRK Fjernsynets nyhetssendinger på dagtid, Siste Nytt, onsdag 22. februar kan man få det inntrykket. Ikke minst fordi NRKs TV-nyheter denne dagen lot professor Per Fugelli framstå med ensidige påstander om at forholdet mellom pasientorganisasjonene og legemiddelindustrien var preget av «korrupsjon».
Legemiddelindustriens forhold til pasientorganisasjoner er regulert i en åpent tilgjengelig avtale mellom Legemiddelindustriforeningen (LMI) og Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO). Denne avtalen ble revidert i 2003. Her heter det at alle avtaler skal være skriftlige og offentlig tilgjengelige. Legemiddelfirmaene kan ikke - og skal ikke - legge føringer for pasientorganisasjonens faglige og interessepolitiske oppfatninger

DE FLESTE pasientorganisasjonene har svært begrensede midler tilgjengelig for å ivareta sine medlemmers interesser. Likevel gjør de en beundringsverdig jobb. Når ulike pasientforeninger får støtte fra forskningsbasert legemiddelindustri for å fremme sine medlemmers kår, er det langt ifra hva som i dagligtale eller juridisk betegnes som korrupsjon. Tvert imot er det ganske vanlig praksis, både i Norge og de fleste andre land, at interesseorganisasjoner forsøker å påvirke hverdagen til menneskene de har påtatt seg å representere.
Salg av legemidler er en lovlig virksomhet i Norge. At legemiddelindustrien har interesse av å selge legemidler, er knapt en nyhet. At vi og pasientorganisasjonene i noen tilfeller har sammenfallende interesser er naturlig, all den tid våre legemidler er en viktig bidragsyter i forhold til pasienters liv og helse.

VERKEN legemiddelindustrien eller pasientene avgjør hvilke legemidler som kommer på «blå resept». Vi avgjør heller ikke hvilke legemidler som forskrives. Vi avgjør ikke en gang prisene på legemidler. Vi forsker, utvikler, markedsfører og selger legemidler. Vårt bidrag til folks helse og livskvalitet er betydelig. Utgiftene til legemidler utgjør rundt åtte prosent av statens samlede helserelaterte utgifter. Knapt fire prosent av folketrygdens utgifter går til legemidler.

Legemiddelindustriens virksomhet skal tåle offentlighet, men vi forventer at det skjer på bakgrunn av fakta. Vi forventer også at NRK følger vanlige journalistiske regler om tilsvarsrett når urimelige påstander framsettes. (...)

Donasjoner knytter legemiddelfirmaer non-profitt-organisasjoner

Charities Tied to Doctors Get Drug Industry Gifts
nytimes.com 28.6.2006
(...) The charities at issue are not philanthropies like the Bill and Melinda Gates Foundation that dispense grants for medical research but remain independent of any one group of doctors or medical practice. (...)

The Midwest Heart Foundation, which has received millions of dollars from medical industry donors, including the drug makers Amgen and AstraZeneca, and the Cordis and Scios units of Johnson & Johnson, says it stands behind its charitable work, which currently involves about 30 studies and dozens of doctor-education lectures each year. (...)

Donations tie drug firms and nonprofits (Donasjoner knytter legemiddelfirmaer non-profitt-organisasjoner)
philly.com 28.5.2006
Many patient groups reveal few, if any, details on relationships with pharmaceutical donors.

The American Diabetes Association, a leading patient health group, privately enlisted an Eli Lilly & Co. executive to chart its growth strategy and write its slogan.

The National Alliance on Mental Illness, an outspoken patient advocate, lobbies for treatment programs that also benefit its drug-company donors.

The National Gaucher Foundation, a supporter of people suffering from a horrific rare disease, gets nearly all its revenue from one drugmaker, Genzyme Corp.
Although patients seldom know it, many patient groups and drug companies maintain close, multimillion-dollar relationships while disclosing limited or no details about the ties. (...)

GSK breached marketing code

GSK breached marketing code
BMJ 2006;333:368 (19 August)
Pharmaceutical giant Glaxo-SmithKline (GSK) has been ruled in breach of industry marketing rules after the company was found to have used a patients' support website to promote an unlicensed drug for the controversial condition known as restless legs syndrome (also known as Ekbom's syndrome). (...)

7-ÅRSREGELEN ANBEFALT

Newest drugs not always the best (Nyeste legemidler ikke alltid best)
usatoday.com 17.10.2006
(...) 7-YEAR RULE RECOMMENDED (7-ÅRSREGELEN ANBEFALT)
Når det gjelder reseptbelagte legemidler, råder Public Citizen Health Research Group forbrukerne å følge syv-årsregelen: Med mindre der er ingen effektive alternativ, unngå å ta ethvert legemiddel som ikke har vært på markedet i minst syv år. (When it comes to prescription drugs, the Public Citizen Health Research Group advises consumers to follow the Seven-Year Rule: Unless there is no effective alternative, avoid taking any medication that hasn't been on the market at least seven years.)

"Å ta et legemiddel i løpet av de første syv år det er på markedet er egentlig å være deltaker i et eksperiment," sa Sidney Wolfe, direktør i det forbrukerorganisasjonen med tilhold i Washington, D.C. ("To take a drug in the first seven years it's on the market is really to be a participant in an experiment," says Sidney Wolfe, director of the Washington, D.C.-based consumer advocacy organization.)

Drugs are tested in relatively few people before entering the market, so some serious side effects might not be noticed until they are widely prescribed.

In a 2002 study, Wolfe and his co-authors found that one of five prescription drugs require stronger label warnings or get pulled from the market because of serious side effects. In his study, half of the black-box warnings were added less than seven years after the drug entered the market.

If an equally effective drug with a longer track record is available, "why take the chance" of going with the newer competitor? (...)

Legemiddelprodusenter støtter lobbygruppe

Drug makers back lobby group (Legemiddelprodusenter støtter lobbygruppe)
bizjournals.com 20.10.2006 (The Denver Business Journal)
Access Colorado says its mission is to improve access to health care services and all drugs approved by the U.S. Food and Drug Administration.
But the group is raising the eyebrows of lawmakers and others involved in the health care debate, who say Access Colorado hides the fact it's funded and organized by the Pharmaceutical Research and Manufacturers of America (PhRMA).

They say PhRMA is backing Access Colorado in order to prevent the implementation of preferred drug list (PDLs), which would allow the state to buy prescription drugs at a discount. PhRMA has a legislative agenda that some say is at odds with groups that represent businesses and consumers. (...)

Kapres av industrien

Kapres av industrien
aftenposten.no 28.11.2006
Legemiddelindustrien har kjøpt opp nettsteder som angst.no og astma.no. - Ikke stol på disse nettsidene, sier professor.

Stadig flere nordmenn bruker Internett for å finne svar på medisinske spørsmål.
Samtidig kjøper legemiddelindustrien opp domener i et høyt tempo, melder NRK.
Industrien har blant annet kjøpt opp adresser som angst.no, kols.no, astma.no, demens.no og pollenvarsel.no.

Ifølge NRK er flere hundre nettsider registrert på norske legemiddelselskap.
(...)

Administrerende direktør Pål Christian Roland i Legemiddelindustriforeningen mener de medisinske nettsidene er uproblematiske.

- Legemiddelindustrien er naturligvis oppatt av å få ut informasjonen sin, og vi mener at industrien spiller en viktig rolle i å få presentert helseinformasjon, seier Roland til NRK.

Nya regler för brukarorganisationer

Nya regler för brukarorganisationer
lakemedelsvarlden.se 26.10.2007
Fyra myndigheter inom området medicin har tagit fram nya gemensamma regler för hur intressekonflikter ska redovisas av brukarorganisationer som samverkar med myndigheterna. Reglerna syftar till att samarbete mellan till exempel patientföreningar och företag ska bli tydligare.

Det är de fyra myndigheterna Läkemedelsverket, Läkemedelsförmånsnämnden, SBU och Socialstyrelsen som nu vill ha tydligare information om eventuella kopplingar mellan brukarorganisationer, som patientföreningar, och läkemedelsföretag. (...)

Enhetliga krav på brukarorganisationer att redovisa eventuella intressekonflikter
lakemedelsverket.se 26.10.2007
Fyra statliga myndigheter med medicinsk inriktning har kommit överens om gemensamma regler för redovisning av eventuella intressekonflikter hos anlitade brukarorganisationer och deras representanter. Myndigheterna har tidigare tagit fram liknande regler för anlitade experter.

Läkemedelsförmånsnämnden, Läkemedelsverket, SBU och Socialstyrelsen har gått vidare i arbetet för att ytterligare öka uppmärksamheten kring frågor om objektivitet, saklighet och opartiskhet hos de utomstående organisationer och enskilda som anlitas i myndigheternas arbete. Det har på senare tid uppkommit ett behov av att se över myndigheternas samverkan i detta avseende med brukarorganisationer och deras representanter. (...)

Gir innsyn i industriens pengestøtte

Troverdighet
LEDER
dagbladet.no 21.4.2008
Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) og legemiddelindustrien har inngått en avtale som skal gi fullt innsyn i industriens pengestøtte til organisasjonene. (...)

Gaver fra pengesterke interesser har alltid et formål ut over påstått idealisme. Man leker ikke butikk. (...)

At de to ressursmessig ulike partene nå lover fullt innsyn i sine forbindelser er prisverdig. Like fullt er denne type koplinger betenkelige, enten vi snakker om FFO eller Legeforeningen. En uavhengig organisasjon taler med større troverdighet enn en som er delfinansiert av sterke næringsinteresser eller interessegrupper. (...)

Gir innsyn i industriens pengestøtte
helserevyen.no 18.4.2008
Alle skal nå kunne få innsyn i legemiddelindustriens avtaler om pengestøtte til pasientorganisasjonene.

Gir innsyn i industriens pengestøtte
Alle skal nå kunne få innsyn i legemiddelindustriens avtaler om pengestøtte til pasientorganisasjonene.

Det er klart etter at administrerende direktør Pål Christian Roland i Legemiddelindustriforeningen (LMI) og assisterende generalsekretær Jarl Ovesen i Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) har signert en historisk avtale som skal sikre fullt innsyn i industriens pengestøtte til organisasjonene. (...)

Legemiddelindustrien må ha full åpenhet
vg.no 18.4.2008
Det skal være full åpenhet om pengestøtte fra legemiddelindustrien til pasientforeninger. (...)

Full åpenhet om pengestøtte
nrk.no 18.4.2008
Assisterende generalsekretær i Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, Jarl Ovesen, mener den nye avtalen er historisk. (...)

Gjennom årene har industrien gitt store summer til pasientorganisasjonene, og assisterende generalsekretær Jarl Ovesen i Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO), innrømmer at det ikke har vært problemfritt.

- Det er absolutt eksempler på at det har vært uryddige forhold, sier han.
For legemiddelindustrien har brukt mye penger for å få innflytelse i en del pasientorganisasjoner.

I fjor ble det avslørt at forbundslederen i Landsforeningen for hjerte- og lungesyke hadde en egen reisekonto som ble betalt av et legemiddelfirma. (...)

Full åpenhet
Det har også kommet kritikk mot at legemiddelindustrien har samarbeidet tett med noen pasientforeninger for å få godkjent medisiner på blå resept. Også her vil Ovesen nå ha full åpenhet.

- Alle journalister, alle som er opptatt av disse bindingene, skal ha fullt innsyn hvis det er en slik relasjon, sier han.

Men på tross av nye retningslinjer, innrømmer han at foreningene er avhengig av fortsatt pengestøtte fra industrien. (...)

De "uavhengige" talerør for vaksinesikkerhet

The "Independent" Voices Of Vaccine Safety (De "uavhengige" talerør for vaksinesikkerhet)
cbsnews.com 25.7.2008
For years, members of Congress have been investigating financial ties between pharmaceutical companies and the government, doctors and researchers, research hospitals, colleges and universities. Sen. Charles Grassley, who has most recently been digging into money links between drug companies and the American Psychiatric Association, puts it this way: “I have come to understand that money from the pharmaceutical industry can shape the practices of nonprofit organizations that purport to be independent in their viewpoints and actions.”

In a letter to its members, the APA says it supports complete transparency and plans to provide Grassley with the information he's requested: "a complete accounting of APA revenues, except from advertising in our journals, from pharmaceutical companies, starting in 2003." The APA notes: "We are not alone; recent public focus on relationships between medicine and the pharmaceutical industry is a challenge for the whole field of medicine."

Indeed, the APA is not alone in being the subject of public focus and scrutiny for its relationships with the pharmaceutical industry. Tonight, on the CBS Evening News, we dig into the allegations of financial conflicts of interest among some widely-quoted "independent" voices in the debates over vaccine safety. We weren't as lucky as Grassley: The groups we approached refused to provide us with a full accounting of their financial relationships. Although two of the groups receive tax benefits for their non-profit status, they are not required to file such details with the IRS and would not provide them to us, either.

In the case of a prominent vaccine specialist who is routinely offered up as an "independent" voice to speak on vaccine safety, he, too, was unwilling to disclose to us how much remuneration he's received from the vaccine industry.

And the vaccine companies we asked? They said they would not, or could not give such information as: financial support they give to educational institutions, physicians and research projects; a list of outside physicians who are on the payroll as researchers, speakers, advisors or consultants; and an accounting of funding provided to non-profits, medical organizations and government entities such as IOM, NIH, CDC and FDA. With all of those refusals, you might be surprised to find we had enough information to put together a story for tonight's CBS Evening News. But you might be more surprised at what we did find. And we'll show you tonight. (...)

How Independent Are Vaccine Defenders? (Hvor uavhengige er vaksineforsvarerne?)
cbsnews.com 25.7.2008
Shary Attkisson Investigates Vaccine Advocates Taking Funding From The Companies Whose Vaccines They Endorse

WASHINGTON, July 25, 2008 (CBS) For years some parents and scientists have raised concerns about vaccine safety, including a possible link to autism and ADD. Many independent experts have sided with government officials and other scientists who say there's no possible connection. But how "independent" are they? CBS News investigative correspondent Sharyl Attkisson shares here's what she found.

They're some of the most trusted voices in the defense of vaccine safety: the American Academy of Pediatrics, Every Child By Two, and pediatrician Dr. Paul Offit.

But CBS News has found these three have something more in common - strong financial ties to the industry whose products they promote and defend.

The vaccine industry gives millions to the Academy of Pediatrics for conferences, grants, medical education classes and even helped build their headquarters. The totals are kept secret, but public documents reveal bits and pieces.

• A $342,000 payment from Wyeth, maker of the pneumococcal vaccine - which makes $2 billion a year in sales.

• A $433,000 contribution from Merck, the same year the academy endorsed Merck's HPV vaccine - which made $1.5 billion a year in sales.

• Another top donor: Sanofi Aventis, maker of 17 vaccines and a new five-in-one combo shot just added to the childhood vaccine schedule last month.

Every Child By Two, a group that promotes early immunization for all children, admits the group takes money from the vaccine industry, too - but wouldn't tell us how much.

A spokesman told CBS News: "There are simply no conflicts to be unearthed." But guess who's listed as the group's treasurers? Officials from Wyeth and a paid advisor to big pharmaceutical clients.

Then there's Paul Offit, perhaps the most widely-quoted defender of vaccine safety.

He's gone so far as to say babies can tolerate "10,000 vaccines at once."

This is how Offit described himself in a previous interview: "I'm the chief of infectious disease at Children's Hospital of Philadelphia and a professor of pediatrics at Penn's medical school," he said.

Offit was not willing to be interviewed on this subject but like others in this CBS News investigation, he has strong industry ties. In fact, he's a vaccine industry insider.

Offit holds in a $1.5 million dollar research chair at Children's Hospital, funded by Merck. He holds the patent on an anti-diarrhea vaccine he developed with Merck, Rotateq, which has prevented thousands of hospitalizations.

And future royalties for the vaccine were just sold for $182 million cash. Dr. Offit's share of vaccine profits? Unknown. (...)

Tusenvis krever HPV-vaksine

Tusenvis krever HPV-vaksine
dagensmedisin.no 21.8.2008
Over 10.000 personer har skrevet under på at de forlanger HPV-vaksinen innført i det nasjonale vaksineprogrammet.

Gynkreftforeningen, som samarbeider med Kreftforeningen, står bak kampanjen som nå spres via nettsamfunnet Facebook.

Les også: Rådet anbefaler HPV-vaksine

Målet er at penger bevilges over statsbudsjettet slik at HPV-vaksinen blir en del av det norske vaksineprogrammet.

– Dette har vi jobbet aktivt for i mange år. Målet er også å gi kunnskap om HPV og forebygging, sier leder Erna Hogrenning i Gynkreftforeningen til Dagens Medisin.

Foreningens mål er å oppnå 25.000 medlemmer før nasjonalbudsjettet blir vedtatt i oktober.

Les også: Storbritannia valgte kreftvaksine (...)

Det aktuelle spørsmålet nå er om det blir bevilget penger over statsbudsjettet, slik at HPV-vaksinen blir en del av det norske vaksineprogrammet. (...)

(Anm: GYNKREFTFORENINGEN, FGK - Foreningen for gynekologisk kreftrammede (www.gynkreftforeningen.no).)

- I virkeligheten er brevet koordinert og skrevet av PR-firmaet Burson-Marsteller, betalt av legemiddelfirmaet

Antibiotics don't cure colds, so why do patients think they do? (Antibiotika kurerer ikke forkjølelse, så hvorfor tror pasienter at de gjør det?)
guardian.co.uk 20.3.2010
Leger som nører opp under pasientpress skaper etterspørsel (Doctors who cave into patient pressure create demand)

Sist måned forslo regjeringen å tillate farmasøyter å erstatte forskrivninger av originallegemidler med generiske alternativer. Et protestbrev ble publisert i The Times, signert av en rekke pasientgrupper og eksperter, med positiv dekning i flyveblader. The Times rapporterte at "eksperter sier at plan om å bytte til billigere legemidler vil skade pasienter". De viste til og med til en case studie: "Pasienter som fikk Seroxat-kopier i stedet for originalen følte seg uvel innen to dager." (Last month the government proposed allowing pharmacists to substitute prescriptions for branded medicines with generic alternatives. A letter of protest appeared in the Times, signed by various patient groups and experts, with positive coverage in the broadsheets. "Plan to switch to cheaper medicines will harm patients, say experts," reported the Times. They even had a case study: "Patient given Seroxat substitute felt unwell within two days.")

Men lege Margaret McCartney, som har gjort en gravejobb, skriver i British Medical Journal: i virkeligheten er brevet koordinert og skrevet av PR-firmaet Burson-Marsteller, betalt av legemiddelfirmaet Norgine. Til tross for at det var Norgines virksomhetsleder Peter Martin, som hadde størst innflytelse på kampanjen, signerte han ikke brevet selv. På spørsmål om hvorfor, svarte han: "Der var ingen konspirasjon. Den oppriktige sannhet, den redelige sannhet, er at jeg tenkte at det å blande inn et legemiddelfirma på en måte ville gjøre budskapet litt mindre troverdig. (...) (But Margaret McCartney GP, writing in the British Medical Journal, has been digging: in fact the letter was coordinated and written by the PR company Burson-Marsteller, paid by the drug company Norgine. Norgine's chief operating officer, Peter Martin, , despite being the major influence behind the campaign, did not sign the letter himself. Asked why not, he said: "There was no conspiracy. The frank truth, the honest truth, is that I thought that having a pharmaceutical company in there would sully the message somewhat.")

(Anm: Generic drugs: protest group was not quite what it seemed. BMJ 2010;340:c1514 (17 March).)

Diverse artikler

Hjerteforeningen kritiseres for at overdrive kolesterolfrygt
b.dk 22.4.2012
En af Danmarks største patientforeninger, Hjerteforeningen, møder nu skarp kritik fra flere sider. Det sker, efter foreningen i søndags meddelte, at 30.000 danskere vil dø inden for en tiårig periode, hvis ikke yderligere 900.000 danskere begynder at tage kolesterolsænkende medicin.

Men det budskab bliver nu udfordret af en række eksperter, der sætter store spørgsmålstegn ved lødigheden af Hjerteforeningens videnskabelige grundlag i rapporten, som er udarbejdet af Børge Nordestgaard, professor ved Herlev Hospital. Det fortæller TV 2 Nyhederne.

Jens Søndergaard, speciallæge i lægemidler og professor ved SDU, har gennemgået rapporten, og han har fundet i alt 11 kritikpunkter. (...)

Senators Question Industry Ties to Medical Groups (Senatorer stiller spørsmål ved bånd til medisinske grupper)
medpagetoday.com 27.5.2011
WASHINGTON -- The Senate Finance Committee has released a report detailing payments made by drugmaker Sanofi to two medical societies -- ones that wrote letters to the FDA supporting the company's campaign to delay approval of generic forms of enoxaparin (Lovenox), which is marketed by Sanofi.

Documents obtained by Finance Committee investigators show that Sanofi paid more than $2 million each to the Society of Hospital Medicine and the North American Thrombosis Forum to write letters to the FDA in 2008 hinting that a generic version of the blockbuster enoxaparin may not be as safe. Neither medical group disclosed the payments in their letters to the FDA.

Sens. Max Baucus (D-Mont.) and Charles Grassley (R-Iowa), the committee's top-ranking members, requested records from Sanofi about its relationship with the North American Thrombosis Forum and the Society of Hospital Medicine. The committee said it was concerned that the groups and a Duke University physician who received more than $200,000 in speaking fees from the company may have misused the FDA's citizen petition process, through which they left their comments for the agency.
Sanofi had a strategy to delay generic competitors to Lovenox that "took advantage of the FDA's citizen petition process, which allows individuals and experts to raise concerns about the alternatives," Grassley and Baucus said in a press release.

The Society of Hospital Medicine and the North American Thrombosis Forum -- both non-profit organizations -- received more than two million dollars each from Sanofi. Another physician who received more than $200,000 in speaking fees from the company also wrote the FDA a letter regarding enoxaparin.

"Generic drugs help keep health care costs down and we absolutely cannot let powerful drug companies keep those life-saving drugs out of reach," said Baucus in a prepared statement. "This report uncovers evidence that paying off doctors to lobby the FDA against generics was a drug company strategy -- and that's wholly unacceptable. The FDA needs to work closely with doctors, so we must ensure that doctors' sole motivation is the well-being of their patients."

Although writing such a letter while at the same time receiving money from a drug company that stands to lose big if a generic competitor gets approved may raise some eyebrows, it's not actually illegal.

A 2009 law, which was sponsored by Grassley, requires drugmakers to disclose gifts and payments they make to individual physicians, but the law doesn't require drug companies to disclose money paid to non-profits. (...)

Push to spur more drugs for deadly rare diseases
forbes.com 26.4.2011 (Associated Press)
Every other week, 7-year-old twins Addison and Cassidy Hempel have an experimental medicine injected into their spines in hopes of battling a rare, fatal disease. (...)

But it's a huge challenge to generate drug company interest in the expensive testing of medicines for diseases so rare - like her girls' Niemann-Pick Type C - that the market is only a few hundred or few thousand people a year.

There are treatments for just 200 of the roughly 7,000 rare diseases, illnesses that affect fewer than 200,000 people, often far, far fewer. Yet add those diseases together, and more than 20 million Americans have one.

Now a movement is beginning to spur more rare-disease treatments: The National Institutes of Health this fall will open a center to speed genetic discoveries into usable therapies, doing some of the riskiest early-stage research in hopes companies then will step in.

A new International Rare Diseases Research Consortium is pushing for at least 200 more treatments by 2020, in part by pooling the work of far-flung scientists and families.

Rather than starting from scratch, the Food and Drug Administration is pointing the way for manufacturers to "repurpose" old drugs for new use against rare diseases, publishing a list of those deemed particularly promising. (...)

GSK halverar bidrag
lakemedelsvarlden.se 21.2.2011
Läkemedelsföretaget GSK drar ned på pengarna till patientföreningar i Sverige.

MINDRE Mellan 2008 och 2010 har Glaxo Smith Kline halverat bidraget till patientorganisationerna i Sverige, från en och en halv miljon till 765 000 förra året.

Rent generellt har bidragen från industrin till intresseföreningarna minskat på senare år, säger Pär Tellner, på Lif.

– Den trenden har nu pågått under några år. Vid den senaste räkningen var de här bidragen på runt 15 miljoner totalt om året, för några år sedan låg de på runt 15-20 miljoner.

Skälet till minskningen är, menar Pär Tellner minskade marginaler för företagen.

– Man är helt enkelt noggrannare med vilka projekt man ska satsa på.

Enligt Jonas Vikman, ansvarig för kontakter med patient- och intresseföreningar i Sverige på GSK ska minskningen inte ses som en ny fastlagd policy från företagets sida.

-Nej det handlar mer om att det råkat bli så nu när vi jämförde bidragen de senaste tre åren. Nivån varierar från år till år beroende på projekt som är aktuella. (...)

Pain Management Group Disavows Pharma Funding
medpagetoday.com 21.4.2011
A University of Wisconsin School of Medicine and Public Health organization that has been criticized for its advocacy of controversial uses of narcotic painkillers said it will no longer take money from the drug industry.

UW made the announcement after an April 3 Milwaukee Journal Sentinel/MedPage Today investigative report revealed that its UW Pain & Policy Studies Group had taken about $2.5 million over a decade from companies that make opioids. At the same time that group was taking money from the drug companies, it was advocating for what critics say was an industry agenda not supported by rigorous science: the liberalized use of narcotic painkillers for noncancer chronic pain.

While the expanded use of the medications boosted drug company sales, it also has been linked to a burgeoning epidemic of opioid painkiller abuse.

UW issued a statement on behalf of Robert Golden, MD, dean of the medical school, saying the money the UW Pain Group got from drug companies came as unrestricted gifts that conformed to university regulations and standards.

Golden's statement said that in September 2010, the UW Pain Group successfully reapplied to be a WHO collaborating center so that it could continue to address the lack of access to opioids for pain relief around the world.

"(The UW Pain Group) decided to meet the WHO's new conflict of interest standards and to no longer accept funding from industry involved in the sale and marketing of opioids," Golden wrote. "This decision was made prior to the recent newspaper story, which described past support but failed to mention the decision to no longer accept industry support." (...)

Concerns about the overuse and abuse of painkillers have intensified in recent years. As sales of the powerful drugs have boomed — rising 300 percent since 1999 — so, too, have overdose deaths. Opioids were involved in 14,800 overdose deaths in 2008, more than cocaine and heroin combined, according to the U.S. Centers for Disease Control and Prevention.

Pain doctors and patient groups say that while overdoses are a legitimate concern, only a small percentage of deaths involves patients who get them from their doctors. Most involve illicitly obtained drugs, statistics show. (...)

US advocacy groups seldom disclose financial ties to industry (Amerikanske hjelpegrupper offentliggjør sjelden økonomiske tilkytninger til industrien)
BMJ 2011; 342:d280 (14 January)
Health advocacy organisations in the United States publicly reported the financial support they get from the drug industry only 25% of the time, says a new study.

The “disease groups,” as they are often called, can be very influential in mobilising the public to support legislation and funding for research and care for the specific condition such as breast cancer or heart disease, says the report, published in the American Journal of Public Health (doi:10.2105/AJPH.2010.300027).

Sheila Rothman, senior author of the study, said that health advocacy groups and drug companies “really advocate for the same things: unrestricted access to all drugs, devices, and diagnostic tools; branded drugs over generics; open formulas over closed ones.”

She added, “They have agendas that overlap. And that’s the reason why disclosure is all the more important—it is because they are so close that disclosure becomes imperative.” (...)

(Anm: Health Advocacy Organizations and the Pharmaceutical Industry: An Analysis of Disclosure Practices. American Journal of Public Health 2011 (published online ahead of print Jan 13).)

Patientforeninger får millioner af medicinindustrien
24dk.dk 10.5.2010
Stærke patientforeninger bliver lobbyister for lægemiddelindustrien, når de lader en medicinalfirmaerne betale en stor del af deres aktiviteter. Det mener eksperter, der advarer foreningerne om, at de kan tabe troværdighed. Patientforeningerne afviser (...)

Saglig oplysning af medlemmerne? Eller skjult reklame for medicinalvirksomhederne? Kan man informere sagligt og neutralt om den bedste behandling af en sygdom, når man samtidig får store beløb fra lægemiddelindustrien?

Ja, mener flertallet af de danske patientforeninger. Tilsammen fik de sidste år næsten otte millioner kroner i sponsorater.

Nej, mener kritikerne. Patientforeningerne kommer til - uanset om de vil det eller ej - at gå industriens ærinde.

De bliver agenter, der påvirker både patienter og politikere i den retning, som medicinalindustrien ønsker det. (...)

Læger anklager patientforening for usaglig rådgivning
berlingske.dk 21.3.2010
Dårligt uddannet personale i Kræftens Bekæmpelse går imod specialisters vurdering og råder alvorligt syge danskere til at rejse til udlandet for tvivlsom behandling. Det er en af beskyldningerne fra kræftoverlæger, der er i åben kamp mod Kræftens Bekæmpelse. (...)

Grassley queries health groups on industry ties
ama-assn.org 21.12.2009 (American Medical Association)
The senator cites potential conflicts of interest and transparency concerns linked to backing from drugmakers, device firms and insurers.

Washington -- A key senator has sent letters to more than 30 health care organizations requesting information about the financial backing they receive from the pharmaceutical, medical device and insurance industries. (...)

Grassley Works for Disclosure of Drug Company Payments to Medical Groups (Grassley arbeider for offentliggjøring av legemiddelfirmaers betaling til medisinske foreninger)
pharmatimes.com 8.12.2009
WASHINGTON, Dec. 8, 2009 --- Senator Grassley has asked 33 medical groups for information about the financial backing they get from the pharmaceutical, medical device and insurance industries.

"These organizations have a lot of influence over public policy, and people rely on their leadership. There’s a strong case for disclosure and the accountability that results," Grassley said. (...)

Senator seeks sources of health groups' funds
reuters.com 8.12.2009
WASHINGTON (Reuters) - The senior Republican on the Senate Finance Committee has asked the American Medical Association and 32 other medical groups to disclose the financial backing they receive from drug and medical device manufacturers and insurance companies. (...)

Senator Grassley Seeks Financial Details From Medical Groups
nytimes.com 7.12.2009
A top Republican senator, Charles E. Grassley, has sent letters to the American Medical Association, the American Cancer Society and 31 other disease and medical advocacy organizations asking them to provide details about the amount of money that they and their directors receive from drug and device makers.
Such funding amounts are often considered proprietary by the organizations and their directors, but critics contend that the industry’s sway over such groups leads them to lobby on industry’s behalf. (...)

Veldedighet kan være god butikk
aftenposten.no 20.11.2009
Under de store, velkjente veldedighetsorganisasjonene som Røde Kors, Redningsselskapet og Kreftforeningen, som drives som bedrifter med omsetning i mange hundremillioners klassen – og sjefslønninger i millionklassen, finnes det et villnis av små organisasjoner som støtter all verdens formål i Norge og verden. Ingen vet hvor mange de er, ingen vet hvor mye penger de samler inn og ingen kontrollerer hva pengene går til. (...)

Ett av kravene til organisasjoner som skal registreres i Innsamlingskontrollen, er at 65 prosent av innsamlede midler går til formålet. (...)

Leger takker nei til Coca-Cola (word-fil)
KAREN KAPLAN - Los Angeles Times
aftenposten.no 26.10.2009
Da den amerikanske sammenslutningen av familieleger (AAFP) fikk et solid bidrag til opplysningsarbeidet om ernæring skulle en tro alle var tilfreds? Men nei da. (...)

Det er også pekt på at Coca-Cola, som selger cirka 1,6 milliarder enheter med mineralvann hver dag, også tidligere har samarbeidet med ulike helseinstitusjoner. I 2003 ga selskapet 1 million dollar, ca. 5,5 millioner norske kroner, til en organisasjon som arbeider med barn og unges tannhelse. Før de mottok bidraget hadde organisasjonen gitt uttrykk for at det er en sammenheng mellom sukkerholdige drikker og tannsykdommer. Etter at utbetalingen var et faktum, het det bare at «vitenskapelig forskning ikke sier klart hvilken rolle mineralvann spiller». (...)

Patients “ready to accept much higher risk”
pharmatimes.com 9.10.2009
Patients are ready to accept much higher levels of risk than medical experts believe, if the benefit of a treatment is clearly described and likely to happen, according to a leading patients group.

Patients also need the treatment’s risk information to provide “an educated guess on worst-case scenario and likeliness for this to happen,” Christoph Thalheim, secretary general of the European Multiple Sclerosis Platform, told the European Health Forum Gastein, the European Union (EU) health congress held this month in Germany. Patients are involved in several European Medicines Agency (EMEA) working parties and positive lessons can be drawn from such active participation, he said. (...)

En av ti har stor risiko for diabetes
vg.no 31.8.2009
(VG Nett) Nylig ble det lansert en nettside hvor du selv kan teste risikoen for å få diabetes. (...)

Testen er en del av en kampanje, utarbeidet av Norges Diabetesforbund og Helsedirektoratet, og har som mål å gjøre flere oppmerksomme på risikoen for å utvikle type 2-diabetes.
Dine svar kan avklare hvilken risiko du har for å utvikle sykdommen. Dersom du har stor risiko, anbefales du å ta det opp med fastlegen din. (...)

Bitter strid mot Kreftforeningen
nrk.no 25.3.2009
Ekteparet Karl og Magnhild Hegrenes tok opp lån på 300 000 kroner for å få slutt på feiden med Kreftforeningen.

- Kreftforeningen har oppført seg som eit inkassobyrå, hevdar Karl Hegrenes (76). Han har lånt 300.000 kroner for å betale ut Kreftforeningen etter ein bitter arvestrid om eit nytt hus. (...)

Pharmaceutical Industry Spends More Than $13M on Ads 'Thanking' Lawmakers Who Supported SCHIP Legislation (Legemiddelindustrien bruker mer enn 13 millioner dollar på reklame som "takker" lovgiverne som støttet SCHIP-lovgivning)
kaisernetwork.org 24.10.2008
The pharmaceutical industry has paid $13.2 million for television advertisements that "thank" 28 federal lawmakers -- 25 of whom are Democrats -- who supported the 2007 SCHIP expansion legislation, the Wall Street Journal reports. The ad campaign is "an example of how interest groups are already adjusting to the prospect of stronger Democratic control of Congress in 2009," and of how "after years of donating overwhelmingly to Republicans, the pharmaceutical industry is now splitting campaign contributions between the political parties," according to the Journal. (...)

PhRMA Contributes $11.3M To SCHIP Advertising Campaign
kaisernetwork.org 22.9.2008
The Pharmaceutical Research and Manufacturers of America has contributed $11.3 million to the advocacy group America's Agenda: Health Care for Kids for advertisements supporting SCHIP expansion, CQ HealthBeat reports. The ads will appear in at least 25 lawmakers' states and congressional districts. The ads do not name SCHIP specifically but commend lawmakers who supported a bill (HR 3963) that would have expanded SCHIP. President Bush vetoed the bill, citing cost concerns (Jansen, CQ HealthBeat, 9/19). (...)

Svindyr rydding i LHL
aftenposten.no 27.8.2008
"Om et par års tid er vi brukbart på beina", mener Generalsekretær Frode Jahren. (...)

Livskvalitet - en rett for alle?
SVEIN GRINDSTAD, leder av MS-forbundet i Norge
aftenposten.no 10.8.2008
KRONISK SYK. Etter 30 år med fiskestang og telt i Børgefjell er det ugjenkallelig slutt. Rullestolen definerer nå min aksjonsradius. Hva med livskvaliteten? (...)

Mange er avhengige av Nav. Her fungerer det dårligst. Mangel på kunnskap om sykdommer kan rettes på, likeså manglende informasjon til brukerne, men manglende folkeskikk hos saksbehandlere er det verre å gjøre noe med.

I helseforetaket snakker vi om å behandle brukere med respekt. Det er i svært mange tilfeller fraværende i vårt møte med Nav. Det er alvorlig, og fordrer at den som sitter på toppen og har mulighet til å gripe inn, gjør det. (...)

LHL fikk 11.000 da mannen døde - men ringer fortsatt enken og tigger
vg.no 28.6.2008
(...) Lotterisjef i LHL, Håkon Aas, har ikke vært tilgjengelig for kommentar verken for Tønsbergs Blad eller VG Nett. Generalsekretær Frode Jahren er imidlertid helt klar på organisasjonens retningslinjer når det kommer til å oppsøke familier av avdøde givere. (...)

Halvparten kan bli kvitt gikta
nrk.no 22.6.2008
Nye studier viser at 1 av 2 leddgiktspasienter kan bli symptomfrie på 36 uker, men behandlingen må starte raskt og er veldig kostbar. (...)

En stor svensk studie, Swefot, viser at behandling med TNF-hemmere, som for eksempel Enbrel. Enbrel, har meget god effekt hos personer med leddgikt. og at det gunstigste er at behandlingen starter så tidlig som mulig etter at symptomene er oppdaget. (...)

Giktmedisin ga ham et nytt liv
nrk.no 22.6.2008
Revmatisme har blitt en folkesykdom og bruken av TNF-hemmere øker stadig.

Lederen i Norsk Revmatikerforbund mener sykehusenes dårlige økonomi hindrer trengende i å få den effektive medisinen. (...)

I 2007 brukte helseforetakene over en milliard kroner på TNF-behandling, og Enbrel topper listen over de 25 mest solgte legemidlene i Norge i 2007. (...)

- TV-serie burde beskyttet pasienter bedre
vg.no 15.5.2008
(VG Nett) Norsk Pasientforening mener at TV3-serien «Sykehuset» burde vernet flere av pasientene de viste i beste sendetid.

TV-serien har siden februar gått fire ganger i uken og har tatt for seg yrkeshverdagen til helsepersonell ved Akershus Universitetssykehus.

Pasientforeningen var på forhånd redd for at serien kunne bli en belastning for pasientene og konklusjonen etter første sesong er at de mener serien har brutt med pasientvernet.

- Vi har ikke overvåket serien, men flere ansatte hos oss har sett ulike episoder. I noen av episodene vi har sett har vi opplevd scener der pasienter ikke er blitt beskyttet, og som etter vårt syn burde vært det, sier generalsekretær Guro Birkeland til VG Nett.

Hun frykter at mange skal føle seg presset. (...)

Vurderer å forby medisin-lenking
helserevyen.no 25.2.2008
Legemiddelfirmaene bryter markedsføringsreglene når de lenker fra egne nettsider for forbrukere til firmaets hjemmeside, der reseptpliktige legemidler omtales. (...)

Mener legemiddelfirmaer kan ha ulovlige nettsider
vg.no 25.2.2008
(VG Nett) Statens legemiddelverk vil vurdere tiltak mot legemiddelfirmaer som legger ut omtale av reseptbelagte legemidler på sine nettsider. (...)

Legemiddelindustriforeningen (LMI) er åpne for dialog med Legemiddelverket.

- Vi har ikke hatt de store kontroversene omkring dette, men vi er veldig åpne for en dialog med Legemiddelverket. Og vi er selvfølgelig opptatt av at legemiddelfirmaene ikke skal henvende seg med produktrettet informasjon overfor forbruker - og generelt overholde regelverket, sier administrerende direktør Pål Christian Roland. (...)

Lægemiddelindustrien støtter patientforeninger med over tre millioner kroner
lifdk.dk 22.1.2008
67 aftaler mellem lægemiddelindustriforeningens medlemsvirksomheder og de forskellige patientforeninger. Det er resultatet efter den første samlede opgørelse af indberetningerne. Aftalerne har en samlet værdi af kr. 3.500.000. (...)

Reglerne for samarbejdet er vedtaget for at gøre industriens sponsorater, legater, tilskud, støtte, reklame mv. åbent tilgængeligt for offentligheden. »De indgåede aftaler viser, at lægemiddelindustrien støtter projekter, der er til gavn for mange patientgrupper,« siger chefkonsulent i Lægemiddelindustriforeningen Carsten Blæsberg og fastslår, at det er helt afgørende, at industrien får offentliggjort samarbejdsaftalerne for at skabe så meget åbenhed som muligt på området. (...)

Medisinforbruket doblet på tre år
dagsavisen.no 19.11.2007
Bruken av ADHD-medisin her i landet har aldri vært større. På bare tre år er forbruket nær doblet – fra 4,2 millioner solgte dagsdoser i 2004 til 8,2 millioner i 2007.Mens det tidligere var guttene som sto for den største økningen i medisinbruken, er det nå jenter i aldersgruppen fra 19 år og oppover som øker mest. (...)

Assisterende generalsekretær i ADHD Norge, Knut Bronder, er ikke bekymret for at omsetningen av ADHD-medisin fortsatt øker dramatisk.

– Nei, tvert imot mener jeg det er et uttrykk for at flere får hjelp, sier Bronder som forklarer økningen med at behandlingskapasiteten i barnepsykiatrien har økt kraftig de siste årene.

Han mener det lenge har vært en underdiagnostisering av ADHD. (...)

Fattige får dårligst medisin
dinside.no 15.11.2007
Jo mer penger, jo bedre medisin.

En forskningsrapport slår fast at de med dårlig økonomi og lav utdannelse også får den dårligste medisinen, skriver Landsforeningen for Hjerte og Lungesyke (LHL) i en pressemelding. (...)

Anklages for ukultur og samrøre
e24.no 12.11.2007
Beskyldninger om økonomisk sammenblanding florerer i LHL. Generalsekretær Finn Grønseth er i permisjon mens han og folk han har leid inn blir gransket. (...)

Venner og familie.
Brevet er signert av syv ledere og mellomledere i ulike deler av organisasjon. De uttrykker bekymring for alt fra økonomisk styring til ledelsesfilosofi, etikk og moral. Men også habilitet, bruk av eksterne konsulenter, etterlevelse av felles retningslinjer, og det de kaller "kultur og ukultur". (...)

Anmeldt for grovt underslag i LHL
nrk.no 30.9.2007
En avdelingsleder i Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL) er anmeldt for grovt underslag. (...)

LHL har en årlig omsetning på litt under 1 milliard kroner og er en av de største frivillige organisasjonene her i landet.

Foreningen driver flere institusjoner, blant annet Feiringklinikken og Glitreklinikken. (...)

Industry Fights Switch To Generics for Epilepsy
online.wsj.com 13.7.2007 (Wall Street Journal)
Word Count: 2,154 | Companies Featured in This Article: Merck, GlaxoSmithKline, Abbott Laboratories, Johnson & Johnson
In state legislatures across the country, the Epilepsy Foundation has been campaigning for bills that would make it harder for pharmacists to switch patients to inexpensive generic epilepsy pills. The effort is getting behind-the-scenes support from drug companies -- a sign of how the industry, long a potent lobbying force in Washington, is increasingly looking to states to achieve its goals.

The foundation, a nonprofit group supported by the drug industry, says switching to generics could cause dangerous seizures. The Food and Drug Administration says it hasn't seen persuasive evidence for that, and it believes each generic is equivalent to (...)

The real drug pushers: patients
featuresblogs.chicagotribune.com 8.5.2007
Conventional medicine took a beating last month after several recent studies highlighted the cozy connections between physicians and sales reps for drug companies. (...)

Should patient groups accept money from drug companies? No
Barbara Mintzes, research associate
BMJ 2007;334:935 (5 May)
(...) Patient groups provide valuable support and advocacy for vulnerable people but funding the work can be difficult. Alastair Kent argues that not accepting industry money will unnecessarily limit the groups' effectiveness, but Barbara Mintzes believes that the money undermines their independence (...)

Drug firms' funding of advocates often escapes government scrutiny
boston.com 18.3.2007
Many patient groups depend on it, raising tricky ethical questions

WASHINGTON -- Elzora K. Brown could stand before a microphone and calmly describe the swath of devastation that cancer has cut through five generations of her family. Her great-grandmother, grandmother, mother, three sisters, and three nieces had breast cancer. And, at age 31 , Brown was diagnosed with the same kind of cancer. (...)

What few in Brown's audiences knew is that the patient advocate personally profited from her cancer-survival message, accepting funding from major pharmaceutical companies that produce cancer treatments, according to tax records. (...)

In 221 advisory committee meetings scrutinized, 32 of 44 speakers representing patients said they had received funding from a company that would be affected by the FDA's decision, according to a recent journal article that Lurie co authored about conflicts of interest on FDA advisory panels.

While the FDA scours its advisers' backgrounds for such information, the agency does not require disclosures when patients testify.

Nor do drug makers highlight such ties. (...)

Brown's highest salary was in 2002 , when she was paid $162,500 and the organization raised $554,993. Brown's salary would have ranked her among the highest-paid chief executives for nonprofit advocacy groups of that size, according to a 2005 compensation survey of 1,660 nonprofits. It compares with a median salary of $72,000 paid to chief executives of nonprofit advocacy organizations with annual revenue from $500,000 to $1 million , according to Abbott, Langer & Associates Inc. , a firm that conducts salary surveys. (...)

Legemiddelindustrien vurderer samarbeidet med pasientorganisasjonene på nytt
lmi.no 19.12.2006
Avtalen mellom industrien (LMI) og pasientorganisasjonene (FFO) skal gjennomgås.

LMI har tatt initiativ til en ny gjennomgang av samarbeidsavtalen med FFO. Avtalen ble inngått i 2001 og hensikten var å bidra til full åpenhet om de økonomiske relasjonene mellom brukerorganisasjoner og legemiddelfirmaer. (...)

Nation's Largest Patient Group Focused On Depression Responds To New FDA Recommendations On Antidepressants
medicalnewstoday.com 16.12.2006
(...) The Depression and Bipolar Support Alliance (DBSA) today announced its opposition to the Food and Drug Administration's (FDA) recent recommendation to extend black box warnings on antidepressants that suggest that young adults up to the age of 25 are at an increased risk of suicide when they take the medications.

DBSA and other mental health advocacy groups have expressed concern about the impact of extending the warnings to adults, which had previously been limited to use of antidepressants in children.(...)

Depression and Bipolar Support Alliance
http://www.dbsalliance.org (...)

Sponsorship of patients' groups by drug companies should be made transparent (Opplysninger om sponsing av pasientforeninger bør være offentlig tilgjengelig)
BMJ 2006;333:1238 (16 December)
Drug companies are sponsoring more and more groups for patients in Germany to increase demand for their products, but many members remain unaware of their involvement, a study has found.

The firms are also advertising their products on what seem to be independent websites, despite laws that ban advertising prescription medicines to the public.

The study, by the Zentrum für Sozialpolitik of Bremen University, was commissioned by Germany's state health insurance companies and focused on the funding of groups for patients with chronic diseases, such as Alzheimer's disease and eczema.

At present, health insurance companies are the main sponsor of patients' groups, spending a total 28m (£19m; $37m) in 2005, but drug companies are increasingly moving into the area. (...)

Drugmakers highlight limits of CATIE study
pharmatimes.com 4.12.2006
Drugmakers and patient groups have responded swiftly to a study which claims that an older antipsychotic drug is just as effective and less expensive to treat patients with schizophrenia than newer products such as AstraZeneca's Seroquel (quetiapine) and Eli Lilly's Zyprexa (olanzapine).

In the latest analysis from the CATIE study, funded by the US National Institutes of Health and published in the American Journal of Psychiatry, researchers compared cost and quality of life factors for Seroquel, Zyprexa, Pfizer's Geodon (ziprasidone) and Johnson & Johnson's Risperdal (risperidone) with the first-generation treatment perphenazine. (...)

Seriösa handikapporganisationer måste ha tillgång till samma information som professionen
Gunnel Köhler, ombudsman, Psoriasisförbundet
Läkemedelsvärlden 2006(59 (Mai)
EKONOMISKT STÖD FÖRSTA INLÄGGET
Psoriasisförbundet är, i likhet med andra handikapporganisationer och HSO, mycket oroade över att våra synpunkter på vem som skall få ta del av läkemedelsföretagens information/ reklam för receptbelagda läkemedel, och vem som ska betraktas som ”allmänhet”, inte beaktades av utredningen (LMV nr 4/06, sid 8).

Enligt propositionen 2005/06: 70 är organisationer som Psoriasisförbundet att betrakta som allmänhet. Men å andra sidan bedriver flera handikapporganisationer, i likhet med Psoriasisförbundet, vård. Att dessa skulle exkluderas när det kommer till läkemedelsinformation direkt från företagen, är helt absurt. Seriösa handikapporganisationer som bedriver vård och därtill, i likhet med oss med landstingsavtal, måste betraktas som professionella företrädare och ha tillgång till samma information från läkemedelsföretagen som professionen.
Många med oss har ett nära samarbete med den medicinska professionen, både när det gäller forskning, utbildning och behandling och hamnar därigenom oundvikligen i situationer där vi möter läkemedelindustrin under samma premisser som professionen gör. Att här, genom att klassificera oss som ”allmänhet”, utestänga representanter för handikapporganisationerna (som anställda och förtroendevalda) gör att många samarbeten, av stort värde för kroniskt sjuka och funktionshindrade, kommer att tvingas avbrytas.
En handikapporganisation som är erkänd av regeringen (genom statsbidrag) måste rimligtvis betraktas som en professionell och kompetent företrädare för sina medlemmar, inte som ”allmänhet”! (...)

Patientforeninger informerer kun på dansk
politiken.dk 4.2.2006
Sygeforsikringen 'danmark' og landets største patientforeninger laver ingen eller meget få materialer på fremmedsprog. Foreningen for Etnisk Ligestilling er utilfreds.

En enlig tyrkisk mor skal anskaffe briller til sine tre drenge. En anden indvandrerkvinde har fået en tandlægeregning på 4.000 kroner.

De er begge ude af den. For hvordan skal de nogen sinde kunne skaffe så mange penge?

Problemerne dukker op en frostklar formiddag i Frelsens Hærs lokaler i Thorsgade på Nørrebro. Indvandrerlærer og projektkoordinator Malene Zapffe har sat det danske sundhedsvæsen på skoleskemaet. Hendes elever er lydhøre.