MinTankesmie

- Treningsbehandling ved kronisk utmattelsessyndrom

Uriktig om TV 2s journalistikk
T Korsvold - BREV TIL REDAKTØREN
Tidsskr Nor Legeforen 2012; 132:389-90 (22.2.2012)
I Tidsskriftet nr. 2/2012 retter Stine Bjerkestrand en rekke grove beskyldninger mot TV 2s dekning av Øystein Fluge og Olav Mellas forskning på kronisk utmattelsessyndrom (ME) (1). De to Haukeland-legenes studie om rituximabs positive effekt på pasientene ble bredt omtalt på TV 2.

Bjerkestrand mener at vi i TV 2 blant annet har vært ensidige, at vi systematisk har overtolket resultatene og unnlatt å stille kritiske spørsmål. Hun fremstiller oss som nyttige idioter for organiserte grupper som presser frem millionbevilgninger til forskerne.

Undertegnede er en av journalistene som har jobbet med denne saken for TV 2. Jeg mener kritikken er uriktig.

Bjerkestrand sammenlikner rituximabstudien med en metastudie der effekten av trening for pasienter med kronisk utmattelsessyndrom analyseres. Hvorfor fikk bare den ene studien oppmerksomhet? (...)

Epler og pærer må ikke sammenliknes
O D Saugstad - BREV TIL REDAKTØREN
Tidsskr Nor Legeforen 2012; 132:388-9 (22.2.2012)
I Tidsskriftet nr. 2/2012 undres Stine Bjerkestrand i en interessant leder (1) hvorfor Larun & Malteruds artikkel om treningsbehandling ved kronisk utmattelsessyndrom (ME) (2) fikk så lite oppmerksomhet, mens Fluge og medarbeideres artikkel (3) om rituximabbehandling av pasienter med samme tilstand fikk svært stor medieoppmerksomhet. Hun er i den forbindelse også innom et TV2-intervju med meg i kjølvannet av Fluge og medarbeideres artikkel hvor jeg ber om at det blir gjort en granskning av den behandling pasienter med kronisk utmattelsessyndrom har fått av det norske helsevesenet. (...)

Feilaktig om mediestrategi
O Mella Ø Fluge - Brev til redaktøren
Tidsskr Nor Legeforen 2012; 132:389
I Tidsskriftet nr. 2/2012 spør Stine Bjerkestrand hvorfor noen studier får stor medieoppmerksomhet, mens andre vekker liten reaksjon (1). Dette gjør hun ved å sammenlikne responsen på en metaanalyse av tilpasset øvelsesbehandling (1) med oppmerksomheten rundt en randomisert, dobbeltblind og placebokontrollert studie av B-lymfocyttdeplesjon hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom (ME) (2). Responsforskjellen er påregnelig. Den første studien gjengir kjent stoff i en vidt definert pasientgruppe, mens intervensjonsstudien er den første som indikerer at en undergruppe av pasienter med kronisk utmattelsessyndrom kan få betydelig lindring av alle sykdomsrelaterte symptomer gjennom immunmanipulering (3). Den peker på at B-lymfocyttene kan spille en vesentlig rolle i symptomvedlikeholdet. (...)

Konspirasjonsteorier og kunnskap
M Gjerpe - BREV TIL REDAKTØREN
Tidsskr Nor Legeforen 2012; 132:388-9 (22.2.2012)
I Tidsskriftet nr. 2/2011 spør Stine Bjerkestrand på lederplass hvorfor noen studier får stor medieoppmerksomhet, mens andre forbigås (1). Hun serverer konspirasjonsteorier til svar. Det handler om forskning rundt kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS) og hva bloggere og journalister har vært opptatt av i høst. Jeg blir i artikkelen navngitt som blogger og deltaker i en «kampanje» ledet av en (ukjent) «strateg». Dette siste medfører ikke riktighet, og hentydningene oppleves som absurde. Hva jeg har vært opptatt av gjennom de siste to år er å dele kunnskap som ikke alltid spres like godt gjennom offentlige kanaler. (...)

De sosiale mediene er kommet for å bli. Alle og enhver kan ytre seg og forfekte sitt syn, og man må regne med å bli korrigert. Bloggere og meningsytrere kan være høyt utdannede mennesker med kompetanse på temaene de ytrer seg om. Fremtidens helsevesen vil måtte forholde seg til brukerstemmer, pasienter og «erfarere» på en annen måte enn tidligere. De er her og de teller. Deltakerne har ennå ikke særlig mye reell makt, men de som har kunnskap, vil være med på å løfte kunnskapsrommet. Fremfor å se dette som en trussel håper jeg fremtidens leger ser brukerne av de sosiale mediene som alternative kunnskapsbaser og samhandlere som kan føre til utvikling av helsevesenet i en positiv retning. Jeg tror at det å forholde seg til og delta i sosiale medier blir en nødvendig og forventet del av de daglige gjøremål for helsepersonell i tiden som kommer. Å lære dette verktøyet blir pensum. (...)

Maktskiftet
FRA REDAKTØREN
Tidsskr Nor Legeforen 2012; -1868:125 (24.1.2012)
S Bjerkestrand
Hva gjør at noen studier får stor medieoppmerksomhet, former opinionen og fører til politisk handling, mens andre forbigås i stillhet?

Temaer som tilfredsstiller de tradisjonelle nyhetskriteriene i massemediene - aktualitet, vesentlighet, nærhet, mulighet til personifisering/identifikasjon - eller er konfliktfylte, har gode sjanser for å nå avisspaltene (1). Organiserte pressgrupper har også makt til å påvirke om en studie blir en nyhet eller ikke. Med sosiale medier har denne makten økt. To studier om kronisk utmattelsessyndrom (ME) publisert i 2011 kan illustrere dette. Mange med kronisk utmattelsessyndrom er aktive i sosiale medier. Gjennom denne aktiviteten har de etablert seg som en pressgruppe. De deltar i helserelaterte nettdebatter og poster og kommenterer jevnlig lenker til stoff om tilstanden (2–4).

I januar 2011 publiserte Lillebeth Larun & Kirsti Malterud en metaanalyse av randomiserte, kontrollerte studier om treningsbehandling ved kronisk utmattelsessyndrom i Tidsskriftet (5). Artikkelen konkluderer med at tilpasset treningsbehandling kan gi mindre utmattelse hos disse pasientene, og forfatterne finner ikke holdepunkter for at dette er skadelig. Vi produserte et innslag til Tidsskriftets YouTube-kanal (6), spredte artikkelen i sosiale medier og sendte ut pressemelding om den. Den ble møtt med taushet.

19. oktober 2011 publiserte Fluge og medarbeidere i PlosOne resultatene fra en liten klinisk studie om rituximabbehandling av pasienter med kronisk utmattelsessyndrom (7). Studien antyder at sykdommen er autoimmun. Den dukker opp på nett, blir samtidig hovedsak i TV2-nyhetene (8) og omtales som et gjennombrudd. At den er i en tidlig fase, omfatter kun 30 pasienter og at vi vet lite om langtidsvirkninger og bivirkninger, er tonet ned. Alle som intervjues, uttaler seg positivt. Det stilles få eller ingen kritiske spørsmål til intervjuobjektene. (...)

Studie kan avgöra kontrovers om behandling vid ME/CFS
dagensmedicin.se 18.2.2011
Vad som är bästa behandlingsmetod mot kroniskt trötthetssyndrom är en kontroversiell fråga. En ny studie pekar nu på att KBT och gradvis utökad träning ger bättre resultat än vila och självhjälpsstrategier.

Tidigare mindre studier har pekat på att kognitiv beteendeterapi (KBT) och gradvis utökad träning, huvudsakligen i form av allt längre promenader, kan ge god hjälp till patienter som är drabbade av den omdiskuterade sjukdomen kroniskt trötthetssyndrom, även kallat myalgisk encefalomyelit. (...)

(Anm: Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial. Lancet 2011(Early Online Publication, 18 February).)

Pushing limits can help chronic fatigue patients
reuters.com 17.2.2011
(Reuters) - Helping chronic fatigue syndrome patients to push their limits and try to overcome the condition produces a better rate of recovery than getting them to accept the illness and adapt to a limited life, new research has found.

British researchers conducted the largest trial to date of people with the mysterious and debilitating condition, also known as ME, and found that up to 60 percent of patients improved if therapists encouraged them gradually to do more. (...)

Hjelper fysisk trening mot utmattelse?
Tidsskr Nor Legeforen 2011; 131:221 (4.2.2011)
Kronisk utmattelse er en tilstand mange må lære seg å leve med. Men fysisk aktivitet kan lindre symptomene (...)

Treningsbehandling ved kronisk utmattelsessyndrom
Tidsskr Nor Legeforen 2011; 131:231-6 (4.2.2011)
(...) Fortolkning. I lys av generell kunnskap om positive helseeffekter av treningsbehandling og empirisk baserte hypoteser om sykdomsmekanismer ved kronisk utmattelsessyndrom er det overveiende sannsynlig at videre forskning vil styrke anbefalingen om tilpasset treningsbehandling for denne pasientgruppen. (...)

- Regelmæssig træning øger antallet af mitokondrier i hjernecellerne hos mus

Motion giver mental gevinst
videnskab.dk 28.9.2011
Regelmæssig træning øger antallet af mitokondrier i hjernecellerne hos mus. Det kan forklare nogle af de mentale gevinster, vi oplever ved at holde kroppen i form, mener forskere.

I hver eneste celle i kroppen er der små kraftværker, kaldet mitokondrier. Her omdannes næringsstoffer til energi, som cellerne skal bruge for at fungere.

Tidligere forskning har vist, at regelmæssig træning øger antallet af mitokondrier i muskelcellerne. Det er blevet brugt som del af forklaringen på mange af de positive fysiske effekter af træning – såsom øget udholdenhed og styrke.

Samtidig er det kendt, at træning også virker positivt på det mentale, for eksempel ved at gøre os mere modstandsdygtige over for stress og depressioner.

Det er uklart, hvilke mekanismer der er bag disse mentale træningseffekter. Forskere fra University of South Carolina fremsætter nu en mulig forklaring. (...)

I et studie af mus har de opdaget, at regelmæssig træning øger antallet mitokondrier i hjernecellerne, skriver forskerne i en pressemeddelelse fra The American Physiological Society.

Forskerne tror, dette er med til at styrke udholdenheden under træning ved at gøre hjernen mere modstandsdygtig mod træthed, som påvirker den fysiske ydeevne. (...)

»Resultaterne kan føre til bedre atletiske præstationer gennem reduceret mental og psykisk udmattelse.«

»De kan også føre til udvidet brug af træning som en terapeutisk mulighed for at svække de negative effekter af ældning, og til at behandle eller forebygge neurodegenerative sygdomme,« skriver forskerne i deres videnskabelige artikel. (...)

(Anm: Mitochondria (mitokondrie). (mintankesmie.no).)

(Anm: Fysisk trening (aktivitet / løping / jogging). (mintankesmie.no).)

(Anm: Exercise Training Increases Mitochondrial Biogenesis in the Brain. Journal of Applied Physiology 2011 (August 4).)

- Norske forskere kan ha løst ME-gåten

ME-syke «Gunnar» ble ikke trodd – ble innlagt på psykiatrisk
tv2nyhetene.no 22.10.2011
HAR FORTSATT HÅP; MEN TØR IKKE TRO: «Gunnar» ligger på isolat på Haukeland sykehus. Han håper at medisinen han får kan hjelpe ham etter å ha levd med ME i tre tiår.

Professor: – Behandlingen av ME-syke er moderne lobotomi.

– Det har vært sju år med et sammenhengende helvete. Jeg har mistet mye av livet mitt. Det er ikke så veldig mye igjen. Jeg har mine barn, en gedigen livsglede. I tillegg har jeg fått denne muligheten her. Det er det som holder meg flytende, sier «Gunnar».

Tv2.no treffer ME-syke «Gunnar» på Haukeland sykehus i Bergen. Han er en av pasientene som deltar på forskningsprosjektet til kreftlegene Øystein Fluge og Olav Mella hvor ME-pasienter får kreftmedisinen Rituximab.

Denne uken publiserte de to Bergenslegene sine oppsiktsvekkende resultater. For første gang kan man ha funnet en dokumentert behandlingsmetode for ME, best kjent som kronisk utmattelsessyndrom.

Les også: Fakta om ME-studien som gir håp til millioner av mennesker

– Ingen trodde meg
«Gunnar» ligger på isolat i et mørkt rom på Haukeland. Dette fordi han er svært sensitiv for lyd, lys og lukt. Han har vært syk i flere tiår. Alvorlig syk de siste 7 årene. I perioder på opp til seks måneder har han måtte ligge i et mørkt rom.

Den voksne mannen har opplevd å ikke bli trodd, av noen.

Professor og ME-ekspert Ola Didrik Saugstad sier til tv2.no at flere ME-pasienter fortjener en oppreisning fra det norske helsevesenet for det han karakteriserer som svært kritikkverdig behandling.

Les hele saken her: Krever gransking av norsk ME-behandling

Se video: - Mine ME-syke barn fikk ingen hjelp

Må vente lenge på medisin
aftenposten.no 22.10.2011
ME-pasienter får nytt håp etter mulig gjennombrudd ME-rammede nordmenn håper ny forskning kan hjelpe dem å bli bedre. Men de kan ikke gå til legen sin – det er lenge til medisinen eventuelt kan tas i bruk. (...)

Anne var sykemeldt med ME i fire år – så gjorde sjefen henne frisk
tv2nyhetene.no 20.10.2011
– Jeg vet at dette virker på meg. Håpet er virkelig til stede, sier Anne Tveiterås som nå er tilbake på jobb – på samme avdeling hvor hun har kjempet mot sykdommen.

Onsdag kveld kom TV 2 med nyheten om at to kreftleger på Haukeland sykehus hadde hatt et mulig gjennombrudd som kan løse ME-gåten.

Anne Tveiterås er en av pasientene som har vært med i studien som nå gir håp til millioner av mennesker verden over. Hun har vært sykemeldt i over fire år med ME. Så fikk hun høre om ME-studien på Haukeland sykehus.

Tilfeldighetene skulle ha det til at studien ble utført på samme avdeling som hun hadde jobbet de siste 20 årene. (...)

Anne oppsøkte da legen som sykemeldte henne ut uken. Sykemeldingen skulle vare i over fire år.

Trodde hun var deprimert

Det tok lang tid fra Anne første gangen oppsøkte lege til hun fikk ME-diagnosen.

– I starten trodde fastlegen min at jeg var deprimert og ga meg lykkepiller. Det gjorde egentlig bare situasjonen verre. Det var absolutt ikke riktig behandling. Jeg vet at det ikke er en psykisk sykdom, sier Anne.

Problemet for mange pasienter med ME er at det tar lang tid å stille diagnosen. (...)

Norske forskere kan ha løst ME-gåten
aftenposten.no 19.10.2011
To tredeler av dem som fikk behandling, ble bedre. Mange ble friske, melder TV2.

De to forskerne har gjennomført et forsøk på 30 norske ME-pasienter, og to tredeler av dem som fikk behandlingen ble bedre, melder TV 2. Mange ble friske.

– Vi ser helt klare effekter. Det er håp, sier professor og avdelingsoverlege Olav Mella ved sykehusets kreftavdeling.

Sammen med overlege Øystein Fluge har han skrevet en forskningsrapport som onsdag ble publisert i det medisinske tidsskriftet PLoS ONE. (...)

(Anm: Benefit from B-Lymphocyte Depletion Using the Anti-CD20 Antibody Rituximab in Chronic Fatigue Syndrome. A Double-Blind and Placebo-Controlled Study. PLoS ONE 6(10): e26358 (October).)

Fakta om ME-studien som gir håp til millioner av mennesker
tv2nyhetene.no 19.10.2011
KAN VÆRE PÅ SPORET AV EN KUR MOT ME: Overlege kreftavdelingen på Haukeland sykehus, Øystein Fluge (til v.) og hans kollega, professor og avdelingsoverlege, Olav Mella(til h.), kan være nært å finne en kur for ME/ Kronisk utmattelsessyndrom.

Studien er den første i sitt slag og gir nytt håp om behandling til ME-syke pasienter.

En pasient med ME/Kronisk utmattelsessyndrom utviklet lymfekreft i 2001. Under cellegiftbehandlingen opplevde pasienten en dramatisk forbedring av alle ME-symptomene etter seks til sju uker ut i behandlingen. Tre måneder etter kreftbehandlingen var avsluttet begynte ME-symptomene å returnere.

Pasienten henvendte seg gjentatte ganger til overlege Fluge med spørsmål om hva forbedringen kunne skyldes. Dette fikk legene, overlege Fluge og professor Mella, til å starte tankeprosessen med å forstå hvilke mekanismer som var i sving. (...)

I rapporten slår Fluge og Mella også fast at ME ikke er en psykisk sykdom, men en autoimmun sykdom, altså en fysisk sykdom der immunforsvaret angriper kroppen.
(© NTB)

(Anm: Benefit from B-Lymphocyte Depletion Using the Anti-CD20 Antibody Rituximab in Chronic Fatigue Syndrome. A Double-Blind and Placebo-Controlled Study. PLoS ONE 6(10): e26358 (October).)

- Lav hjerneaktivitet registrert ved kronisk utmattelse

Chronic Fatigue Syndrome Patients Had Reduced Activity in Brain’s 'Reward Center'
sciencedaily.com 24.4.2012
ScienceDaily (Apr. 24, 2012) — Chronic fatigue syndrome, a medical disorder characterized by extreme and ongoing fatigue with no other diagnosed cause, remains poorly understood despite decades of scientific study. Although researchers estimate that more than 1 million Americans are affected by this condition, the cause for chronic fatigue syndrome, a definitive way to diagnose it, and even its very existence remain in question. In a new study, researchers have found differing brain responses in people with this condition compared to healthy controls, suggesting an association between a biologic functional response and chronic fatigue syndrome. (...)

Results Suggest Role of Inflammation
Unger notes that the findings add to our understanding of biological factors that may play a role in chronic fatigue syndrome. "Many patients with chronic fatigue syndrome encounter a lot of skepticism about their illness," she says. "They have difficulty getting their friends, colleagues, coworkers, and even some physicians to understand their illness. These results provide another clue into the biology of chronic fatigue syndrome."

The study also suggests some areas of further research that could help scientists develop treatments for this condition in the future, she adds. Since the basal ganglia use the chemical dopamine as their major neurotransmitter, dopamine metabolism may play an important role in understanding and changing the course of this illness. Similarly, the difference in basal ganglia activation between the patients and healthy volunteers may be caused by inflammation, a factor now recognized as pivotal in a variety of conditions, ranging from heart disease to cancer.

Estimates from the CDC suggest that annual medical costs associated with chronic fatigue syndrome total about $14 billion in the United States. Annual losses to productivity because of lost work time range between $9 and $37 billion, with costs to individual households ranging between $8,000 and $20,000 per year. (...)

Low Brain Activity Seen in Chronic Fatigue
medpagetoday.com 26.4.2012
(...) Patients with chronic fatigue syndrome (CFS) had significantly less activation of the basal ganglia in response to a known stimulus compared with a control group, investigators reported.

Brain imaging during a simulated reward task showed reduced activation in the right caudate and right globus pallidus of patients with CFS. Decreased activation in the globus pallidus correlated significantly with multiple domains on a validated fatigue scale.

The findings suggest that reduced neural activation in the basal ganglia may have a role in the etiology in CFS, Elizabeth Unger, MD, PhD, reported at the Federation of American Societies for Experimental Biology meeting in San Diego.

"Given similar findings in patients treated with the antiviral cytokine interferon-alpha, inflammatory cytokines might be involved in chronic fatigue syndrome," Unger, of the CDC, and colleagues concluded in a poster presentation.

"Because dopamine is the primary neurotransmitter in basal ganglia, dopamine metabolism may be important in CFS," they added.

Despite intensive study, the origin of CFS remains unknown. Infection, inflammation, and chronic stress all have supporting evidence for a role in CFS.

nflammatory cytokines might constitute a common trigger for factors linked to CFS, the investigators noted in the background of their presentation.
Fatigue is a common feature in neurologic disorders that involve the basal ganglia, such as Parkinson's disease and multiple sclerosis. The basal ganglia, which mediate motor activity and motivation, are vulnerable to the effects of pro-inflammatory cytokines, and the effects of interferon-alpha on the basal ganglia correlate with fatigue.

Given the suggestive background information, Unger and colleagues hypothesized that activation levels in the basal ganglia of CFS patients would correlate with fatigue.

To test the hypothesis, they conducted a study involving 18 patients with CFS diagnosed in accordance with the 1994 case definition. For comparison, the investigators studied 41 age-, sex-, and race-matched individuals with no history of significant clinical depression and no current use of medication affecting immune or cognitive function.

All study participants underwent functional MRI scans while participating in a reward task involving simulated gambling. The brain scans measured blood flow, and activation of the basal ganglia was determined by signal differences associated with winning and losing. The amount won was the same for all participants.
The MRI results showed significantly less activation of the right caudate nucleus (P=0.014) and right globus pallidus (P=0.019) in the patients with CFS versus the control group.

In the CFS group, reduced activation in the right globus pallidus correlated significantly with mental fatigue (P=0.001), general fatigue (P=0.011), and reduced activity (P=0.02). Basal ganglia activation did not correlate with any of the fatigue domains in the control group.

"The reduction in activity (in the CFS group) correlated with measures of fatigue; the greater the fatigue, the greater the reduction in activation," Unger and colleagues stated in their presentation. (...)

(Anm: Decreased basal ganglia activation in chronic fatigue syndrome subjects is associated with increased fatigue" FASEB 2012. Abstract 4833.)

- Skummet melk mot utmattelsessyndrom?

Skummet melk mot utmattelsessyndrom
BREV TIL REDAKTØREN
Tidsskr Nor Legeforen 2012; 132:510 (6.3.2012)
Jeg tillater meg å berømme Stine Bjerkestrands leder i Tidsskriftet nr. 2/2011 med omtale av den massive PR for at kronisk utmattelsessyndrom er en autoimmun lidelse (1).

Jeg har en annen forklaring og en annen behandling å foreslå. Dette er en lidelse som mest rammer aktive mennesker med mye trening. I Bergen ble det en epidemi etter at pasientene fikk en kraftig diaré på grunn av en parasitt i drikkevannet.

Slike diareer gir tap av fosfat, og hos idrettsfolk med lavt fosfatinnhold vil fosfattapet bli så uttalt at det blir en tilstand som minner om den tilstand som man så hos konsentrasjonsleirfangene i Tyskland etter den annen verdenskrig. Mange av disse pasientene døde etter inntak av sjokolade (2), noen som ble innlagt på amerikanske hospital i Tyskland døde av å få glukose intravenøst (3, 4).

Løsningen kom da en gammel indisk lege anbefalte at man skulle gi skummet melk til pasientene. For å stadfeste diagnosen fosfatmangel må man bestemme fosfor i blodprøver, men jeg vil anbefale at man følger den indiske legen og gir pasientene skummetmelk som eneste drikke i noen dager. Behandlingen er helt ufarlig, enkel og billig.

Jeg tviler ikke på at autoimmun behandling kan være effektiv mot kronisk utmattelsessyndrom (5). Sterke medikamenter kan gi henfall av celler med frigjøring av fosfat. (...)

- Advarer mot for stor optimisme

Meningsvokterne
FRA REDAKTØREN - C Haug
Tidsskr Nor Legeforen 2012; 132:261 (14.2.2012)
Kronisk utmattelsessyndrom er alvorlig og anstrengende for alle involverte fordi det arter seg så forskjellig og vi ennå ikke kjenner årsakene. Men vi kommer ikke raskere til målet ved å ensrette debatten

«Jeg falt sammen på gulvet og gråt i to timer,» fortalte Robert Miller fra Reno til Jon Cohen, reporter for ScienceInsider i september 2011 (1). Han beskrev den enorme lettelsen han følte da Science i 2009 publiserte en artikkel som koblet retroviruset XMRV til kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) (2). Ifølge ham ble funnet presentert slik: «Endelig fant vi det, dette er årsaken til sykdommen og nå skal vi finne ut hvordan vi skal bekjempe den og kurere den!» Ikke rart han var optimistisk. (...)

Advarer mot for stor optimisme
dagensmedisin.no 27.10.2011
- Den norske rituximab-studien gir håp til pasienter med ME, men det er et stykke frem når det gjelder behandling, mener Vegard Bruun Wyller. Den norske barnelegen og ME-eksperten advarer mot for stor optimisme knyttet til rituximab-studien. (...)

Galt å skille mellom psyke og soma
dagensmedisin.no 27.10.2011
Norsk immunolog og professor mener det er galt å løsrive psyken fra kroppslig sykdom. - Rituximab-studien kan ikke utelukke at ME skyldes psykisk sykdom, mener Elling Ulvestad.

Ulvestad, som er avdelingssjef ved Mikrobiologisk avdeling på Haukeland universitetssykehus og professor ved Gades institutt, Universitetet i Bergen, er klar på at artikkelforfatterne ikke kan utelukke at ME skyldes psykisk sykdom.

- Egentlig skjønner jeg ikke dette skillet mellom psykiatri og somatikk. Selv ved depresjon er kroppslige mekanismer sentrale, som endringer i signaloverføringene i hjernen. Og vi vet at psykisk stress påvirker B-cellene. (...)

Overlege mener ME er overdiagnostisert
dagensmedisin.no 27.10.2011
- Jeg tror det forekommer overdiagnostisering av ME i dag, sier Barbara Baumgarten-Austrheim ved ME/CFS-senteret på OUS.

Hun viser til at ME eller CFS av enkelte blir brukt som sekkebetegnelse og at en del pasienter med ME-diagnose har fått en diagnose uten at fastsatte kriterier for ME er oppfylt.

- Noen leger setter en ME-diagnose hos pasienter med utmattelse for at de skal kunne få en sykmelding, sier Barbara Baumgarten-Austrheim til Dagens Medisin. Hun er seksjonsleder og overlege ved ME/CFS-senteret på Oslo universitetssykehus (OUS). (...)

- Synsing om enkeltdiagnoser

Synsing om enkeltdiagnoser
Jørgen Jelstad - journalist pårørende og forfatter
aftenposten.no 10.1.2012
ME-gåten. Det er ikke debatten om sammenhengen mellom kropp og sjel som kommer til å løse ME-gåten.

Lege Henrik Vogt og medforfattere skriver i kronikken «Det udelte mennesket» at jeg i boken De Bortgjemte hevder at ME/CFS (myalgisk encefalopati/kronisk utmattelsessyndrom) ikke er psykisk, og de spør hva jeg mener med det. Da vil jeg gjerne understreke at det ikke er undertegnede som sier dette, men forskere fra noen av verdens fremste universiteter. For noen få uker siden sa Mady Hornig, psykiater og forsker ved verdensledende Columbia University, til nettstedet Cure Talk at «det er svært vanskelig å anse dette som en psykisk lidelse». Tilsvarende uttalelser har den siste tiden kommet fra flere ledende medisinske forskere som har satt seg inn i forskningslitteraturen på feltet.

Det er fint at noen fronter en medisinskfilosofisk debatt om begrepene fysisk og psykisk innen medisinen, og det er selvsagt riktig at psykiske og sosiale forhold virker inn på kropp og sykdom. Men dette er en altomfattende debatt som ikke kan begrenses til én enkelt diagnose, og kronikkforfatterne skriver selv at dette «gjelder en rekke sykdommer».

Så hvorfor mener de at ME/CFS skal brukes som et kroneksempel i debatten? Mener de at ME/CFS må sees i et helt annet lys enn for eksempel MS, leddgikt, Guillain-Barré eller andre uoppklarte sykdommer folk flest oppfatter som fysiske? (...)

Det udelte mennesket
Kronikk - AV :forfattere :Henrik Vogt - lege og stipendiat, Linn Getz - førsteamanuensis, dr.med, Institutt for samfunnsmedisin, NTNU, Elling Ulvestad - professor dr.med., Haukeland sykehus, Vegard Bruun Wyller - førsteamanuensis dr.med., Oslo universitetssykehus
aftenposten.no 27.12.2011

Sykdom. «Fysisk!» sier noen. «Psykisk!» hevder andre. Slike ukritiske og polariserte påstander er blitt et alvorlig hinder for forståelse av sykdom i vårt samfunn.

Ett eksempel er myalgisk encefalopati/kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS). Denne sykdommen kjennetegnes først og fremst av langvarig utmattelse, men pasientene har også mange andre kroppslige plager. Årsakene er ufullstendig kartlagt, og i flere år har debatten gått om de er «psykiske» eller «fysiske». Dette ble igjen aktualisert da journalist Jørgen Jelstad nylig utga boken De bortgjemte og forskerne Olav Mella og Øystein Fluge fant at det immundempende legemiddelet rituximab kan virke ved ME/CSF. Jelstad og forskerne hevdet da at sykdommen ikke er «psykisk». Men hva mener de egentlig med det?
Skillet mellom «fysiske» og «psykiske» sider av mennesket har stått sterkt i vestlig kultur og vitenskap i flere hundre år. Oppdelingen er imidlertid nå langt på vei utvisket av nyere biologisk og nevrovitenskapelig forskning. Likevel fortsetter debattene som om ingenting er hendt.

Alt fysisk
I ME/CFS-debatten er det vanlig at virus og andre mikrober omtales som «fysiske» – og underforstått «reelle» – årsaker og legemidler som «fysisk» eller «biologisk» behandling. Andre mulige faktorer, som samfunnsforhold, livsbelastninger, tankemønstre eller mellommenneskelig terapi, blir derimot omtalt som «psykiske» og avfeid. Dette blir helt galt. For ingenting er bare «psykisk» i menneskets natur. Alt er samtidig fysisk. (...)

- Å leve med CFS/ME

Commentary: Living with CFS/ME (Å leve med CFS/ME)
BMJ 2011; 342:d3836 (22 June)
During my career I have co-written several books on computer software, worked as a software engineer, and set up and sold two small technology businesses. But in April 1999 I developed tonsillitis with its usual malaise and fatigue. I naturally assumed I would be back to health fairly quickly, but, although the tonsillitis cleared, the malaise and low energy levels persisted. I felt like I was running on fumes. I had no idea why. Then my health deteriorated further.

Months passed, then a year, and now 12 years. I have occasional periods when I’m bed bound, and I am often house bound. I’m always exhausted. I often move around at home like a frail, unstable, elderly man—at the age of 38. It’s certainly made worse by my not knowing what is causing it.

My general practitioner, and many books, suggested the illness was in some way psychosomatic (“yuppie flu,” not a proper illness). I knew in myself this wasn’t true, but there was a nagging doubt. Maybe they’re right? Am I making this up? Am I really sick?

To ensure the illness was not psychological, I worked extensively with a psychotherapist. Rather than finding evidence of emotional issues that could cause my symptoms, the therapy suggested the opposite—that, given how sick I am, I have surprisingly good mental health. It delivered no improvement in my health. In fact the only things I have found that help are to get lots of sleep; to eat a simple diet of fish, vegetables, and pulses; and to almost entirely avoid meat and junk food.

Imagine having the flu, being severely jetlagged, and having not slept for two days but without the sinus and lung congestion—that’s the closest I’ve found to a description of what this illness is like, but it understates it. Sickness has become the new normal for me—my “I’m fine, thanks” is probably the same as your “I feel like death, I need to go back to bed.”

On a scale of 1-10, my energy levels typically range from three to five. Since becoming ill I lack mental clarity; I mix up words, and I have memory problems and trouble focusing. I have an enormous need for sleep, which never refreshes. There is an overwhelming, permanent, and intense malaise. Pushing my limits—for example, with aerobic exercise—provokes a severe worsening. (...)

- Fortsatt mye uklart om behandling av kronisk utmattelsessyndrom

Langt igjen før ME-gåten knekkes
aftenposten.no 29.6.2011
Helse- og omsorgsdepartementet konkluderer med at det offentliges behandling av ME-syke fremdeles er i sin spede begynnelse. Departementet sier det trengs mye arbeid for å knekke MEgåten.

Tidligere i år bad Helse- og omsorgsdepartementet Kunnskapssenteret om en vurdering av behandlingstilbudet til pasienter med utmattelsessykdommen ME. I tillegg har de innhentet råd fra brukerorganisasjonene og samlet resultatene fra en SINTEF-rapport. Målet for gjennomgangen var å finne ut hva som finnes av tilbud og om noen av behandlingstilbudene er juks. Resultatet i kortform: «Vi vet ikke».

Det foreligger ikke nok kunnskap til å lage nasjonale retningslinjer for sykdommen

Gjennomgangen gir ikke støtte for å anbefale tilpasset treningsbehandling og kognitiv terapi for alle med ME.

Gjennomgangen gir ikke støtte til at offentlig instanser kan finansiere behandlinger som bygger på Kenny (...)

Fortsatt mye uklart om behandling av kronisk utmattelsessyndrom
kunnskapssenteret.no 28.6.2011
Kognitiv adferdsterapi og treningsbehandling har trolig positiv effekt på kronisk utmattelsessyndrom. Det trengs mer forskning for å trekke konklusjoner om alternativ behandling, kosttilskudd, rehabiliteringstiltak og farmakologisk behandling har effekt. Dette fremgår av et nytt notat fra Kunnskapssenteret.

Les hele publikasjonen: Behandling av kronisk utmattelsessyndrom CFS/ME

Kunnskapssenteret har samlet oppsummert forskning om effekt av ulike strategier for behandling av kronisk utmattelsessyndrom i tillegg til å samle informasjon om pågående studier, diagnosekriterier og De Meirleirs publiserte forskning. (...)

- Retrovirus linket til kronisk utmattelsessyndrom?

”Mange håp er knust»
Overlege Svein Arne Nordbø, St. Olavs Hospital, Trondheim
aftenposten.no 6.10.2011
Svaret på sykdommen ME var funnet, trodde mange etter en studie i 2009. Nå trekkes studien delvis tilbake.

I Norge i dag lider omtrent 600 barn og ungdom og mellom 9000 og 18 000 voksne av kronisk utmattelsessyndrom, bedre kjent som ME (myalgisk encefalopi). Det eksisterer ingen anbefalt behandling fra det offentlige helsevesen, og spesialistene er uenige om hva som er best behandling. Én retning mener at svaret på ME-gåten ligger i det biomedisinske. Denne retningen ante et svar på spørsmålene da en studie i 2009 hevdet at det var en sammenheng mellom ME og retroviruset XMRV. (...)

Study linking chronic fatigue syndrome with retrovirus is partially retracted (Studie som linker kronisk utmattelsessyndrom til retrovirus delvis trukket tilbake)
BMJ 2011; 343:d6097 (26 September)
The authors of a controversial paper published in Science that linked chronic fatigue syndrome to a mouse retrovirus have partially retracted their findings, admitting that some of their samples were contaminated. At the same time new research casts further doubt on the original findings.

However, the study’s authors, led by Vincent Lombardi at the Whittemore Peterson Institute in Reno, Nevada, say that their research (Science 2009;326:585, doi:10.1126/science.1179052) didn’t rely solely on the data they are retracting.

The paper created much interest when it was published in 2009. It seemed to show that 67% of a group of patients with chronic fatigue syndrome but only 3.7% of healthy controls showed signs of infection with xenotropic murine leukaemia virus related virus (XMRV).

The study was welcomed by patients’ groups, who saw it as a validation of the clinical basis for the syndrome and as an area for researching a cure. Antiretroviral drugs were proposed as a potential treatment for the syndrome. (...)

New Data Say Blood Tests Linking Retrovirus With Chronic Fatigue Are Unreliable (Nye data viser at blodtester som linker retrovirus til kronisk utmattelsessyndrom er upålitelige)
JAMA 2011 (September 22)
The 2-year roller coaster ride that raised hope but then cast doubt that a mouse retrovirus known as XMRV is linked with chronic fatigue syndrome may be coming to an end.

New data published online today in Science report that in independent tests, 9 laboratories couldn’t confirm previous study results showing that 67% of 101 patients with chronic fatigue had XMRV genetic material in their blood compared with only about 4% of healthy controls.

The laboratories carried out blinded tests of blood samples from 15 healthy people and 15 patients, most with chronic fatigue, who tested positive for XMRV in previous studies. Only 2 of the laboratories could detect the retrovirus or antibodies to it in any of the blood samples. But some of the positive results came from people who the laboratories had said didn’t have the retrovirus. In follow-up tests, healthy people were just as likely as those with chronic fatigue to test positive for the virus. (...)

Chronic Fatigue Syndrome Study Deals a Blow to a Viral Theory (Studie på kronisk utmattelsessyndrom et slag mot en virusteori)
nytimes.com 22.9.2011
Dashing the hopes of many people with chronic fatigue syndrome, an eagerly awaited study coordinated by government health agencies has not confirmed a link between the illness and a virus called XMRV or others from the same class of mouse leukemia viruses.

Two research groups had earlier reported an association between chronic fatigue syndrome and the group of viruses, known as murine leukemia viruses, or M.L.V.’s, raising hopes that a treatment or cure could be found. But later studies did not substantiate the link, and many researchers suggested that that the initial findings were the result of contamination of laboratory samples or equipment.

The new multilab study, published online Thursday in the journal Science, was designed to answer some of the questions about these unusual viruses and determine whether they posed a risk to the blood supply.

Results from another government-sponsored study of M.L.V.’s, with a much larger sample size, are expected early next year. But Thursday’s report appeared to leave little room for continued optimism. (...)

- Retrovirus trolig ikke ME-årsak
nrk.no 8.6.2011
(...) Tyder på forurensede prøver

Redaktøren i tidsskriftet Science, som trykket en av studiene i 2009, valgte nylig å publisere en bekymring for om resultatene var korrekte.

«Minst ti studier utført av andre forskere og publisert andre steder, har ikke klart å finne XMRV i uavhengige grupper av ME-pasienter», skriver redaktør Bruce Alberts. (...)

– For tidlig å avvise retrovirus
Ellen V. Piro i den norske ME-foreningen mener det er altfor tidlig å avvise retrovirus-teorien.

– Mandag ble det faktisk publisert en ny studie hvor ME-pasienter har testet positivt på retrovirus, og jeg vet at flere er underveis, forteller hun.

– Her gjelder det å være tålmodig og ha is i magen, avslutter hun. (...)

Science asks researchers to withdraw paper on chronic fatigue syndrome and infectious retrovirus (Science ber forskere trekke medisinsk artikkel om kronisk utmattelsessyndrom og smittsom retrovirus)
BMJ 2011; 342:d3505 (6 June)
Researchers are facing calls to retract published findings that link chronic fatigue syndrome to a retrovirus called xenotropic murine leukemia virus related virus (XMRV) after new scientific criticism of their validity.

Editors of the journal, Science, have issued an “editorial expression of concern” over a research paper it published in October 2009, saying the report is “now seriously in question.”

The study, “Detection of an infectious retrovirus, XMRV, in blood cell of patients with chronic fatigue syndrome,” was led by Vincent Lombardi and Judy Mikovits of the Whittemore Peterson Institute, Reno, Nevada (Science 2009;326:585). (...)

In their analysis, Paprotka and colleagues conclude that laboratory contamination with XMRV produced by a cell line (22Rv1) derived from these early xenograft experiments is the most likely explanation for detection of the virus in patient samples. (Science 2011 doi:10.1126/science.1205292)

“Our results suggest that the association with XMRV with human disease is due to contamination of human samples with virus originating from this recombination event,” the authors write. (...)

Virus Linked to Chronic Fatigue Syndrome Was Likely a False Alarm (Virus linket til kronisk utmattelsessyndrom var sannsynligvis falsk alarm)
healthland.time.com 1.6.2011 (Time)
Two new studies say a link between a virus and chronic fatigue syndrome probably was a false alarm, the latest possible culprit that could fall by the wayside. (...)

Tuesday, the journal Science took the unusual step of declaring the XMRV link "seriously in question" — as it published research that concluded the earlier connection almost certainly was the result of laboratory contamination. (...)

Studies Point to Possible Contamination in XMRV Findings (Studier indikerer mulig forurensning i XMRV-funn)
Science 2011;331(6013):17 (7 January )
Summary The stormy debate over a potential cause of chronic fatigue syndrome (CFS) is nearing hurricane force. Last month, it prompted headlines suggesting that researchers have reached a dead end, scores of blog posts from disappointed patients, and accusations that scientists had gone beyond their data. The 14-month-old row intensified when four papers appeared in Retrovirology suggesting that reports linking the virus XMRV to CFS were based on false positives. (...)

- Forurensede prøver ga falskt ME-håp
nrk.no 21.12.2010
Britiske forskere mener kryss-smitte innad i laboratoriene er årsaken til at man har påvist XMRV hos mennesker.

Kronisk utmattelsessyndrom skyldes ikke XMRV-virus, ifølge britiske forskere.

Siden 2009 har forskerne vært på sporet av en mulig forklaring på utmattelsessyndromet ME – en tilstand som er kjennetegnet av en ekstrem mangel på energi. (...)

Retroviruset XMRV har blitt påvist hos en høy andel av ME-pasientene i to store studier.

Problemet er bare at fem andre studier ikke har klart å påvise en slik sammenheng. (...)

Study finds contamination in virus link to fatigue (Studie viser forurensing i virus linket til kronisk utmattelsessyndrom)
reuters.com 21.12.2010
(Reuters) - A virus previously thought to be linked to a baffling condition known as chronic fatigue syndrome is not the cause of the disease, scientists said on Monday after their study found previous research was contaminated in the lab.

Researchers from University College London, the Wellcome Trust Sanger Institute and Oxford University said cell samples from patients in earlier studies were contaminated with the virus, known as XMRV, which is found in the DNA of mice.

This suggests the patients were not infected with XMRV and it could not have triggered their illness, the scientists said.

The finding, published in the journal Retrovirology, is the latest to contradict a U.S. study from 2009 which suggested a link between XMRV and chronic fatigue syndrome (CFS) when the virus was found in the blood of 68 out of 101 CFS patients. The XMRV virus has also been identified in samples from certain prostate cancer patients. (...)

Tok virustest, fikk ikke gi blod
nrk.no 14.12.2010
Blodbanken i Oslo tar ikke sjansen på å la tidligere ME-syke eller personer med påvist XMRV-virus gi blod, til tross for at helsemyndighetene tillater det. (...)

Puls: ME (kronisk utmattelsessyndrom)
nrk.no 13.12.2010
Det er funnet et spesielt virus hos flere ME-pasienter. Gir dette håp til de syke om at det finnes en forklaring på sykdommen og på sikt en mulig behandling? I Norge har vi mange pasienter med ME - kronisk utmattelsessyndrom. Anette Gilje er en av dem. Vi følger henne i kampen for å bli frisk. (...)

ME-syke får ikke gi blod
nrk.no 10.12.2010
(...) I dag sendte Helsedirektoratet ut et brev til alle landet blodbanker, der de fastslår at pasienter som har fått diagnosen ME heller ikke skal aksepteres som blodgivere her i landet.

Avgjørelsen kommer til tross for at man ikke har vist noen sikker sammenheng mellom viruset og syndromet. (...)

Kan ME-syke gi blod?
HANS PETTER AARSETH - divisjonsdirektør, Helsedirektoratet
aftenposten.no 25.11.2010
Forfatter Anette Gilje kritiserer i en kronikk i Aftenposten tirsdag myndighetene for ikke å forby ME-syke å gi blod, og mer indirekte for ikke å ta ME-sykdommen på alvor. Hun viser til amerikansk forskning der et såkalt retrovirus, XMRV, er påvist hos et stort flertall av undersøkte ME-syke, mens bare en liten andel av befolkningen har slikt virus. Gilje mener Norge, i likhet med blant andre USA, bør nedlegge forbud mot at alvorlig ME-syke kan gi blod.

Kan ha en rolle
Norske myndigheter anerkjenner CFS/ME som en sykdom, og helseforetakene er pålagt å ha et tilbud for diagnostisering og behandling. Men det finnes ikke vitenskapelig dokumenterte årsaksforhold eller behandlingsmetoder. Vi kan ikke utelukke at XMRV-viruset kan ha en rolle, men pr. dags dato har vi ikke grunnlag for å bruke påvisning av dette viruset som en diagnostisk test (en andel av de friske får også påvist dette viruset). Hvis det blir påvist, har vi ikke kunnskap om hvorvidt og eventuelt hvordan det skulle behandles. (...)

Blodig alvor
Kronikk - ANETTE GILJE - forfatter, Oslo
aftenposten.no 23.11.2010
IKKE UFARLIG. Norge bør i likhet med USA og mange andre land, forby blodgiving fra alvorlig syke ME-pasienter.

Spekulativ debatt? Divisjonsdirektør Hans Petter Aarseth i Helsedirektoratet, sier til NRK at debatten om ME (Myalgisk encefalopati), også kalt kronisk utmattelsessyndrom, og blodgiving er spekulativ. Pasienter ber om hjelp til å hindre smitte gjennom blodbanken. USA, Canada, Storbritannia, Australia og New Zealand nekter folk med ME å gi blod på grunn av den nylig oppdagede sammenkoblingen til retroviruset XMRV. Men Aarseth ser ikke problemet. Vet han ikke hvor alvorlig denne sykdommen er? (...)

– ME-syke får klarsignal av norske blodbanker
nrk.no 25.10.2010
(...) Norske helsemyndigheter frykter ikke virusspredning via blodgivere med ME, fordi de «likevel ikke gir blod i Norge». Det stemmer ikke, ifølge ME-pasientene selv. (...)

En rekke land har nå lagt ned forbud mot at pasienter med kronisk utmattelsessyndrom (ME) donerer av blodet sitt etter at forskning har funnet en sammenheng mellom retroviruset XMRV og ME. Norske helsemyndigheter ser så langt ingen grunn til å gjøre det samme. (...)

Neste måned kommer en av de fremste forskerne på XMRV og ME, Judy Mikovits, til Norge for å holde seminar om temaet sammen med norske leger. (...)

Study Reignites Debate About Viral Agent in Patients With Chronic Fatigue Syndrome (Studie aktualiserer debatten om virusinfeksjon hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom)
JAMA. 2010;304(15):1653-1656 (October 20)
A study linking chronic fatigue syndrome (CFS) in humans to a family of retroviruses that cause leukemia in mice appears to validate a controversial study published last fall. But far from settling the debate about the role of viruses in the disease, the new findings raise a host of questions about why other scientists, including a team from the US Centers for Disease Control and Prevention (CDC), have failed to find such a link, and about the potential clinical and public health implications. The study was published in August in the Proceedings of the National Academy of Sciences (Lo S-C et al. Proc Natl Acad Sci U S A. doi:10.1073/pnas.1006901107 [published ahead of print August 23, 2010]).

"Disse resultater reiser flere spørsmål enn de besvarer," sa Steve Monroe, PhD, direktør for Division of High-Consequence Pathogens and Pathology hos CDC. (...) ("These results raise as many questions as they answer," said Steve Monroe, PhD, director of the Division of High-Consequence Pathogens and Pathology at the CDC.)

Amerikanske myndigheter knytter XMRV-virus til ME-sykdommen
nrk.no 25.8.2010
I en ny undersøkelse fant amerikanske helsemyndigheter spor av XMRV-viruset i 86 prosent av ME-pasientene som deltok. (...)

– Dramatisk tilknytning
Mandag denne uken kom amerikanske helsemyndigheter, representert ved US Food and drug administration og National institutes of health, med en rapport som viser at XMRV-viruset er påvist hos mellom 80 og 85 prosent av ME-pasientene, melder CNN.

– Dette er en dramatisk tilknytning til kronisk utmattelsessyndrom, men vi har ennå ikke påvist noen årsakssammenheng, sier doktor Harvey Alter ved NIH ifølge Los Angeles Times.

De amerikanske forskerne vil også prøve å komme til bunns i hvorfor enkelte laboratorier har klart å finne store forekomster hos testgruppene, mens andre ikke har funnet noen sammenheng. (...)

New Hope in Fatigue Fight (Nytt håp i kampen mot utmattelse)
online.wsj.com 24.8.2010
Forskerne opplyste at de hadde identifisert en familie av retrovirus hos pasienter med kronisk tretthetssyndrom, hvilket åpner for ny måte å behandle en invalidiserende sykdom som påvirker så mange som fire millioner amerikanere og 17 millioner på verdensbasis. (...) (Researchers said they had identified a family of retroviruses in patients with chronic fatigue syndrome, opening up a potentially promising new avenue of treatment for a debilitating disease that afflicts as many as four million Americans and 17 million people world-wide.)

Doctors don't know what causes chronic fatigue syndrome, characterized by debilitating fatigue and chronic pain with symptoms that can wax and wane over time. Some patients say friends, co-workers and even family members don't believe they are really sick.

Studies finding a viral connection with the disease would completely transform how the illness is treated and viewed. The findings also offer a potential path for treatment, possibly with drugs that are already FDA-approved for another condition. (...)

(Anm: Detection of MLV-related virus gene sequences in blood of patients with chronic fatigue syndrome and healthy blood donors. PNAS (Proceedings of the National Academy of Sciences) 2010 (August 23).)

More Evidence of Viral Link to Chronic Fatigue (Mer bevis for virus-link til kronisk tretthetssyndrom)
medpagetoday.com 23.8.2010
Blood samples from more than 80% of patients with chronic fatigue syndrome were found to have viral gene sequences similar to those of murine leukemia virus (MLV), according to investigators in a small clinical study. (...)

(Anm: Detection of MLV-related virus gene sequences in blood of patients with chronic fatigue syndrome and health blood donors. Proc Natl Acad Sci. 2010 (August 23).)

– Regjeringen bør gjøre mer for ME-pasienter
nrk.no 22.8.2010
Laila Dåvøy (KrF) synes funnene av XMRV-viruset hos norske ME-pasienter er spennende. Nå vil hun at staten skal gå inn med pengestøtte så flere kan få testet seg.

Dåvøy som sitter i helse og omsorgskomiteen på Stortinget mener virusfunnene er interessante og etterlyser at norske helsemyndigheter nå går inn med penger i forskningen. (...)

Let’s proceed with caution (La oss gå forsiktig frem)
BMJ 2010;340:c1266 (4 March)
The lively response to last month’s editorial on chronic fatigue syndrome (BMJ 2010;340:c738, doi:10.1136/bmj.c738) brings home the inadequacy of our current understanding of this condition, or group of conditions. The responses from patients, carers, and clinicians remind us that we remain largely in the dark about its causes and prognosis, there are no accepted diagnostic tests, and treatment options are limited (www.bmj.com/cgi/eletters/340/feb11_1/c738). Sufferers must also deal with social and (if they are doctors) professional stigmatisation, as dermatologist Stephanie Munn experienced (doi:10.1136/bmj.c1179). (...)

Chronic fatigue syndrome and human retrovirus XMRV
BMJ 2010;340:c1099 (25 February)
In the linked case-control study (doi:10.1136/bmj.c1018), van Kuppeveld and colleagues describe their failure to find evidence of a new human retrovirus in Dutch patients with chronic fatigue syndrome.¹ The study is the latest contribution to a controversy that has surrounded two conflicting publications on the retroviral aetiology of this syndrome.^{2 3} (...)

XMRV Not Linked to Chronic Fatigue Syndrome (XMRV ikke linket til kronisk tretthetssyndrom)
medpagetoday.com 26.2.2010
The recently-discovered xenotropic murine leukemia virus-related virus -- dubbed XMRV -- had been implicated in chronic fatigue syndrome, according to Frank van Kuppeveld, PhD, of the Radboud University Nijmegen Medical Centre in Nijmegen, and colleagues.

But genetic tests in a Dutch cohort with the syndrome found no sign of the virus, the researchers reported online in BMJ. (...)

CROI: Secrets of Novel Retrovirus Unfolding (CROI: Hemmeligheter til nytt retrovirus brettes ut)
medpagetoday.com 21.2.2010
SAN FRANCISCO -- The mystery surrounding a retrovirus recently implicated in prostate cancer and possibly chronic fatigue syndrome is beginning to yield clues.

The virus, known as XMRV, has been confirmed to replicate primarily in reproductive organs and lymphoid tissue, according to a primate study reported at the Conference on Retroviruses and Opportunistic Infections.

A second study found markers that could be the key to developing an assay for the large scale epidemiologic studies needed to determine how widely the virus has penetrated in the population, and what effect it has.

"We're at a very, very early stage working with this virus," said conference vice-chair John Coffin, PhD, of Tufts University in Boston. (...)

However, while this class of retroviruses appears to be characterized by lifelong infection that cannot be cleared by the immune system, there's no clear proof yet that XMRV causes illness or the diseases it's been linked to, he emphasized.

Even the links to prostate cancer and chronic fatigue syndrome are controversial, with centers reporting anywhere from 0% to 23% and 0% to 67% prevalence in tested cases, respectively, Goff noted. (...)

Chronic Fatigue Syndrome-Virus Link Questioned (Stilles spørsmål ved kronisk tretthestsyndrom og viruslink)
health.msn.com 19.2.2010
Scientists using more sensitive tests found no association

FRIDAY, Feb. 19 (HealthDay News) -- In a finding that questions previous research into the disease known as chronic fatigue syndrome, British researchers report that they've found no link between the condition and xenotropic murine leukemia virus-related virus.

Kate Bishop, of the MRC National Institute for Medical Research in London, and colleagues tested samples of blood and serum from 170 people with chronic fatigue syndrome and 395 healthy people. The researchers found no connection between chronic fatigue syndrome and the virus.

The finding, published online Feb. 15 in the journal Retrovirology, rebuts previous research that did find the virus in chronic fatigue syndrome patients. In a news release from the journal's publisher, Bishop said her team's tests were more sensitive than those used in the earlier research. (...)

Forsker på utmattelse
Av Jo Moen Bredeveien
morgenbladet.no 5.2.2010
Medisinere og psykologer strides ennå om årsaken til kronisk tretthetssyndrom, til tross for funn som peker mot et virus. (...)

Nylig avviste en engelsk undersøkelse, publisert i det åpne tidsskriftet PLoS one, sammenhengen mellom XMRV-viruset og ME-lidelsen.

Saugstad mener det skyldes at de som tror på en psykologisk forklaring av lidelsen, kom bakpå i og med publiseringen i Science, og nå prøver å slå tilbake med undersøkelser som motsier funnene. Den siste engelske undersøkelsen er i sin tur blitt kraftig kritisert fra USA. Det er på mange måter en diskusjon om epler og pærer, ifølge Saugstad.

– Kriteriene for hva som regnes som ME er ulik i England og USA. Man undersøker derfor forskjellige pasientgrupper, og får forskjellige resultater, sier han. (...)

Ole-Bjørn Tysnes, klinikksjef på nevrologisk avdeling ved Haukeland sykehus i Bergen, er ikke like overbevist om at WPI-undersøkelsen gir kunnskap. (...)

– Blir pasienten sengeliggende i årevis, må årsaken være psykiatrisk. For meg er det helt uforståelig at et slikt sykdomsbilde kan skyldes organiske tilstander, sier han. (...)

Avviser at ME skyldes virus
vg.no 7.1.2010
(VG Nett) Ny forskning gir teorien om at kronisk utmattelsessyndrom (ME) skyldes virus et skudd for baugen.

I oktober fant amerikanske forskere ut at det var en helt bestemt type virus kalt XMRV som kunne være årsaken til tilstanden, etter å ha funnet det hos mange ME-pasienter.

Foreløpige resultater fra Storbritannia viser derimot ingen tegn til viruset hos pasientgruppen, skriver BBC. (...)

Is a Virus the Cause of Fatigue Syndrome? (Er et virus årsaken til kronisk utmattelsessyndrom)
nytimes.com 13.10.2009
Chronic fatigue syndrome has long been a medical mystery and the subject of debate, sometimes bitter, among doctors, researchers and patients. It affects at least one million Americans, causing extreme fatigue, muscle and joint pain, sleep problems, difficulty concentrating and other symptoms. (...)

Virus linked to chronic fatigue syndrome (Virus linket til kronisk utmattelsessyndrom)
foodconsumer.org 11.10.2009
Patients suffering from chronic fatigue syndrome (CFS) have been vindicated: a new study shows that the majority of those suffering from the illness have a particular virus, according to the journal Science. (...)

Chronic Fatigue Syndrome Symptoms (...)

* Fatigue lasting more than 24 hours after an amount of exercise that would normally be easily tolerated
* Feeling unrefreshed after sleeping an adequate amount of time
* Forgetfulness or other similar symptoms including difficulty concentrating, confusion, or irritability
* Headaches, different from previous headaches in quality, severity, or pattern
* Joint pain
* Lymph node tenderness in the neck or armpit
* Mild fever (101 degrees F or less)
* Muscle aches
* Sore throat (...)

(Anm: Detection of an Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome. Science Published Online October 8, 2009.)

Fant virus hos ME-pasienter
forskning.no 9.10.2009
To tredjedeler av pasientene med kronisk utmattelsessyndrom hadde et spesielt virus, viser en amerikansk undersøkelse. (...)

- Gjennombrudd i ME-forskningen
nrk.no 8.10.2009
(...) Mikovits karakteriserer gjennombruddet i forskningen som tilsvarende som da man for AIDS-syke oppdaget HIV-viruset.

Forskerne har nå påvist et helt nytt retrovirus – kalt XMRV, hos en stor andel ME_pasienter.

XMRV står for Xenotropic Murine Leukemia Virus-related Virus. Andre kjente retrovirus er HIV og HLTV. (...)

(Anm: retrovirus; Etymologi: av retro- og virus, «baklengsvirus»retrovirus, familie Retroviridae, RNA-virus; skiller seg fra andre virus ved at viruspartiklene foruten RNA inneholder molekyler av enzymet revers transkriptase («baklengs omskrivningsenzym»). Kilde: Store norske leksikon.)

Retrovirus Linked to Chronic Fatigue Syndrome, Could Aid in Diagnosis (Retrovirus linket til kronisk utmattelsessyndrom, kan hjelpe ved diagnostisering)
scientificamerican.com 8.10.2009
Recently implicated in some severe prostate cancer patients, the retrovirus XMRV has now been found in many with chronic fatigue--changing the landscape for diagnosis and possible treatment

OVERTAKING CHRONIC FATIGUE: An electron micrograph shows the XMRV retrovrius in the blood of a patient with chronic fatigue syndrome.

More so than many illnesses, chronic fatigue syndrome (CFS) frustrates those who suffer from it and those close to them, due to its nebulous assembly of symptoms, along with continued controversies over its etiology, diagnosis, treatment and even its nomenclature. Now, the discovery of a familiar retrovirus in many CFS patients could bring new energy to the field—and fresh hope for more specific medical care. (...)

(Anm: Detection of an Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome. Science Published Online October 8, 2009.)

VIROLOGY:
Chronic Fatigue and Prostate Cancer: A Retroviral Connection?
Science 2009326; (5950): 215 (9 October)
A new study published online by Science links chronic fatigue syndrome to a possibly contagious rodent retrovirus, XMRV, which has also been implicated in an aggressive form of prostate cancer. Related work by the authors also suggests CFS might best be treated with AIDS drugs. Even the lead author, Judy Mikovits, says she understands why linking CFS to both a retrovirus and prostate cancer has already drawn skepticism. (...)

Retrovirus May Be at Root of Chronic Fatigue Syndrome
healthfinder.gov 8.10.2009
Study finds two-thirds of those with the mysterious illness infected with XMRV.

THURSDAY, Oct. 8 (HealthDay News) -- About two-thirds of patients with chronic fatigue syndrome sampled in a recent study were infected with a retrovirus called XMRV.

The finding, albeit preliminary, has raised hopes that there might be a concrete cause for the mysterious malady and thus, down the line, treatments for the disease.

"This study does not prove that XMRV is the cause of chronic fatigue syndrome, however it does suggest it is a viable candidate for a cause," said Robert H. Silverman, co-author of a report appearing online Oct. 8 in Science. (...)

- Protein fra et vanlig ulmende virus linket til kronisk utmattelsessyndrom og depresjon

Protein From A Common Smoldering Virus Linked To Chronic Fatigue Syndrome And Depression (Protein fra et vanlig ulmende virus linket til kronisk utmattelsessyndrom og depresjon)
medicalnewstoday.com 24.6.2008
A study suggests that a "smoldering" central nervous system (CNS) infection may play a role in conditions that plague millions of Americans. Kazuhiro Kondo, MD, PhD, of the Jikei University Medical School in Tokyo identified a novel human herpesvirus-6 (HHV-6) protein present in Chronic Fatigue Syndrome (CFS) patients but not healthy controls that may contribute to psychological symptoms often associated with that and other disorders.

"Causes of many chronic diseases are unknown and chronic viral infection is one of the most suspected candidates," said Dr. Kondo, who spent 20 years trying to identify the latent protein responsible for chronic CNS disease and mood disorders. (...)

Chronic Fatigue Syndrome is a debilitating disorder affecting one to four million Americans and causing 25 billion dollars a year in economic losses. The primary symptoms include post-exertional malaise, fatigue, difficulty concentrating, unrefreshing sleep, muscle and joint pain. High rates of depression co-occur with the disease. (...)

- Forandringer i hjernen hos kronisk trette

- Förändringar i hjärnan hos kroniskt trötta
dagensmedicin.se 13.5.2011
2011-05-13Australiska forskare har funnit tecken på hjärnförändringar hos patienter med kroniskt trötthetssyndrom. De anser att det ger stöd för att sjukdomen har biologiska orsaker.

Forskarna använde MR-kamera för att undersöka hjärnan hos 25 patienter med kroniskt trötthetssyndrom och lika många friska kontrollpersoner.

Försökspersonerna bedömdes även för de vanligaste symtomen vid kronisk trötthet, utifrån flera olika skalor.

Resultaten visar att patienterna med syndromet hade en mindre volym av vit substans i mellanhjärnan än dem i kontrollgruppen. Skillnaden var större ju längre tid patienten haft symtom på kronisk trötthet.

MR-undersökningen tyder även på att regleringen av blodflödet i hjärnan var störd hos de kroniskt trötta. Enligt forskarna kan fynden förklara många av symtomen vid syndromet.

Kroniskt trötthetssyndrom, myalgisk encefalomyelit, är en kontroversiell diagnos. Bland patientföreträdare och läkare finns det olika åsikter om orsaken till sjukdomen är biologisk eller psykologisk.

Tidigare forskning har visat samma typ av förändringar i hjärnan vid kronisk trötthet. Det har man dock sett även vid olika psykiatriska diagnoser.

Bakom studien, som publiceras i tidskriften NMR in Biomedicine, står forskare vid Queen Elizabeth Hospital i Adelaide. (...)

(Anm: A brain MRI study of chronic fatigue syndrome: evidence of brainstem dysfunction and altered homeostasis. NMR in Biomedicine 2011 (11 MAY).)

Fant forandringer i hjernen hos ME-pasienter
aftenposten.no 15.11.2010
Diagnosen kronisk utmattelsessyndrom (ME) er omstridt, men nå viser ny forskning at tilstanden forårsaker merkbare forandringer i hjernen. Forandringene er unike for ME-pasienter. (...)

Gjennom en sammenligning med resultatene fra friske pasienter kunne Sandström konstatere at hjernefunksjonen hos de utmattede skiller seg ut. (...)

– Vi har spesielt sett på hvordan man skiller ut stresshormonet kortisol. Når en frisk person våkner om morgenen skiller hjernen ut et «kick» av kortisol som så raskt avtar.

– Hos personer med ME ligger nivået derimot høyt gjennom hele dagen, forteller Sandström. (...)

Treng fleire innfallsvinklar til sjukdom
uib.no 11.10.2007
Kronisk utmattingssyndrom er ein av sjukdomane som ikkje kan forklarast biologisk. Det viser at vi treng andre måtar å studere sjukdom på, meiner Elling Ulvestad. (...)

Ser berre det målbare
– Doktorgraden min handla om korleis celler i hjernen og immunsystemet påverkar kvarandre, så du kan seie at eg er ein biologisk orientert medisinar.

Det er mykje vi kan forklare ved å dyrke cellekulturar. Men samstundes har sjukdomar også ein opplevingsdimensjon, og den ser vi ikkje i laboratoriet. Det er nesten slik at det vi ikkje kan måle, det finst ikkje, seier han. (...)

- Kronisk smerte skader hjernen

Chronic Pain Harms the Brain (Kronisk smerte skader hjernen)
ivanhoe.com 13.2.2008
(Ivanhoe Newswire) -- When people are in constant pain, it often affects other areas of their life. They have trouble sleeping, are often depressed, anxious and can even have a hard time making simple decisions. Now, a new study explains constant pain has a direct effect on one’s brain. (...)

Study authors found in a healthy brain, all the regions exist in a state of equilibrium -- when one region is active, the other quiets down. But in those with chronic pain, a front region of the cortex, mostly associated with emotion, never quiets down. So the areas affected fail to deactivate when they should. This causes neurons to be worn out and alters their connections to others. (...)

- Kronisk tretthetssyndrom en stresslidelse

Tweaking Hormones Might Ease Chronic Stress (Hormonjustering kan minske kronisk stress)
healthfinder.gov 27.1.2009
New method could help treat depression, other disorders, researchers say.
(SOURCE: Public Library of Science, news release, Jan. 22, 2009)

TUESDAY, Jan. 27 (HealthDay News) -- U.S. and Canadian scientists say they've devised a potential new method of promoting recovery from chronic stress disorders by utilizing the natural dynamics of the body's "fight or flight" response.

The approach focuses on the hypothalamic, pituitary, adrenal (HPA) axis, one of the body's major control systems. The HPA axis uses hormone feedback regulatory loops to help maintain body homeostasis (balance of systems).

A team led by Amos Ben-Zvi, of the University of Alberta, Edmonton, say that when the HPA axis is pushed far from its natural homeostatic rest point, it may be unable to fully recover. When that happens, HPA axis dysfunction may become permanent, according to background information in the study.

HPA axis dysfunction has been linked to disorders such as chronic fatigue syndrome, depression, post-traumatic stress disorder, and Alzheimer's disease.
(...)

This new model, which needs to be tested in clinical tests, was described in an article published Jan. 23 in the journal PLoS Computational Biology. (...)

(Anm: Model-Based Therapeutic Correction of Hypothalamic-Pituitary-Adrenal Axis Dysfunction. PLoS Computational Biology 2009;5(1):e1000273.)

Model-Based Therapeutic Correction of Hypothalamic-Pituitary-Adrenal Axis Dysfunction.
PLoS Computational Biology 2009;5(1):e1000273
The hypothalamic-pituitary-adrenal (HPA) axis is a major system maintaining body homeostasis by regulating the neuroendocrine and sympathetic nervous systems as well modulating immune function. Recent work has shown that the complex dynamics of this system accommodate several stable steady states, one of which corresponds to the hypocortisol state observed in patients with chronic fatigue syndrome (CFS). (...)

A number of chronic diseases have been characterized by abnormalities in HPA axis regulation. These include major depression and its subtypes, anxiety disorders such as post-traumatic stress disorder, panic disorder and cognitive disorders such as Alzheimer's disease and minimal cognitive impairment of aging [3]. Dysregulation of the HPA axis has also been linked to the pathophysiology of Gulf War illness [4], post-infective fatigue [5], and chronic fatigue syndrome (CFS) [6],[7].

- ME er en stresslidelse
dagbladet.no 27.8.2007
Mystisk sykdom ikke «bare psykisk»
Norsk lege fant fysiske avvik hos kronisk utmattede. (...)

(Dagbladet.no): - Kronisk utmattelsessyndrom, ogå kalt tretthetssyndrom, eller ME, er en sykdom som må tas på alvor i helsevesenet, sier barnelegen Vegard Bruun Wyller ved Rikshospitalet til Dagbladet.no. Han har nylig tatt doktorgrad på temaet.

Wyller undersøkte ca. 30 ungdommer i alderen 12 til 18 år med kronisk utmattelsessyndrom og sammenlignet dem med like mange friske jevnaldrende.

Han fant at de ME-rammede hadde svekket regulering av blodgjennomstrømning og kroppstemperatur, og at kroppen derfor reagerte unormalt på dagligdagse belastninger.

Ungdommene hadde blant annet høyere hvilepuls, blodtrykk, kroppstemperatur og adrenalinnivå enn de friske. (...)

I 70-80 prosent av tilfellene oppstår sykdommen akutt etter en infeksjon, men kan også utløses av vaksiner, miljøgifter, fysiske skader eller oppstå etter operasjoner. (...)

• Symptomene svinger i art og intensitet. Utmattelse (ekstrem energisvikt), influensafølelse, sår hals, problemer med hukommelse, konsentrasjon, hodepine, søvnforstyrrelser, temperaturreguleringsforstyrrelser med nattesvette og lav feber og /eller frysninger, unormal kroppstemperatur, blodtrykks- og hjerterytmeforstyrrelser, overfølsomhet overfor lys, lyd, lukt og berøring, muskel- og leddsmerter samt muskelrykninger og mage/tarm forstyrrelser. (...)

Køene vokser
Wyller opplever en fortvilet situasjon på Rikshospitalet, der han jobber med ME-rammede barn og ungdom.

- Det er lenge siden vi har bedt departementet om penger til å kunne drive et eget ME-senter, men hittil har det dessverre ikke skjedd noe. I mens vokser køen av folk som trenger hjelp. Dette er et alvorlig helseproblem som må tas på alvor, sier Wyller.

Dagbladet.no har forelagt saken for den politiske ledelse i Helse- og omsorgsdepartementet, men har foreløpig ikke fått noen kommentar. (...)

Chronic Fatigue No Longer Seen as ‘Yuppie Flu’
nytimes.com 17.7.2007
For decades, people suffering from chronic fatigue syndrome have struggled to convince doctors, employers, friends and even family members that they were not imagining their debilitating symptoms. Skeptics called the illness “yuppie flu” and “shirker syndrome.” (...)

Kronisk tretthetssyndrom er reelt

Chronic Fatigue Syndrome No Longer Seen as ‘Yuppie Flu’
nytimes.com 2.6.2008
For decades, people suffering from chronic fatigue syndrome have struggled to convince doctors, employers, friends and even family members that they were not imagining their debilitating symptoms. Skeptics called the illness “yuppie flu” and “shirker syndrome.” (...)

Chronic fatigue syndrome is real, CDC says (Kronisk tretthetssyndrom er reelt, ifølge CDC)
cnn.com 6.11.2006
-- Chronic fatigue syndrome, once thought by some doctors to be a psychological problem or even a excuse for malingerers, is a real disease that affects more than a million Americans, the U.S. Centers for Disease Control and Prevention says.

Early diagnosis and treatment of the disease are important for recovery -- even though it is not clear what the best treatments are, CDC officials said during a news conference late last week.

"CFS (chronic fatigue syndrome) is a terrible illness that prevents many people from taking part in everyday activities and participating in the things they enjoy," CDC Director Dr. Julie Gerberding said.

"Fortunately, there are therapies for CFS that can reduce much of the pain and suffering," she said.

The CDC launched an awareness campaign about chronic fatigue on Friday and published a dedicated Internet site at http://www.cdc.gov/cfs/.

Up to 80 percent of people with chronic fatigue do not know they have it, the CDC said. Its causes are unknown but it can cause profound exhaustion, sleep difficulties, and problems concentrating and remembering.

Flu-like symptoms, including pain in the joints and muscles, tender lymph nodes, sore throat and headaches are also common. "A distinctive characteristic of the illness is a worsening of symptoms following physical or mental exertion," the CDC said in a statement. (Influensaliknende symptomer, inklusive smerter i muskler og ledd, ømme lymfekjertler, sår hals og og hodepine er også vanlig.)

"Diagnosis is primarily made by taking a patient's medical history, completing a physical exam and lab tests to rule out other conditions," it added. (...)

Study Suggests Chronic Fatigue Syndrome Is Real (Studie antyder at kronisk tretthetssyndrom er virkelig)
healthfinder.gov 2.12.2005
- Dets opprinnelse har lenge vært uklar, men kronisk tretthetssyndrom (CFS) kan ifølge resultatene i en internasjonal studie være en rettmessig nevrologisk tilstand. (-- Its origins have long remained unclear, but chronic fatigue syndrome (CFS) may be a legitimate neurological condition, according to findings from a new international study.)

Studien fant at pasienter med CFS har et sett av proteiner i deres ryggmargsvæske som ikke er tilstede hos friske mennesker. Disse proteiner kan gi mer informasjon om årsakene til CFS og kunne mulig brukes som markører for å identifisere mennesker med tilstanden. (The study found that patients with CFS have a set of proteins in their spinal cord fluid that aren't present in healthy people. These proteins may provide more information about the causes of CFS and could possibly be used as markers to identify people with the condition.)

Som anført i tidsskriftet BMC Neurology fredag, identifiserte forskerne 16 proteiner som kan finnes i ryggmargsvæsken hos mennesker med CFS, men ikke hos friske mennesker. Fem av disse proteiner ble funnet hos alle CFS-pasienter studert. (Reporting Friday in the journal BMC Neurology, the researchers identified 16 proteins that can be found in the spinal fluid of people with CFS, but not in healthy people. Five of those proteins were found in all CFS patients studied.)

Mange av de proteiner som ble funnet hos CFS pasienter er involvert i protein folding og i ulike nevrologiske syndromer, opplyste gruppen av amerikanske og italienske forskere. (Many of the proteins found in CFS patients are involved in protein folding and in various neurological syndromes, the team of American and Italian researchers added.)

"Dette er den første prediktive modell for kronisk tretthetssyndrom som er basert på objektive data," ifølge forskerne, som ble ledet av James Baraniuk og Begona Casado ved Georgetown University. ("This is the first predictive model of chronic fatigue to be based only on objective data," according to the researchers, who were led by James Baraniuk and Begona Casado of Georgetown University.)

"Med den debatt om hvorvidt CFS og dets tilknyttede syndromer er rettmessige medisinske tilstander, gir vår modell begynnende objektive bevis som gir CSF legitimitet som en distinkt nevrologisk sykdom," sa de. (...) ("Given the controversy over whether CFS and its allied syndromes are legitimate medical conditions, our model provides initial objective evidence for the legitimacy of CSF as a distinct neurological disease," they said.)

Mer informasjon:
The U.S. National Center for Infectious Diseases (CD) - chronic fatigue syndrome.

(Anm: A chronic fatigue syndrome - related proteome in human cerebrospinal fluid. BMC Neurology 2005;5:22.)

(Anm: ME-syndromet; myalgisk encefalomyelitt, sjå kronisk trøyttleiksyndrom og benign myalgisk encefalomyelitt. Kilde: Norsk medisinsk ordbok.)

(Anm: kronisk trøyttleikssyndrom; kronisk utmatting; vedvarande, gjerne varierande trøyttleik som blir verre ved det lettaste arbeid, vanskar med minnet og med å samla tankane, vondt i musklar, ømme punkt, leddsmerter, vondt i hovudet, hugtyngsle, øyresus, søvnvanskar m v; ein tilstand utan kjend årsak, tidlegare kalla myalgisk encefalitt, kanskje i slekt med myalgia epidemica; viser visstnok nedsett førekomst av natural killer cells; blir av mange oppfatta som same tilstand som fibromyalgi/fibrositt; virus er visstnok ikkje årsak, neppe heller psykiske faktorar, det er ingen patologiske funn i muskulatur; myalgisk encefalomyelitt og epidemisk neuromyasteni er namn på tilsvarande tilstandar. EN chronic fatigue syndrome. BM kronisk trøtthetssyndrom. Kilde: Norsk medisinsk ordbok.)

(Anm: benign myalgisk encefalomyelitt; smittesjukdom som visstnok skuldast eit virus; med hovudverk, muskelsmerter, lymfeknutesvulst, småfeber, prikking i lemmene, kjensle av kraftesløyse m v, også kalla Akureyri-sjukdommen, Island-sjukdommen, neuromyasthenia epidemica, postviralt trøyttleikssyndrom; jf postviralt syndrom, kronisk trøyttleikssyndrom. EN benign myalgic encephalomyelitis. Kilde: Norsk medisinsk ordbok.)

Bedre tilbud til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom

Fibromyalgi og ME – felles årsak?
aftenposten.no 23.2.2009
Fibromyalgi? ME? Diffuse smerter som ingen finner ut av? Felles for disse pasientene er at de åpenbart er syke og at de får dårlig behandling i Helse-Norge. Norske forskere ser en del fellestrekk blant disse pasientene. Nå lurer de på om det kan være felles bakenforliggende årsaker til plagene. (...)

Tverrfaglig senter for ME-pasienter
fysioterapeuten.no 11.12.2008
Et nytt senter for pasienter med kronisk utmattelsessykdom (ME) åpnet torsdag ved Ullevål Universitetssykehus. Et tverrfaglig team står nå klar til å veilede og følge opp ME-pasienter. I staben er det også fysioterapeut.

ME-pasienter har et stort behov for tverrfaglig vurdering fordi sykdomsforløpet er så komplekst. Det nye senteret ble åpnet torsdag 11. desember. Staben består av infeksjonsmedisiner, allmennlege, fysioterapeut, ergoterapeut, sosionom, ernæringsfysiolog og prosjektkonsulent. Senere vil staben bli utvidet med nevrolog, psykolog/psykiater og psykiatrisk sykepleier.

Ifølge informasjon på sykehusets nettsider, www.ulleval.no, viser internasjonale studier at opp til 25 prosent av alle ME-pasienter ikke kommer seg ut av hjemmet for å oppsøke lege. I Norge er mellom 50 og 100 pasienter sengeliggende på grunn av ME. (...)

Kvitt ME på tredagers lynkurs
aftenposten.no 25.8.2008
(...) Bare siden april i år har The Phil Parker Training Institute i London holdt kurs for over 700 personer. 63 prosent av dem var nordmenn. (...)

- Om ti år vil ingen være skeptiske lenger
aftenposten.no 25.8.2008
(...) Parker karakteriserer ME som en «multisystem- sykdom» med fysiske årsaker, men tilnærmingsmetoden er psykologisk. Kursdeltagere lærer mentale «triks» for å endre negative tanker og adferd. (...)

(...) For utvalgte pasienter kan Lightning Process være en svært effektiv metode, mener flere norske fagfolk. En av dem er psykiater Bjarte Stubhaug, som har tatt doktorgraden på kronisk utmattelsessyndrom.

Han har selv vært til stede på et LP-kurs, og hatt kontakt med et titall personer som har prøvd teknikken. - Bare en var direkte misfornøyd etterpå. Teknikken er effektiv for en utvalgt gruppe. Pasienter lærer seg teknikker som demper stressreaksjoner i kroppen, ikke ulikt metoder som blir brukt blant annet i idrettspsykologien og i kognitiv terapi, forklarer Stubhaug. (...)

Skal bygge ME-kompetanse
helserevyen.no 19.10.2007
Det nasjonale kompetansenettverket for ME (Myalgisk encefalopati) er nå formelt åpnet av helse- og omsorgsminister Sylvia Brustad.

Under ledelse av avdelingsdirektør Cecilie Daae i Sosial- og helsedirektoratet skal kompetansenettverket legge til rette for nasjonal kompetanseoppbygning gjennom å ta initiativ til forskning og fagutvikling, samt ved rådgivning, veiledning og undervisning i spesialist- og primærhelsetjenesten. (...)

– Jeg er kjent med at noen leger reiser tvil om verdien av å få satt diagnosen. Det er derfor nødvendig at vi anerkjenner tilstanden som en alvorlig kronisk sjukdom, og at vi er raske med å sette i verk tiltak for å utvikle kunnskap om tilstanden og hvordan den kan håndteres, sier Brustad i en pressemelding. (...)

(Anm: Åpning av Nasjonalt kompetansenettverk for CFS/ME. (regjeringen.no 18.10.2007).)

Styrker tilbudet til de unge og ME-pasientene
helserevyen.no 15.5.2007
Helse- og omsorgsminister Sylvia Brustad vil bruke til sammen 12 millioner kroner ekstra i år på barn og unge og pasienter med ME. (...)

Bedre tilbud til ME-pasienter
Av Sylvia Brustad (Ap)Helse- og omsorgsminister
dagsavisen.no 31.3.2007
«Helsetjenesten har viet ME for liten oppmerksomhet.»

Mange pasienter med myalgisk encefalopati (ME) opplever å ikke få tilstrekkelig hjelp i helsetjenesten. Helsetjenesten har hittil viet ME for liten oppmerksomhet, og vi har begrenset kunnskap om sykdommen, både om årsaker, diagnostisering og oppfølging. Det er trolig ca. 10.000 nordmenn som har sykdommen, av disse er ca. 300 barn. Fire av fem er kvinner. Minst 50 pasienter ligger alvorlig syke og er sterkt pleietrengende. (...)

Bedre tilbud til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom
helserevyen.no 26.3.2007
Helse- og omsorgsminister Sylvia Brustad lover nå å sikre et bedre behandlingstilbud til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom ME (Myalgisk Encefalopati).

Statsrådens løfter kommer som en oppfølging av Sosial- og helsedirektoratets rapport Sosial- og helsetjenester til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME), som nylig er overlevert.

Nå varsler Brustad at det skal opprettes et nasjonalt kompetansenettverk for å sikre bedre informasjon om sykdommen og økt fagkompetanse.

- Dette er en sykdom som er vanskelig å diagnostisere og behandle, og det er en sykdom som helsetjenesten til nå har gitt for lite oppmerksomhet. Dette vil regjeringen endre på, og vi vil følge dette opp i budsjettarbeidet, sier helse- og omsorgsminister Sylvia Brustad.

Hun lover at pasientenes erfaringer skal tas på alvor. (...)

- Undersøkelse viser at leger avviser pasienters klager om bivirkninger

Is Your Doctor in Denial? (Nekter din lege å erkjenne fakta?)
washingtonpost.com 28.8.2007
Undersøkelse viser at leger ofte avviser klager om legemidlers sideeffekter (Survey Finds Physicians Often Dismiss Complaints About Drugs' Side Effects)

Mange engstelige pasienter gir detaljopplysninger på nettforum og pratekanaler på internett om muskelsmerter og hukommelsestap, som de har erfart etter at de begynte med statiner for å senke sitt kolesterol. En ny studie antyder at disse mennesker kanskje har en god grunn til å søke en bekreftelse: Noen klager ville ellers gå upåaktet hen. (On many online message boards and Internet chat rooms, anxious patients share details about the muscle pain and memory loss they have noticed since they started taking statins to lower their cholesterol. A new study suggests these people may be seeking validation for good reason: Some of their complaints might otherwise be going unheard.)

Ifølge en undersøkelse av 650 pasienter publisert sist uke om legemiddelsikkerhet, et fagfellevurdert tidsskrift, ignorerer eller avviser leger ofte pasienters bekymringer om slike sideeffekter. Studien viser et reaksjonsmønster som også gjelder andre legemidler. (According to a survey of 650 patients published last week in Drug Safety, a peer-reviewed journal, doctors frequently ignored or dismissed patients' concerns about such side effects. The study suggests this pattern of reaction goes beyond statins to other drugs.)

Når leger ikke erkjenner pasienters symptomer som en sideeffekt av legemiddelet, er også pasienten utsatt for risiko. På grunn av at legen ikke fyller ut og sender en "bivirkningsrapport" til Food and Drug Administration, kan legemiddelkontrollen undervurdere problemet, og andre leger og pasienter antar at legemiddelet er tryggere enn det er. (When doctors fail to recognize a patient's symptoms as drug side effects, more than that patient's care is put at risk. Because the doctor makes no "adverse event report" to the Food and Drug Administration, the regulatory agency may underestimate the problem, and other doctors and patients may assume the drug is safer than it is.)

Forskerne ved University of California at San Diego gransket sideeffekter for statiner da de ble oppmerksomme på problemet. (...) (Researchers from the University of California at San Diego had been investigating the side effects of statins when they noticed the problem.)

Jerry Avorn -- professor ved Harvard Medical School og forfatter av boken "Powerful Medicines: Nytte, risiko og kostnader for reseptbelagte legemidler" -- sa at "der er en skrekkelig underrapportering av sideeffekter," og legger til at 90 til 99% av "alvorlige sideeffekter ikke rapporteres av leger." (...) (Jerry Avorn -- a Harvard Medical School professor and author of the book "Powerful Medicines: The Benefits, Risks and Costs of Prescription Drugs" -- said that "there is horrendous underreporting of side effects," adding that 90% to 99% of "serious side effects are not reported by doctors.")

Ständig smärta stör hjärnans återhämtning
lakemedelsvarlden.se 19.2.2008
Kronisk smärta stör balans och viloläge i hjärnan och kan leda till andra hälsoproblem som depression, oro, sömnstörningar och svårigheter att fatta enkla beslut. Det visar en ny studie i Journal of Neuroscience. (...)

Detta påslag av smärtsignaler stör i jämvikten i hjärnan och kan förändra nervsignalerna permanent och skada hjärnan, menar forskarna. (...)

I en frisk hjärna samverkar alla områden i hjärnan och uppehåller en form av jämvikt och när en region är aktiv dämpas aktiviteten i andra områden. Men hos personer med kronisk smärta dämpas aldrig aktiviteten, vilket förändrar balansen med andra områden. (...)

Forskarna poängterar att dessa förändringar kan göra det svårt för personer att fatta beslut eller att vara på gott humör och utvilad när man stiger upp på morgonen. (...)

(Anm: Beyond Feeling: Chronic Pain Hurts the Brain, Disrupting the Default-Mode Network Dynamics. Journal of Neuroscience 2008;28(6):1398-1403.)

Beyond Feeling: Chronic Pain Hurts the Brain, Disrupting the Default-Mode Network Dynamics
Journal of Neuroscience 2008;28(6):1398-1403
Chronic pain patients suffer from more than just pain; depression and anxiety, sleep disturbances, and decision-making abnormalities (Apkarian et al., 2004a) also significantly diminish their quality of life. (...)

These findings demonstrate that chronic pain has a widespread impact on overall brain function, and suggest that disruptions of the DMN may underlie the cognitive and behavioral impairments accompanying chronic pain. (...)

Chronic Pain Harms Brain's Wiring
yourtotalhealth.ivillage.com 11.2.2008
Feb. 11 (HealthDay News) -- Chronic pain can disrupt brain function and cause problems such as disturbed sleep, depression, anxiety and difficulty making simple decisions, a U.S. study finds. (...)

But in people with chronic pain, the front region of the cortex mostly associated with emotion "never shuts up," study author Dante Chialvo, an associate research professor of physiology, said in a prepared statement.

This region remains highly active, which wears out neurons and alters their connections to each other. This constant firing of neurons could cause permanent damage.

"We know when neurons fire too much they may change their connections with other neurons or even die, because they can't sustain high activity for so long," Chialvo said. (...)

These changes "may make it harder for you to make a decision or be in a good mood to get up in the morning. It could be that pain produces depression and the other reported abnormalities, because it disturbs the balance of the brain as a whole," he said. (...)

- NPE krever at det må gå fram av pasientenes legejournaler at de ble syke åtte uker innen at de fikk vaksinen

Over 300 nordmenn mener de er vaksineskadde
tv2nyhetene.no 30.9.2011
– Ikke gi opp, sier talsperson for ME-pasienter til de som mener at vaksinen mot hjernehinnebetennelse ga dem bivirkninger.

Pasientskadeforsikringen vil fortsette kampen mot ME-syke som hevder å ha blitt syke etter et vaksineeksperiment på begynnelsen av 90-tallet.

Nå slår ME-pasientenes interesseorganisasjon alarm om et helsevesen som overser plagene deres.

– Veldig tøft å leve med
Generalsekretær Anette Gilje i ME-forbundet sier til TV 2 Nyhetskanalen at det å ikke få hjelp, er noe av det vondeste og det mest såreste man kan oppleve når man er skikkelig dårlig og ber om hjelp.

Gilje og forbundet kjemper en langvarig kamp, ikke bare mot sykdom og smerter, men også mot helsevesenet og Norsk pasientskadeerstatning, som hun mener lukker øynene for ME-pasientenes plager.

– Det er veldig tøft å leve med, og pasientene er veldig syke. De trenger hjelp, og de som kan hjelpe lukker ørene for hvordan det står til og kaster dem ut av kontorene, sier Gilje.

Etter statens vaksineeksperiment har forbundet jevnlig mottatt klager fra personer som hevder at vaksinen de fikk den gangen gjorde dem syke.
Onsdag fortalte TV 2 om ME-pasienten May Britt, som ble den første som fikk domstolen til å tro på at det er en sammenheng mellom eksperimentet og sykdommen.

LES OGSÅ: Ble stemplet som hypokonder - fikk erstatning etter 20 år

Pasientskadenemnda mener fortsatt at det ikke er tilfelle.

– Det er jeg rett og slett ikke enig i. Det er mange, mange tvilsomme spørsmål i denne saken, sier direktør i nemnda, Rose-Marie Christiansen.
Steinar Madsen i Statens legemiddelverk.

Forstår skepsis
Avdelingsoverlege Steinar Madsen i Statens legemiddelverk sier til TV 2 Nyhetskanalen torsdag at han forstår at folk kan bli skeptiske etter å ha hørt om May Britts og andres kamp for å bli trodd.

– Det forstår jeg veldig godt. Vi har i Norge et system med et uavhengig organ - Norsk pasientskadeerstatning - som skal se på disse sakene.

De er uavhengige både fra Folkehelseinstituttet og Statens legemiddelverk. Der får de som har bivirkninger en uavhengig behandling, sier Madsen.

Etter at TV 2 i 2008 viste en dokumentar om at flere hundre kan ha blitt syke av vaksinen, er i dag tallet på innmeldte saker til Norsk pasientskadeerstatning kommet opp i 331.

Av disse har bare én person fått medhold og utbetalt erstatning. (...)

May Britt ble stemplet som hypokonder – 20 år senere får hun erstatning
tv2nyhetene.no 28.9.2011
Som første ME-pasient har hun vunnet fram i retten med krav om erstatning etter omstridt vaksineforsøk. (...)

Vaksineforsøk
De livsødeleggende plagene kom i etterkant av at hun hadde fått vaksine mot hjernehinne-betennelse. Utallige legebesøk endte aldri med noen klar diagnose. Legene ble etter hvert lei av henne – ikke minst han som på denne tiden var hennes fastlege.

– Jeg satt der og prøvde like forbanna å finne et svar, og der jeg fikk beskjed om at «Du er ikke sjuk, May Britt. Du er hypokonder. Kom deg ut av kontoret mitt!» Da var jeg 19 år.

Først i 2006, etter 15 år, ble det slått fast at hun lider av kronisk utmattelsessyndrom, ME. Likevel fattet Norsk Pasientskadeerstatning (NPE) vedtak året etter der de slo fast at Hovland ikke hadde krav på erstatning. (...)

Frarådet folk å gå til lege og lovet erstatning etter skade
dagbladet.no 10.4.2010
Nå nekter Staten ME-syke vaksineofre erstatning fordi de ikke oppsøkte lege tidsnok.

(Dagbladet): Dagbladet har hentet ut og gjennomgått brosjyren «Vaksineforsøket-88» som Statens institutt for folkehelse sendte ungdomskoleelever og foreldre i 1988 i forbindelse med det gigantiske vaksineforsøket mot meningokokk B-bakterien som forårsaker hjernehinnebetennelse.

Mellom 1988 og 1991 ble 180 000 skoleelever ved 1335 norske ungdomsskoler vaksinert.

Brosjyrematerialet avslører at Staten tonet kraftig ned eventuelle komplikasjoner som kunne følge av vaksinen, og forpliktet seg til full økonomisk kompensasjon dersom noen, mot formodning, skulle bli syke. (...)

En pasient har fått erstatning etter vaksinebom
aftenposten.no 7.4.2010
Bare en person av totalt 329 som er blitt syke, har fått erstatning fra Norsk Pasientskadeerstatning etter vaksinen mot hjernehinnebetennelse som ble gitt 180.000 unge mellom 1988 og 1991.

Vedkommende er sønn av en fremstående medisinprofessor, skriver Dagbladet.

Vaksinen ble gitt mot den farlige meningokokk B-bakterien, som tok livet av rundt 30 personer i året i en epidemi på slutten av 1970-tallet. Men vaksinen ble aldri innført i det norske barnevaksineprogrammet og ble senere betegnet av kritikere som et gigantisk eksperiment med unge kropper.

De 329 som har søkt om erstatning, mener de har fått sykdommen ME (kronisk trøtthetssyndrom) av vaksinen. Dagbladet skriver at 256 erstatningskrav er avslått, to saker er avvist og 67 er henlagt. Tre saker er fremdeles til behandling hos Norsk Pasientskadeerstatning.

Mannen (35) som får erstatning, skal ifølge hans advokat Edmund Asbøll ha ligget i et mørkt rom i seks år med gardinene trukket for, hundre prosent pleietrengende. Han får nå 6,5 millioner kroner i erstatning. (...)

Får 6,5 mill. i erstatning etter skolevaksine
dagbladet.no 7.4.2010
Legesønn (35) er den eneste av 329 ME-syke som har fått medhold hos Norsk Pasientskadeerstatning.

(Dagbladet): Mellom 1988 og 1991 ble 180 000 ungdomsskoleelever vaksinert mot den farlige meningokokk B-bakterien, som hvert år tok livet av rundt 30 personer i en epidemi på slutten av 70-tallet.

Vaksineprosjektet var et forsøk som ble satt i gang av Folkehelseinstituttet, og ble i ettertid betegnet av kritikere som et gigantisk eksperiment med unge kropper. Vaksinen ble aldri innført i det norsk barne-vaksinasjonsprogrammet.

NPE har til nå mottatt 329 saker til behandling hvor pasientene mener deres ME (kronisk trøtthetssyndrom) er forårsaket av vaksinen mot hjernehinnebetennelse. (...)

Fikk ødelagt livet av utmattelsessyndromet
dagbladet.no 7.4.2010
20 uker etter at hun fikk vaksinen gikk Elisabeth Sigvartsen til legen og fortalte om dårligere helse. Det var 12 uker for seint. (...)

ME begynner oftest akutt, vanligvis etter en infeksjon, f. eks. influensa, kyssesyke, halsbetennelse, virus på balansenerven, infeksjon etter vaksine.

Kognitiv funksjonsforstyrrelse (for eksempel problemer med konsentrasjon, hukommelse, holde på oppmerksomheten, blande ord) fører til en frustrerende manglende evne til å opprettholde normal intellektuell aktivitet. (...)

Fikk ødelagt livet av utmattelsessyndromet
dagbladet.no 7.4.2010
20 uker etter at hun fikk vaksinen gikk Elisabeth Sigvartsen til legen og fortalte om dårligere helse. Det var 12 uker for seint. (...)

ME begynner oftest akutt, vanligvis etter en infeksjon, f. eks. influensa, kyssesyke, halsbetennelse, virus på balansenerven, infeksjon etter vaksine.

Kognitiv funksjonsforstyrrelse (for eksempel problemer med konsentrasjon, hukommelse, holde på oppmerksomheten, blande ord) fører til en frustrerende manglende evne til å opprettholde normal intellektuell aktivitet. (...)

Ble syke av vaksine
nrk.no 22.10.2007
Men ingen av pasientene har fått erstatning. (...)

NPE krever at det må gå fram av pasientenes legejournaler at de ble syke åtte uker innen at de fikk vaksinen.

SE: Ingen erstatning etter vaksineforsøk (...)

- Mange kan blir gradvis syke over lengre tid enn åtte uker etter en vaksine, og NPEs grense derfor er meningsløs, sier professor og ekspert på Kronisk utmattelsessyndrom, Birgitta Evengård ved Karolinska sjukhuset i Stockholm. (...)

- 9 tilfeller av ME etter vaksine

9 tilfeller av ME etter vaksine
aftenposten.no 18.2.2012
Samtlige barn som har fått narkolepsi etter vaksinen mot svineinfluensa fikk det relativt kort tid etter vaksinen. Det er også rapportert inn ni tilfeller med ME og utmattelsesymptomer til Legemiddelverket.

Foreldrene til 35 barn har hittil meldt inn til Legemiddelverket at barna deres har fått den alvorlige sovesykdommen. Totalt ble ca. 2,2 millioner
mennesker vaksinert, av disse var 470 000 barn.

Fra leger er det nå meldt et lite antall tilfeller av ME som følge av vaksinasjon, sier medisinsk fagdirektør i Statens Legemiddelverk, Steinar Madsen til Dagens Medisin. Han mener likevel at det er vanskelig å dokumentere en sammenheng mellom vaksinen og ME.

– Til det trenger vi store vitenskapelige undersøkelser. 1,7 millioner nordmenn ble vaksinert, og blant disse vil det oppstå mange ulike sykdomstilfeller, sier han.

Søvnanfall
Narkolepsi er en sykdom som innebærer at personen plutselig sovner på dagtid. Avdelingsdirektør i Legemiddelverket, Steinar Madsen tror ikke det er risiko for at barn kan få sykdommen så lang tid etter vaksinen, men opplyser at de følger godt med på utviklingen. – Alle de tilfellene vi har fått meldt inn med narkolepsi begynte i løpet av få uker eller måneder, sier Madsen.

Tre barn som har fått narkolepsi i etterkant av vaksinering med svineinfluensavaksinen Pandemrix, får erstatning fra Norsk Pasientskadeerstatning. (...)

- Profesjonsstrid om usynlig sykdom

Vaksinefrykt trolig ubegrunnet
Jens Plahte - Senter for teknologi, innovasjon og kultur, Universitetet i Oslo
aftenposten.no 12.1.2009
Vaksine og ME. I en kronikk i Aftenposten 12. november 2007 skrev legene Harald Nyland og Ola Didrik Saugstad om en påstått sammenheng mellom Folkehelseinstituttets meningokokkvaksine og utmattelsessykdommen myalgisk encefalopati (ME). Den samme påstanden ble fremsatt i et Dokument2-program på TV2 den 17. november i fjor.

Pasienthistoriene som presenteres er helt klart foruroligende. Likevel er det først og fremst ved hjelp av statistiske metoder vi kan bringe på det rene om vaksinen gir økt risiko for ME-sykdom eller ikke. (...)

- Forkastelig vaksinerot
tv2nyhetene.no 18.11.2008
Medisinske eksperter mener staten har opptrådt skandaløst og forkastelig etter vaksineforsøkene som gjorde flere syke.

Flere hundre unge mener de ble alvorlig syke etter det statlige vaksineforsøket rundt 1990, der 230.000 ungdommer og militære rekrutter ble brukt som forsøkspersoner.

Mandag sendte Dokument 2 dokumentaren «Et løfte om beskyttelse». Reaksjonene lar ikke vente på seg. (...)

- Statens opptreden er skandaløs. Og det er ikke en rettsstat verdig, sier professor i medisinsk etikk, Jan Helge Solbakk, til TV 2 Nyhetene.

Verdens helseorganisasjon frikjente vaksinen etter at Folkehelseinstituttet underrapporterte om vaksineskadene.

Nå brukes frikjenningen som argument for statens mange avslag.
- Det er moralsk forkastelig og det er medisinsk helt uforsvarlig. Her må helseministeren inn og rydde opp, sier Solbakk. (...)

Vaksineforsøk utløste ikke ME
nrk.no 3.11.2008
Det er ikke funnet sammenheng mellom vaksinering mot hjernehinnebetennelse og utvikling av kronisk utmattelsessyndrom.

Kronisk utmattelsessyndrom (ME) rammer omlag 0,2-0,4 prosent av befolkningen. Årsaken til sykdommen er ikke kjent.

Puls har tidligere tatt opp den mistanken som flere ME-pasienter har hatt til meningokokk-vaksinen som ble tilbudt åttendeklassinger i perioden 1988-1991. Vaksinen skulle beskytte mot smittsom hjernehinnebetennelse.

Folkehelseinstituttet har nå avsluttet studien som ble satt i gang på bakgrunn av disse mistankene. Resultatene viser at det ikke ser ut til å være noen sammenheng mellom vaksineforsøket og utviklingen av ME. (...)

Den norske vaksinen - venn eller fiende?
HARALD G. WIKER, professor i bakteriologi, spesialist i immunologi og transfusjonsmedisin ved Gades Institutt Universitetet i Bergen og Haukeland Universitetssjukehus
dagensmedisin.no 13.9.2008
- Den norske vaksinen mot gruppe B-meningokokker er blitt lagt merke til internasjonalt og omtales gjerne som god og velprøvd. Det er på tide at informasjon om at vaksinen er trygg og effektiv, også formidles til den norske allmennheten, skriver Harald G. Viker.

INNTRYKKET I DAG er at den norske vaksinen mot gruppe B-meningokokker ble produsert under kritikkverdige forhold, at den ga farlige bivirkninger og at Folkehelseinstituttet ikke har sagt hele sannheten.

Det er lite grunnlag for kritikken mot vaksinen som nå er brukt i en effektiv massevaksinasjonskampanje på New Zealand. For tiden leverer Folkehelseinstituttet vaksinen til et pågående utbrudd i Frankrike. Det betyr at vaksinen har oppnådd internasjonal anerkjennelse. (...)

Ført bak lyset
På årskonferansen på Folkehelseinstituttet i desember 2007 la Per Magnus frem data fra en retrospektiv undersøkelse for å finne ut om de vaksinerte hadde større risiko for å utvikle kronisk tretthetssyndrom enn uvaksinerte. Resultatet fra denne undersøkelsen, som snart publiseres, var entydig: Det var ikke økt risiko for å få kronisk tretthetssyndrom i vaksinegruppen. Det er viktig at pasienter med kronisk tretthetssyndrom tas alvorlig, selv om vi ikke vet nok om årsakene, men i denne saken kan vi nå konkludere med at disse pasientene ble ført bak lyset.

Den norske vaksinen mot gruppe B-meningokokker har blitt lagt merke til internasjonalt og omtales gjerne som god og velprøvd. Det er på tide at informasjon om at vaksinen er trygg og effektiv, også blir formidlet til den norske allmennheten. Myndighetene, med Folkehelseinstituttet i spissen, har også et ansvar for at så skjer. (...)

Krigen om sannheten
etikkom.no/fagbladet (Forskningsetikk 2007(4))
Debatten om forskningen på ME (myalgisk encefalopati) – kronisk utmattelsessyndrom – handler ikke bare om pasienter som føler seg utmattet. Den handler også om forskere som føler seg avmektige.

«Dette forskningsprosjektet er en skandale fra ende til annen.» Ellen V. Piro startet ME-foreningen for 20 år siden og er fortsatt en aktiv talskvinne for de rammede. Karakteristikken tildelte hun rapporten hvor Kunnskapssenteret i fjor oppsummerte det vitenskapelige grunnlaget for kronisk utmattelsessyndrom. Foreningen var med på å utarbeide rapporten som brukerrepresentanter, men ME-foreningen trakk seg fra arbeidet dagen før rapporten ble lagt fram den 9. juni 2006. (...)

Strid om mystisk sykdom
aftenposten.no 9.6.2006
ME-foreningen er nådeløs i sin kritikk av en ny rapport om en uforklarlig sykdom som rammer tusenvis av nordmenn. Legen bak rapporten mener foreningen gjør sine egne en bjørnetjeneste.

- Dette forskningsprosjektet er en skandale fra ende til annen, sier Ellen V. Piro, leder i ME-foreningen, og hun fortsetter:
- Vi hadde håpet at rapporten skulle ta ME-syke alvorlig og vise at det ikke er en psykisk sykdom. I stedet konkluderer Kunnskapssenterets rapport med at sykdommen ligger mellom psykiatri og somatisk lidelse. Sannheten er at ME (myalgisk encefalopati) har vært listet under Verdens helseorganisasjons diagnosesystem siden 1969 under nevrologi. (...)

- ME-foreningen trekker seg nå fra prosjektet. Slik rapporten har konkludert, vil den gjøre situasjonen for ME-pasienter enda verre enn i dag. Brukernes erfaringer og kunnskap er ikke i tilstrekkelig grad tatt hensyn til, sier Piro. (...)

Profesjonsstrid om usynlig sykdom
Aftenposten 24.10.2005
- ME-syndromet er en forferdelig sykdom. De som vil ha dette inn i psykiatrien, gjør en stor feil, sier professor Ola Didrik Saugstad ved Rikshospitalet. (...)

- Det er katastrofal mangel på kunnskaper om ME i helsevesenet, sier professor Ola Didrik Saugstad ved Rikshospitalet. Han har i flere år sittet i fagrådet for ME-foreningen i Norge. Han mener manglende kompetanse og kunnskaper fører til at pasienter ikke får den behandlingen de bør ha. - Norge trenger et kompetansesenter, sier Saugstad. (...)

(Anm: ME-syndromet; myalgisk encefalomyelitt, sjå kronisk trøyttleiksyndrom og benign myalgisk encefalomyelitt. Kilde: Norsk medisinsk ordbok.)

(Anm: kronisk trøyttleikssyndrom; kronisk utmatting; vedvarande, gjerne varierande trøyttleik som blir verre ved det lettaste arbeid, vanskar med minnet og med å samla tankane, vondt i musklar, ømme punkt, leddsmerter, vondt i hovudet, hugtyngsle, øyresus, søvnvanskar m v; ein tilstand utan kjend årsak, tidlegare kalla myalgisk encefalitt, kanskje i slekt med myalgia epidemica; viser visstnok nedsett førekomst av natural killer cells; blir av mange oppfatta som same tilstand som fibromyalgi/fibrositt; virus er visstnok ikkje årsak, neppe heller psykiske faktorar, det er ingen patologiske funn i muskulatur; myalgisk encefalomyelitt og epidemisk neuromyasteni er namn på tilsvarande tilstandar. EN chronic fatigue syndrome. BM kronisk trøtthetssyndrom. Kilde: Norsk medisinsk ordbok.)

(Anm: benign myalgisk encefalomyelitt; smittesjukdom som visstnok skuldast eit virus; med hovudverk, muskelsmerter, lymfeknutesvulst, småfeber, prikking i lemmene, kjensle av kraftesløyse m v, også kalla Akureyri-sjukdommen, Island-sjukdommen, neuromyasthenia epidemica, postviralt trøyttleikssyndrom; jf postviralt syndrom, kronisk trøyttleikssyndrom. EN benign myalgic encephalomyelitis. Kilde: Norsk medisinsk ordbok.)

Den usynlige sykdommen
Aftenposten 23.10.2005
Eksperter anslår at 10 000 nordmenn lider av utmattelsessyndromet ME, også barn. Det er Norges kanskje minst kjente sykdom. (...)

Etter mange år begynner også norske leger å ta ME (myalgisk encefalopati) på alvor. I dag og i morgen gjesteforeleser professor Byron M. Hyde i Oslo. Hyde kommer fra Canada og regnes for å være den fremste kapasiteten på utmattelsessyndromet.

- ME-syke i Norge har i alle år møtt problemer fordi det er få leger som kjenner sykdommen. Dermed blir det vanskelig å få diagnose. Mange møter stor motstand og lite forståelse. Mistenkeliggjøring og bagatellisering av problemene er også kjent for de mange som henvender seg til oss, sier Piro.

Den største feilen som gjøres, er ifølge Piro at pasientene blir dårlig og raskt utredet, slik at de får en psykisk diagnose.

- Dermed nærmest tvinges mange ME-pasienter til å være i fysisk aktivitet og å trene. Men det er katastrofalt. Den type feilbehandling er like ille som å behandle diabetespasienter med sukker, sier Piro. (...)

Mulige bivirkninger ved meningokokkvaksine på 1980-tallet (Erstatningskravene etter meningokokk B-vaksineforsøket)

Kjemper på nytt for hundrevis av vaksineofre
dagbladet.no 5.12.2010
Tobarnsmora Anne May Eknes (34) anker dommen som sier hennes ME-sykdom ikke er utløst av vaksina mot hjernehinnebetennelse hun fikk som ungdomsskoleelev. (...)

VAKSINEFORSØK: Flere hundre ME-syke har reist erstatningskrav etter vaksina mot hjernehinnebetennelse som ble gitt 180 000 ungdomsskoleelever i åra 1988 til 1991. (...)

Anne May (34) tapte kampen for hundrevis av vaksineofre
dagbladet.no 1.11.2010
- Jeg synes dommen er feig, sier den ME-syke tobarnsmora.

(Dagbladet): Oslo tingrett avviser i en fersk dom at ME-sykdommen til tobarnsmora Anne May Eknes (34) er utløst av vaksina hun fikk mot hjernehinnebetennelse som 15-årig ungdomsskoleelev 25. november 1991. (...)

Vil anke
Tingretten finner det ikke dokumentert at plagene 34-åringen opplevde etter skolevaksinasjonen var starten på hennes ME, og mener det heller var snakk om forbigående reaksjoner.

- Denne saken gjelder så mange andre enn bare meg, så jeg har ikke lyst til å gi meg. Jeg håper jeg får muligheten til å anke dommen, men for å få det til er jeg redd jeg må tigge folk om penger, sier Anne May Eknes. (...)

Saken til medisinprofessor Ola Didrik Saugstads ME-syke sønn er den eneste av de 329 sakene hvor Norsk Pasientskadeerstatning (NPE) har funnet at det er årsakssammenheng mellom meningokokk B-vaksina og utvikling av ME. Tidligere i år fikk 35-åringen nær 6,5 millioner kroner i erstatning.

- Jeg mener det ville være svært ønskelig om denne saken ble anket. Det handler om å avklare rettsstillingen til denne store pasientgruppa. Blir denne dommen stående, er jeg redd det forblir slik at bare en eneste av de 329 ME-syke får erstatning. Det ville reise en rekke rettssikkerhetsspørsmål, sier advokat Edmund Asbøll som representerer Eknes og en rekke andre vaksineofre.

Asbøll påpeker at meningen med slike pilotsaker er å få en grensedragning mellom de som skal ha og de som ikke skal ha erstating.

- Denne saken drar ikke opp ei slik grense, sier advokaten. (...)

ME-syke Anne May (33) kjemper for hundrevis av vaksineofre
dagbladet.no 1.5.2010
Pilotrettssak kan avgjøre skjebnen til hundrevis av syke etter tidenes vaksineforsøk i Norge.

(Dagbladet): Tobarnsmora Anne May Eknes (33) fra Krogstadelva fikk vaksine mot meningokokk B som 15-årig ungdomsskoleelev 25. november 1991.

Til høsten er saken hennes den første av to pilotrettssaker i Oslo tingrett som skal avgjøre skjebnen til de mange ME-syke som var blant 180 000 ungdomsskoleelever som fikk vaksine mot hjernehinnebetennelse i åra 1988 til 1991 og som nå fremmer erstatningskrav.

- Noen få timer etter vaksina var jeg sengeliggende med sterk hodepine og feber. Jeg klarte ikke å bevege armen jeg hadde fått sprøyta i, forteller Eknes. (...)

Erstatningskravene etter meningokokk B-vaksineforsøket
R G Jørstad M M Nøjd
Tidsskr Nor Legeforen 2009; 129:1352 (25.6.2009)
Elling Ulvestads kronikk i Tidsskriftet nr. 7/2009 (1) gjør det nødvendig å komme med noen kommentarer.

Ekspertgruppen som Norsk pasientskadeerstatning konsulterte, uttrykte at symptomer på nevrologisk sykdom normalt vil oppstå mellom fem dager og tre-fem uker etter vaksinering. Vi valgte likevel å legge til grunn at også symptomer oppstått inntil åtte uker etter vaksineringen kunne anses å ha sammenheng med denne. Bakgrunnen var nettopp usikkerheten som var forbundet med tidsintervallet. Norsk pasientskadeerstatning har med bakgrunn i ekspertenes vurdering ikke utelukket at vaksinen kan være årsak til kronisk utmattelsessyndrom (også kalt myalgisk encefalopati, ME). (...)

Det er riktig at Norsk pasientskadeerstatning legger til grunn prinsippet om omvendt bevisbyrde. Dette innebærer at dersom sykdom i det enkelte tilfelle kan være forårsaket av vaksinen, blir staten ansvarlig – med mindre den kan påvise en eller flere mer sannsynlige årsaker. Poenget i mange av sakene er at vaksinen etter en konkret vurdering og med basis i foreliggende kunnskap ikke fremstår som en sannsynlig årsak til sykdommen. (...)

Vaksinefrykt og risikoberegning
morgenbladet.no 29.5.2009
Vaksinepolitikk

I Morgenbladet 8. mai retter Ola Didrik Saugstad og Jan Helge Solbakk sterk kritikk mot staten for den måten utprøvingen av vaksinen mot smittsom hjernehinnebetennelse type B ble gjennomført på for 20 år siden. De mener at dette bør få folk til å tvile på rådene Folkehelseinstituttet og helsemyndighetene gir om innføring av nye vaksiner, blant annet den som antakelig vil komme mot den nye influensa A(H1N1) – «svineinfluensaen». (...)

ME er en forholdsvis sjelden tilstand. Den starter gjerne i ungdomsårene eller tidlig i voksenlivet. Vi vet ikke hvorfor sykdommen oppstår eller hva som utløser den. Hvis vi vaksinerer hele årskull i en alder hvor det er vanlig å utvikle ME, er det derfor ganske store sjanser for at noen av dem som blir vaksinert, vil utvikle ME omtrent samtidig.

Spørsmålet er om dette er et tilfeldig sammenfall i tid, eller om det skyldes vaksinen. Det kan man aldri finne ut i det enkelte tilfellet, men vi prøvde å svare på det gjennom en vitenskapelig undersøkelse. Det er riktig at undersøkelsen var liten, men den omfattet alle de tilfellene av ME vi kunne identifisere i Norge i de aktuelle aldersgruppene. Slik sett er den så stor som det er mulig å gjøre den i Norge, og den var stor nok til at vi kunne finne andre årsaker til ME. (...)

Når staten gjør deg syk
Av Ola Didrik Saugstad og Jan Helge Solbakk
morgenbladet.no 8.5.2009
Tør vi vaksinere oss?

«Det er så smertefullt, at vi er redd denne jobben med å dokumentere en 20 år lang lidelseshistorie ikke skal bli fullført.» Slik begynner en mor og en far beskrivelsen av det de har opplevd etter at deres datter som 15-åring i 1989 fikk meningokokkvaksinen under et storstilt vaksineforsøk med friske norske ungdomsskoleelever og rekrutter i militæret. Fem dager senere ble hun syk, og legevaktlegen konstaterte «virusinfeksjon», men senere utviklet det seg i mer og mer alvorlig retning. I dag er datteren uføretrygdet. (...)

Brustad vil ha orientering om ME-saken
vg.no 17.4.2008
Helse- og omsorgsminister Sylvia Brustad (Ap) vil invitere Norsk Pasientskadeerstatning (NPE) for å bli orientert om erstatningssaken fra over 300 ME-pasienter. (...)

ME-pasienter som mener de ble syke av vaksineforsøkene, fortsetter å få avslag på erstatningskrav. Den siste tiden har 20 nye fått avslag, til sammen nesten 150. Nå klager de på avgjørelsene i NPE.

- Vi er for lite flinke til å lytte til pasienter med ME, og det finnes liten ekspertise på hva denne sykdommen er og hva den skyldes i det medisinske fagmiljøet. Det kan ikke være tilfeldig at så mange ble så syke etter vaksineforsøket, sier Dåvøy til NTB. (...)

Dåvøy: - Håper vi slipper nedverdigende rettssak
vg.no 17.4.2008 ME-pasienter som mener de ble syke av vaksineforsøk mot hjernehinnebetennelse på slutten av 1980-tallet, vurderer å gå til rettssak mot staten. (...)

Ingen erstatning til vaksineofre
vg.no 22.10.2007
Norsk Pasientskadeerstatning (NPE) har så langt avslått alle klagesaker fra pasienter som ble vaksinert mot hjernehinnebetennelse fra 1991 til 1998. (...)

124 personer har søkt om erstatning fordi de har fått kronisk utmattelses- syndrom etter Folkehelsas vaksineforsøk mot smittsom hjernehinnebetennelse (meningokokk B) som varte fra 1988 til 1994.

NPE krever at pasientene kan bevise via sine legejournaler at de ble syke åtte uker etter at de fikk vaksinen, melder NRK.

Stortingsrepresentant Laila Dåvøy (KrF) mener dette er et urimelig krav og krever en ny behandling av saken. (...)

Ble syke av vaksine
nrk.no 22.10.2007
Men ingen av pasientene har fått erstatning. (...)

NPE krever at det må gå fram av pasientenes legejournaler at de ble syke åtte uker innen at de fikk vaksinen.

SE: Ingen erstatning etter vaksineforsøk (...)

- Mange kan blir gradvis syke over lengre tid enn åtte uker etter en vaksine, og NPEs grense derfor er meningsløs, sier professor og ekspert på Kronisk utmattelsessyndrom, Birgitta Evengård ved Karolinska sjukhuset i Stockholm. (...)

273 søkt om erstatning
nrk.no (21.10.2007)
124 av klagene mot vaksineprogrammet mot hjernehinnebetennelse er allerede avslått.

Se: Ingen erstatning (…)

- ME-pasienter får ikke erstatning
vg.no 29.8.2007
ME-pasientene som mener de utviklet sykdommen etter et vaksineforsøket mot hjernehinnebetennelse på slutten av 80-tallet, kommer neppe til å få erstatning fra staten.

Norsk Pasientskadeerstatning (NPE) har fått 272 søknader om erstatning fra personer som mener vaksineforsøket er skyld i at de har utviklet kronisk tretthetssyndrom (ME - myalgisk encefalomyelitt). 13 søknader er behandlet og alle har fått avslag, melder Kanal 24. (...)

- ME skyldes ikke vaksine
aftenposten.no 27.3.2007
De to første personene som har søkt om erstatning for at en vaksine har ført til sykdommen Kronisk utmattelsessyndrom (ME), har fått avslag.

En kvinne og en mann i 30-årene fikk avgjort sine saker hos Norsk Pasientskadeerstatning (NPE), mandag.

- Vi mener det er lite sannsynlig at vaksinen har utløst sykdommen ME hos disse to personene, sier assisterende direktør Rolf Gunnar Jørstad i NPE til Aftenposten.no.

245 vil ha erstatning
Til sammen 245 personer med ME (Myalgisk Encefalopati), eller som har symptomer på sykdommen, har søkt staten om erstatning gjennom NPE.
De var alle med i et meningokokk-vaksineforsøk i årene 1987 - 1994, og mener vaksinen er skyld i at de har fått den nevrologiske sykdommen ME, også kalt Kronisk utmattelsessyndrom. (...)

240 krever vaksine-erstatning
dagbladet.no 6.3.2007
VAKSINE-FORSØK: På slutten av 80-tallet fikk ungdomsskoleelevene vaksine mot hjernehinnebetennelse. Den mistenkes for å ha utløst ME hos flere av dem. (...)

ME begynner oftest akutt, vanligvis etter en infeksjon, f. eks. influensa, kyssesyke, halsbetennelse, virus på balansenerven, infeksjon etter vaksine.

Kognitiv funksjonsforstyrrelse (for eksempel problemer med konsentrasjon, hukommelse, holde på oppmerksomheten, blande ord) fører til en frustrerende manglende evne til å opprettholde normal intellektuell aktivitet. (...)

Redegjørelse til helseministeren om vaksiner
fhi.no 9.11.2006 (oppdatert 2.3.2007)
I den siste tiden har det vært mediefokus på vaksiner utviklet ved Folkehelseinstituttet. Instituttet har sendt en redegjørelse til Helse- og omsorgsdepartementet der de konkrete saksforholdene og håndteringen av disse blir gjennomgått. Helseministeren vil i tillegg ha en uavhengig gjennomgang av meningokokk B-forsøket. - Det er i Folkehelseinstituttets interesse at det er så stor åpenhet som mulig om instituttets virksomhet. Dette er en forutsetning for å kunne opparbeide tillit over tid, både for instituttet og for vaksiner generelt, sier Stene-Larsen. (...)

Klagestorm fra ME-pasienter
vg.no 15.2.2007
244 nordmenn med kronisk tretthetssyndrom (ME) krever pasientskadeerstatning. De fleste mener at de ble skadet av en vaksine mot hjernehinnebetennelse. (...)

Mange klager
I fjor fikk Norsk Pasientskadeerstatning (NPE) en strøm av henvendelser fra personer som har slitt med ME, og som føler seg feilbehandlet. (...)

- Millionbeløp i erstatning
aftenposten.no 8.6.2006
De 13 personene med ME (kronisk utmattelsessyndrom) som har fremmet erstatningskrav mot Norsk pasientskadeerstatning (NPE) kan få millioner i erstatning.

Informasjonssjef i Norsk Pasientskadeerstatning (NPE), Torill Svoldal Stæhr, utelukker ikke at pasientene vil få millionbeløp i erstatning. (...)

Bare begynnelsen
Hun sier sakene, som alle blir individuelt behandlet, blir prioritert og vil bli ferdigbehandlet innen årets utgang. Hun forventer at de 13 sakene bare er begynnelsen.

- Ettersom mange har tatt kontakt med ME-foreningen, forventer vi langt flere erstatningskrav framover, sier Svoldal Stæhr.

Linda Sørum (31), som har hatt klassiske ME-symptomer siden ungdomsskolen, er ikke i tvil om at hun vil fremme erstatningskrav dersom hun får stilt diagnosen. Hun venter på å få utredet sykdommen på Rikshospitalet i juli. (...)

Kan ha fått livet ødelagt av vaksine
aftenposten.no 7.6.2006
Linda Sørum (31) var for utslitt til å gå på trilletur med datteren sin. Hun er en av 229 personer som kan ha fått livet sitt ødelagt av en vaksine. (...)

Noen symptomer på ME
(Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME):
50 prosent arbeidsuførhet der tilstanden forverres betydelig ved fysisk anstrengelse

• Søvnforstyrrelser og svimmelhet
• Lett feber og sår hals
• Influensafølelse og utmattelse
• Svekket konsentrasjonsevne og korttidsminne
• Intoleranse mot alkohol og medisiner

(Kilde: Ullevål universitetssykehus og Norges M.E. Forening.)

Folkehelseinstituttet snur i ME saken
nrk.no 14.3.2006
Nå vil myndighetene likevel undersøke om de som fikk vaksine mot hjernehinnebetennelse i Folkehelsas vaksineforsøk på 80-tallet har hatt større risiko for å utvikle ME. (...)

Positivt møte mellom ME-foreningen, Norsk pasientskadeerstatning og Folkehelseinstituttet
fhi.no 13.3.2006
ME-foreningen, Norsk pasientskadeerstatning og Folkehelseinstituttet ble i et møte 2. mars enige om å samarbeide om å belyse om deltakere i meningokokkvaksineforsøkene som ble gjennomført i perioden 1987-1994 kan ha fått ME som følge av vaksinen. Planene omfatter både en forskningsstudie og individuell vurdering av ME-pasienter.

Folkehelseinstituttet snur
Han og andre i ME-foreningen hadde i forrige uke et møte med Folkehelseinstituttet der de ble enige om å lage en forskningsstudie for å finne ut om det er overhyppighet av ME blant de som fikk vaksinen på 80-tallet.

Tidligere har ikke Folkehelseinstituttet ønsket å undersøke dette, men nå har de altså snudd i saken. I tillegg til at de vil gjøre en forskningsstudie vil de også gjøre individuelle vurderinger av ME-pasienter. (...)

Syke av vaksine?
nrk.no 25.1.2006
Flere pasienter kan ha blitt syke med kronisk tretthetssyndrom (ME) etter et vaksineforsøk for 15 år siden. Folkehelseinstituttet prøvde ut en vaksine mot hjernehinnebetennelse på ungdomskoleelver.

Fra 1987 til 1991 gjennomførte Nasjonalt Folkehelseinstitutt et vaksineforsøk på ungdomsskoleelever over hele landet. Formålet var å prøve ut en nyutviklet vaksine mot smittsom hjernehinnebetennelse. Rundt 180 000 ungdommer deltok i forsøket.

Nå frykter stadig flere pasienter med ME - også kalt kronisk tretthetssyndrom, at de kan ha blitt syke som følge av vaksinen. Mange fikk symptomene på ME kort tid etter at de ble vaksinerte.

19 personer så langt
ME-foreningen har sammen med professor Ola Didrik Saugstad ved Universitetet i Oslo forsøkt å kartlegge hvor mange ME-pasienter som har fått vaksinen. På kort tid har de fått 19 navn på blokka. Saugstad har skrevet flere brev til Folkehelseinstituttet og bedt dem om å gjøre en etterundersøkelse av ungdommene som deltok i forsøket.

– Hvis det viser seg at friske ungdommer er blitt påført en alvorlig sykdom etter et vaksineprosjekt er det en alvorlig sak. Det er også alvorlig at det ikke har vært noen skikkelig og systematisk oppfølging av ungdommene, og det forventer jeg at folkehelsa setter i gang med, sier Saugstad.

Vil ikke undersøke
Men Folkehelseinstituttet har så langt ikke villet sette i gang med en slik undersøkelse. Direktøren ved instituttet, Geir Stene-Larsen sier at det vil være vanskelig å få noe ut av en etterundersøkelse så mange år etter at vaksinen ble gitt.

– Dette blir en medisinsk vurdering. Hvis det er sterke holdepunkter må vi gjennomføre en studie, men her er det snakk om enkeltrapporter hvor det er høyst usikkert om det er en sammenheng mellom vaksinen og sykdommen ME, sier han.

Fikk erstatning
I Bergen bor en ME-syk kvinne som gikk til sak mot Folkehelseinstituttet etter at hun fikk ME i kjølvannet av vaksinen. I 2003 fikk hun utbetalt nesten 1,5 millioner kroner i skadeerstatning i et forlik med staten.

Bergenskvinnen er den eneste i Norge som har fått slått fast at det er den sammenheng mellom sykdommen og vaksinen. Men saken endte i forlik og papirene er unntatt offentlighet. Saken har derfor fått lite oppmerksomhet og ingen konsekvenser for andre med ME.

Hos Folkehelseinstituttet har de ikke kjennskap til saken. Men direktør Geir Stene-Larsen skrev mandag på Folkehelsas hjemmesider at dersom det nå kommer mange henvendelser så vil de kikke nærmere på saken. (...)

SSRI-prepatater (lykkepiller) og kronisk tretthetssyndrom

Ingar Holst i kinesisk helse-eksil
vg.no 8.9.2008
(...) Holst mener norsk helsevesen for ofte gjør en dårlig vurdering av pasienter som oppsøker lege med tidlige symptomer på ME, men innrømmer at det er en svært vanskelig sykdom både å diagnostisere og å behandle.

Han mener det er en sammenheng mellom utskriving av SSRI-preparater (Selective Serotonine Reuptake Inhibitors) og utbredelsen av ME. Han sier at Tidsskrift for den norske Lægeforening nekter å ta inn en artikkel der han beskriver det han mener er sammenhengen mellom reseptmedisiner og den enorme utbredelsen av ME i Norge. Les artikkelen på http://me.holst.no.

Holst mener dette kan føre til permanente problemer i serotoninstoffskiftet og dermed en forverring av ME-utviklingen. (...)

Discontinuing or switching selective serotonin-reuptake inhibitors (Seponering eller bytte av selektive serotoninreopptakshemmere)
Ann Pharmacother. 2002 Apr;36(4):578-84
OBJECTIVE: To describe reasons for discontinuing or switching selective serotonin-reuptake inhibitors (SSRIs) at 3 and 6 months after starting treatment, and to identify information provided to patients that may help prevent premature discontinuation of medication. (...)

RESULTS: Significantly more patients discontinued or switched their SSRI because of an adverse effect within the first 3 months of starting (43%) compared with the second 3 months (27%; p = 0.023). The adverse effect most frequently reported as the reason for early discontinuation or switching was drowsiness/fatigue (10.2%), followed by anxiety, headache, and nausea - all at just over 5%. The odds ratio for discontinuation was 61% less in patients who recalled being told to take the medication for at least 6 months compared with those who did not (OR 0.39; p < 0.001). Patients who recalled being informed of potential adverse effects increased their reported incidence of mild to moderate adverse effects by 55% (OR 1.55; p < 0.05) without affecting rates of premature discontinuation (OR 1.06; p = 0.77). CONCLUSIONS: Adverse effects are the most frequent reason for discontinuing or switching SSRIs within the first 3 months of treatment. Patients are more likely to continue taking their antidepressant if they fully understand how long to take the medication. Informing patients of potential adverse effects does not appear to prevent premature discontinuation, but may increase the patient's awareness and reporting of mild to moderate adverse effects. (...)

Lykkepiller og fysioterapi
Tidsskr Nor Lægefor 1998;118:74
Jeg er en privatpraktiserende fysioterapeut og arbeider med psykomotorisk fysioterapi. Gjennom denne metoden kan pasienten oppnå økt bevissthet om sammenhengen mellom sine følelsesmessige konflikter og karakteristiske reaksjonsmønstre i respirasjon og muskulatur, en innsikt som blir utgangspunkt for endring.

De siste årene har stadig flere av mine pasienter begynt å bruke de såkalte lykkepiller mens de går i behandling. Det har vært underlig å erfare hva slike medisiner har gjort med deres forhold til kroppen. Selv om smerteopplevelsen reduseres, blir musklene ikke mindre anspente. Tvert imot virker det som om de spenningsmønstre som ligger til grunn for plagene er mer konstante og fastlåste enn før.

Medisinerte pasienter kjenner ikke lenger så godt de endringer som skjer i egen muskulatur og blir derfor gjennomgående vanskeligere å behandle.

Et nokså typisk eksempel: Jeg undersøkte en kvinne og fant at hennes muskulære anspenthet og smerter hadde sammenheng med et svært problematisk ekteskap. Vi avtalte at hun skulle kontakte meg om et halvt år. Da hadde hun begynt med lykkepiller og fortalte fornøyd at selv om mannen var like umulig, så var smertene betydelig mindre.

Den muskulære anspentheten viste seg imidlertid å ha tiltatt og var enda mer upåvirkbar enn første gang jeg så henne, og hun kunne ikke nyttiggjøre seg psykomotorisk fysioterapi.

Det er ingen god opplevelse å ta i «avsjelede» legemer. Inntrykket er så vidt spesielt at jeg har fått bekreftet min mistanke om at det er lykkepillemuskulatur jeg palperer selv når dette ikke er opplyst på forhånd.

En del av mine pasienter har valgt å slutte med lykkepillen. Flere har rapportert om at smertene blir verre enn de var før medisineringen begynte. Dette kan settes i sammenheng med at de i medisineringsperioden gjerne ikke kjente så godt når kroppen ble overbelastet og derfor tok mindre hensyn til kroppens begrensninger enn de ellers ville ha gjort.

Prisen de betaler for den forbigående smertelindringen som pillene gir, synes altså å være en økt skade for muskulaturen.

Psykisk sunnhet avspeiles bl.a. i hvor følsomt og presist personen registrerer muskulære endringer. Bruk av lykkepillen ser ut til å redusere evnen til dette og svekker dermed en viktig signalfunksjon. Fra en fysioterapeuts synspunkt er dette bekymringsfullt. (...)

I dag utføres det ingen systematisert forskning som kan belyse hvordan legemidler påvirker ulike kroppsfunksjoner, og det er heller ikke rettet oppmerksomhet på legemiddelrelaterte muskellidelser, til tross for at muskellidelser er et økende problem i samfunnet. (...)

SSRI Discontinuation Syndrome
about.com 22.10.2007
Part 1 - Cause and Effects
A scenario:
You've been on an SSRI antidepressant for five weeks or more. The doctor feels that the dosage needs to be decreased or the medication needs to be discontinued. He prescribes changes and tapering in the usual 10mg increments.

Within a couple of days of starting this, you begin to exhibit severe flulike symptoms - headache, diarrhea, nausea, vomiting, chills, dizziness and fatigue. There may be insomnia. Agitation, impaired concentration, vivid dreams, depersonalization, irritability and suicidal thoughts are sometimes occurring. These symptoms last anywhere from one to seven weeks and vary in intensity. You wonder what the heck is going on.

It's called SSRI discontinuation syndrome, and it can really be the pits. Here is what causes it:

Some SSRI medications have a very short half-life. (...)

Chronic fatigue syndrome or myalgic encephalomyelitis

Chronic fatigue syndrome or myalgic encephalomyelitis
Editorials
BMJ 2007;335:411-412 (1 September)
NICE guidelines pave the way forward for patients and doctors (...)

Rapid Responses to:
EDITORIALS:
Peter White, Maurice Murphy, Jill Moss, George Armstrong, and Sir Peter Spencer
Chronic fatigue syndrome or myalgic encephalomyelitis
BMJ 2007; 335: 411-412 [Full text]

Debilitating Immunopathic Relapsing Encephalomyelitis (DIRE)

CFS Guidelines" Irrelevant to Actual ME Disease
BMJ 2007; 335: 411-412 (4 September)
Rapid Responses to: (...)
I beg to differ with the "new" guidelines. In 1992, I wrote and published this book -- Living with and Recovering from Chronic Fatigue Syndrome: DEBILITATING IMMUNOPATHIC RELAPSING ENCEPHALOMYELITIS. (Note, this stands for DIRE.) I only used "CFS" in my title because this was the faulty (and therefore prejudicial) designation given this very serious disease that it was widely known as. THIS IS NOT A DISEASE ABOUT THE NEED FOR GRADUAL EXERCISE OR FOR TREATING A PSYCHIATRIC ILLNESS! This is a neuroimmune disorder and (just like multiple sclerosis and other multisystem diseases) you can't exercise your way out of it, nor are you mentally ill because you have it. (...)

Nasjonalt folkehelseinstitutt (FHI)

Rekrutter fikk omstridt vaksine
aftenposten.no 9.6.2006
Rekrutter fikk omstridt vaksine
55.000 rekrutter var med i et vaksineforsøk som kan ha forårsaket at flere hundre personer har fått kronisk utmattelsessyndrom (ME). (...)

Utprøving av meningokokkvaksine på 1980-tallet
fhi.no 23.1.2006
I dagens Puls på NRK1 tar man opp vaksineforsøket som ble gjennomført av Folkehelsa i perioden 1988-1991. Formålet med forsøket var å prøve ut en nyutviklet vaksine mot smittsom hjernehinnebetennelse. Da vaksinen ble utviklet, var det hvert år mellom 40 og 70 dødsfall av smittsom hjernehinnebetennelse. Ca 180 000 ungdomsskoleelever deltok i utprøvingen av vaksinen.

Alle som deltok i studien ble fulgt i minst 2 år etter vaksinasjonen. Mulige hendelser i forbindelse med vaksineforsøket ble meldt til Folkehelsa og forelagt de medisinske ekspertene i studiens etiske overvåkingsgruppe, som så vurderte disse. Eventuelle erstatningskrav skulle før 01.01.2003 meldes til Helsetilsynet og etter denne datoen til Norsk pasientskadeerstatning.

Det er nå reist spørsmål ved om oppfølgingsrutinene etter forsøket var gode nok. I forbindelse med studien ble det meldt ett tilfelle av myalgisk encephalopati (ME). Dette tilfellet ble vurdert av de medisinske ekspertene i studiens etiske overvåkingsgruppe. Gruppen konkluderte med at personen hadde hatt en infeksjon før vaksinasjonen som var den mest sannsynlige årsaken til vedkommendes ME.

Folkehelseinstituttet har ikke fått innmeldt andre tilfeller enn dette, og Norsk pasientskadeerstatning har heller ikke registrert noen erstatningskrav etter ME der deltakelse i vaksineutprøvingen oppgis som sannsynlig årsak.

– Men hvis det nå blir innmeldt flere tilfeller der det er en berettiget mistanke om en slik sammenheng, vil instituttet se nærmere på saken, sier direktør Geir Stene-Larsen. (...)

Rikshospitalet

Ung og utslått
Presseklipp
rikshospitalet.no 1.12.2006
Kilde : Aftenposten
Da Kristina var 7 år mistet hun all energi. Hun ble rammet av den mystiske sykdommen ME. Det finnes fleste hundre barn og unge i Norge i dag som blir rammet av ME (myalgisk encefalomyopati), eller kronisk utmattelsessyndrom.

De fleste som rammes er fra ti år og oppover. Det later til å være overvekt av jenter, særlig i puberteten, som får sykdommen.

ME er en vanskelig diagnose, der legevitenskapen kommer til kort. Det kunne ikke lege og forsker Vegard Bruun Wyller godta. I jobben ved Barneklinikken på Rikshospitalet hadde han selv møtt og utredet mange av disse syke ungdommene og barna, som tilsynelatende ikke feilte noen ting.

Bruun Wyller er nå i ferd med å sluttføre et doktorgradsarbeide om barn og ungdom med kronisk utmattelsessyndrom.

- Disse ungdommene reagerer tydelig annerledes på fysisk belastning enn andre. Og mye tyder på at det skyldes endret aktivitet i det sympatiske nervesystemet, som er en del av det autonome eller bevisste nervesystemet, forteller Bruun Wyller. - Ved å sammenligne friske ungdommer og ungdommer med ME fant at de syke reagerte annerledes på ulike påkjenninger. De har tilsynelatende et slags hang up av indre stress, og kan derfor bli like slitne av å gå opp en trapp som andre blir av å løpe maraton, forklarer Bruun Wyller. (...)

Helsejournalistikken i Puls
journalisten.no 10.2.2006
AV Ida Scheie, prosjektleder Puls 10. februar 2006
NRKs helsemagasin Puls er opptatt av nøyaktighet og etterrettelighet i det vi presenterer for våre seere. Vi tar det derfor på alvor når divisjonsdirektøren i Folkehelseinstituttet, Camilla Stoltenberg i forrige nummer av Journalisten karakteriserer en reportasje i Puls 23. januar som eksempel på dårlig helsejournalistikk.

Reportasjen behandlet spørsmålet om det kan være en sammenheng mellom myalgisk encephalopati (ME) eller kronisk utmattelsessyndrom og utprøving av en vaksine mot smittsom hjernehinnebetennelse på slutten av åtti-, begynnelsen av nittitallet.

Hva er så Camilla Stoltenbergs ankepunkt? Jo, hun anklager Puls for å slå fast at det er en årsakssammenheng mellom vaksinen og ME.

Det har vi ikke gjort. Vi understreker, som vi også har gjort i tidligere reportasjer om ME, at det ennå ikke er avklart hva denne sykdommen skyldes. Men en av teoriene er at vaksinasjon kan utløse ME. (...)

Fikk kronisk utmattelsessyndrom etter Giardia-epidemi i Bergen

Fikk kronisk utmattelsessyndrom etter Giardia-epidemi
dagensmedisin.no 22.6.2007
20 personer har fått diagnosen kronisk utmattelsessyndrom og 42 andre har mildere symptomer - to og et halvt år etter Giardia-epidemien i Bergen.
Mari Rian Hanger

I etterkant av Giardia-epidemien i 2004 har 62 av de 1500 som fikk påvist parasitten, symptomer på utmattelsessyndrom.

Hos 20 av dem er symptomene så sterke at de har fått diagnosen myalgisk encefalopati (ME).

- Pasientene har fått et postinfeksiøst utmattelsessyndrom etter Giardia-infeksjonen, sier overlege Harald Nyland ved Haukeland Universitetssykehus. (...)

Over hundre kronisk trøtte
nrk.no 4.12.2006
Over hundre mennesker er kronisk trøtte etter giardia-epidemien i Bergen. (...)

Oppdaget tilfeldig
Siren Bakketun er en av 20 personer som har fått kronisk utmattelsessyndrom etter at hun ble syk av drikkevannet i Bergen. Nå viser en kartlegging Haukeland Universitetssykehus holder på å avslutte at over 100 mennesker som ble syke av drikkevannet er kronisk trøtte. Det forteller ansvarlig for undersøkelsen seksjonsoverlege Nina Langeland. (...)

Du får mer om denne saken i Puls på NRK1 i kveld klokken 19.30. (...)

Utmattet av drikkevannet
nrk.no 4.12.2006
Etter vannskandalen i Bergen for to år siden da drikkevannet ble forurenset, har over 20 mennesker fått diagnosen kronisk utmattelsessyndrom. Nå skal forskere studere sammenhengen.

En fersk kartlegging fra Haukeland sykehus viser at mer enn 100 personer sier de fortsatt er kronisk trøtte etter at de fikk i seg parasitten giardia. Nå skal det forskes på Bergens-tilfellene. Dette kan gi ny kunnskap om hva sykdommen kronisk utmattelsessyndrom (myalgisk encefalopati, også kalt ME) skyldes.
Høsten 2004 ble fler enn 5000 bergensere syke av en parasitt som på mystisk vis havnet i drikkevannet. To år etter er en rekke mennesker fortsatt syke. (...)

Funnene i Bergen skal nå danne grunnlag for et internasjonalt forskningsprosjekt som kanskje kan bringe oss nærmere et svar på ME-gåten. (...)

Bokanmeldelse (NEJM)

Fatigue as a Window to the Brain
New England Journal of Medicine 2006 354:427-428 (January 26)
(Issues in Clinical and Cognitive Neuropsychology.) Edited by John DeLuca. 336 pp. Cambridge, Mass., MIT Press, 2005. $55. ISBN 0-262-04227-4.

Subjective health complaints are common in all societies, and pain and fatigue are among the most frequent. Pain is a valid ticket to receiving health care. Although pain has been extensively researched and pain clinics are numerous, fatigue is still controversial. Scientific studies of fatigue are scarce, and fatigue clinics are nonexistent in most places. This multiauthored book offers an excellent overview of the current knowledge of fatigue and the neural mechanisms involved in it, as well as an interesting chapter on the psychiatric diagnosis and treatment of fatigue by Edward Shorter, a professor of the history of medicine at . . . [Full Text of this Article] (...)

- Nytt funn i ME-mysteriet

Unge og utmattede
forskning.no 20.6.2007
En kroppslig stressreaksjon som vedvarer kan være den underliggende årsaken til at ungdom rammes av kronisk utmattelsessyndrom, ifølge ny norsk doktoravhandling.

Lege og forsker Vegard Bruun Wyller står bak avhandlingen, som er utført ved Rikshospitalet.

Wyller har undersøkt ungdommer med denne diagnosen (kronisk utmattelsessyndrom/ME) i alderen 12-18 år, og sammenliknet dem med friske jevnaldrende.

Hovedkonklusjon
Resultatene hans viser at ungdommene med kronisk utmattelsessyndrom har svekket regulering av blodgjennomstrømningen og kroppstemperaturen.

Kroppen reagerer derfor unormalt på dagligdagse belastninger. Den underliggende årsaken kan være en vedvarende kroppslig stressreaksjon - "sustained arousal" på engelsk.

Dette er hovedkonklusjonen Wyllers avhandling, går det frem av avhandlingens populærvitenskapelige sammendrag.

Hvile og musklarbeid
Når pasientene hvilte seg, hadde de blant annet høyere puls, blodtrykk, kroppstemperatur og adrenalinnivåer enn friske. Når de satte seg noe mer opp, økte pulsen og blodtrykket kraftigere.

I tillegg førte statisk muskelarbeid til unormalt svake puls- og blodtrykksendringer.

Nedkjøling av et hudområde førte til større fall i kroppstemperaturen, heter det videre.

Les mer:

Vegard Bruun Wyller. The pathophysiology of chronic fatigue syndrome in adolescents. Doktoravhandling. (...)

Nytt funn i ME-mysteriet
mozon.no 19.6.2007
En konstant stressreaksjon kan være årsaken til kronisk utmattelsessyndrom, ifølge en fersk doktoravhandling.

Mellom 10.000 og 20.000 nordmenn er rammet av den mystiske tilstanden ME eller kronisk utmattelsessyndrom. Nå har en norsk forsker kommet ett skritt videre i jakten på årsaken til tilstanden.

- Hos friske ungdommer slås stressreaksjoner av og på. Ungdom med ME er derimot kroppslig stresset hele tida, og de reagerer unormalt kraftig på for eksempel å reise seg opp og på nedkjøling, forklarer lege og forsker Vegard Wyller ved Barneklinikken på Rikshospitalet.

- Det er som om de løper maraton hele tida, selv om de bare ligger stille. Det er lett å skjønne at kroppen oppfatter dette som en voldsom belastning, utdyper han. (...)

- Kronisk tretthetssyndrom og autonom dysfunksjon

Kronisk tretthetssyndrom og autonom dysfunksjon
Tidsskr Nor Lægeforen 2007; 127: 1914
Kronisk tretthetssyndrom, også kalt kronisk utmattelsessyndrom, er karakterisert ved unormale responser i det sympatiske nervesystem og kan dermed betraktes som en stresslidelse.

Hos ungdommer med denne sykdommen er det svekket regulering av blodgjennomstrømning og kroppstemperatur, og kroppen reagerer derfor unormalt på dagligdagse belastninger. Slik konkluderer Vegard Bruun Wyller i avhandlingen The pathophysiology of chronic fatigue syndrome in adolescents. Han disputerte for Ph.D.-graden ved Universitetet i Oslo 21.6. 2007. (...)

- Knusende kritikk av Folkehelseinstituttet

Knusende kritikk av Folkehelseinstituttet
helserevyen.no 17.10.2007
Folkehelseinstituttet firte på kravene til sikkerhet og kvalitet da instituttet gjennomførte meningokokkvaksineforsøket i 1988-1994.

Det går fram av en rapport om vaksineforsøket fra et utvalg ledet av Olav Gjerløv Aasland, som ble lagt fram tirsdag i ettermiddag.

Både selve vaksineforsøket og prosjektledelsen ved daværende Statens institutt for folkehelse (SIFF) får her sviende kritikk for blant annet ikke å ha informert forsøkepersonene og de pårørende om den åpenbare risikoen ved å bli med på vaksineforsøket.

Utvalgets konklusjon om at oppfølgingen av forsøkspersonene sviket: Mange av de som kontaktet daværende SIFF for å melde fra om bivirkninger og skader, opplevde en avvisende holdning. Det beklager direktør Geir Stene-Larsen i Folkehelseinstituttet.

– Jeg vil på vegne av den nåværende ledelsen be om unnskyldning overfor de deltakere som ikke ble møtt og fulgt opp på en tilfredsstillende måte, sier Stene-Larsen.

– I iveren etter å løse et alvorlig helseproblem, tok ikke prosjektledelsen nok hensyn til kritiske røster og meldinger om mulige bivirkninger og skader, vedgår han. (...)

Legemiddelindusert lupus erythematosus

Birth Control Pills Linked to Lupus Risk (P-piller linket til risiko for Lupus)
healthfinder.gov 9.4.2009
But doctors differ on degree of peril, saying genetics likely a key player.

(SOURCES: Noel Rose, M.D., Ph.D., director, Autoimmune Disease Research Center, Johns Hopkins University, Baltimore; Bevra Hahn, M.D., chief of rheumatology and arthritis, David Geffen School of Medicine, University of California, Los Angeles; April 2009, Arthritis Care & Research)

THURSDAY, April 9 (HealthDay News) -- Women taking birth control pills, especially those who have just started taking them, may face an increased risk of developing the autoimmune disease lupus, a new study suggests.

Although the link between lupus and oral contraceptives has been debated for some time, this new study adds weight to earlier studies -- including the Nurses' Health Study -- that have shown a link between oral contraceptives and lupus, the study authors said.

The findings were published in the April issue of Arthritis Care & Research.

Lupus is characterized by acute and chronic inflammation of various tissues of the body. The immune system mistakenly attacks healthy cells and tissues, potentially damaging joints, skin, blood vessels and organs, according to the U.S. National Library of Medicine. (...)

(Anm: Systemic Lupus Erythematosus - Combined oral contraceptive use and the risk of systemic lupus erythematosus Arthritis Care & Research 2009;61(4):476-481) (Mar 30).)

(Anm: Systemic Lupus Erythematosus; systemisk lupus erythematosus (SML-artikkel), SLE, også kalt lupus erythematosus disseminatus (LED), kronisk betennelse i bindevevet. Bindevev finnes overalt i organismen, så det kan komme symptomer fra praktisk talt alle organer. (...)

SYMPTOMER
SLE utvikler seg som oftest snikende med ukarakteristiske allmennsymptomer som tretthet, slapphet, appetittløshet, vekttap og langvarig feber. Perioder med høy feber forekommer også. Mer sjelden begynner sykdommen akutt med høy feber og influensalignende symptomer.

Hos et flertall av pasientene kommer det etter en tid et rødflekket, skjellende utslett i ansiktet, på halsen og hendene, dvs. de hudpartier som er utsatt for sollys. I ansiktet opptrer utslettet oftest på kinnene og over neseryggen. Det kan også forekomme et utslett av samme type som ved lupus erythematosus discoides. Kilde: Store norske leksikon.)

What is lupus? What are the types of lupus?
Systemic Lupus Erythematosus (SLE or Lupus)
medicinenet.com 9.5.2006
Lupus is a condition of chronic inflammation caused by an autoimmune disease. Autoimmune diseases are illnesses which occur when the body's tissues are attacked by its own immune system.

Drug-Induced Lupus Erythematosus (DILE or DIL)
Drug-induced lupus erythematosus is a side-effect of long-term use of certain medications. Specific criteria for diagnosing drug-induced lupus have not been formally established. However, some symptoms overlap with those of SLE. These include:

• Muscle and joint pain and swelling
• Flu-like symptoms of fatigue and fever
• Serositis (inflammation around the lungs or heart that causes pain or discomfort)
• Certain laboratory test abnormalities. (...)

Diverse artikler

Obesity, Depression/Anxiety, ADHD, Asthma Contribute To Fatigue Even After A Good Night's Sleep (Fedme, depresjon/angst, ADHD, astma bidrar til utmattelse selv etter en god natts søvn)
medicalnewstoday.com 3.5.2012
Children who have learning, attention and behavior problems may be suffering from excessive daytime sleepiness, even though clinical tests show them sleeping long enough at night, a new study reports.

Penn State researchers studied 508 children and found that those whose parents reported excessive daytime sleepiness (EDS) - despite little indication of short sleep from traditional measurements - were more likely to experience learning, attention/hyperactivity and conduct problems than children without EDS.

The culprits? Obesity, symptoms of inattention, depression and anxiety, asthma and parent-reported trouble falling asleep have been found to contribute to EDS even among children with no signs of diminished sleep time or sleep apnea.

"Impairment due to EDS in cognitive and behavioral functioning can have a serious impact on a child's development," said Susan Calhoun, PhD, the study's lead author. "When children are referred for neurobehavioral problems, they should be assessed for potential risk factors for EDS. Recognizing and treating EDS can offer new strategies to address some of the most common neurobehavioral challenges in young school-age children."

Calhoun said researchers were surprised that most of the children studied showed few signs of short sleep when tested, nor was short sleep associated with any of the learning, attention and behavior problems. She said parents and educators are good resources for determining if a child seems excessively sleepy in the daytime and the complaint should be taken seriously. Previous research found EDS prevalent in 15 percent of children from a general population sample. (...)

Oppdages familievold for sjelden?
Tidsskr Nor Legeforen 2012; 132:518 (6.3.2012)
Et trenings- og støtteprogram for å oppdage vold i nære relasjoner førte til en stor økning i antall oppdagede tilfeller.

Vold i nære relasjoner kan ha alvorlige helsekonsekvenser, men mange klinikere mangler trening i å identifisere ofre for mishandling. Britiske forskere har nylig evaluert virkningen av å gi trening og støtte til allmennpraksiser for å identifisere kvinner som utsettes for vold i nære relasjoner (1).

I studien ble 24 legesentre randomisert til intervensjon, mens 24 legesentre utgjorde en kontrollgruppe. Intervensjonen besto bl.a. av to totimers undervisningssesjoner for klinikere, automatiske påminnelser i elektronisk pasientjournal for å spørre om voldsmisbruk og informasjon om rutiner for henvisning.

Antall henvisninger til tjenester for vold i nære relasjoner ett år etter fra legesentre med og uten intervensjon var henholdsvis 223 og 12. Antall noterte tilfeller av vold i nære relasjoner var henholdsvis 641 og 236. Forfatterne konkluderte med at trenings- og støtteprogrammet økte antall henvisninger og identifisering av kvinner som utsettes for vold i nære relasjoner. (...)

– Ikke vasket på måneder
rb.no 15.2.2012
LØRENSKOG:Med uhorvelige smerter og voldsomme kramper ligger Idar Indrehus nærmest lenket til sengen. Han er så utmattet av ME-sykdommen at han ikke lenger klarer å snakke.

27-åringen ligger innelåst i et rom i førsteetasje på Rolvsrudhjemmet store deler av døgnet. Samtidig kjemper foreldrene en intens kamp mot det de mener er en umenneskelig behandling fra Lørenskog kommunes side.

– Det er helt forferdelig å se hvordan Idar blir behandlet. Det grenser mot mishandling fra kommunen. Det er umenneskelig at han må ligge slik. Vi ønsket i utgangspunktet aldri å ha han her på Rolvsrudhjemmet, og det må jo være ulovlig å låse inn en pasient på et rom alene i en etasje, sier moren Kari Indrehus. (...)

– Kan bli dårligere
Professor og ME-ekspert Ola Didrik Saugstad bekrefter at ME-pasienter vanligvis trenger et lite antall pleiere å forholde seg til.

For mange pleiere kan gjøre behandlingen vanskelig, da ikke alle forstår og viser hensyn til pasientens beste.

– ME-pasienter kan bli dårligere av dette. Et annet typisk konfliktnivå er dette med renslighet. For helsepersonell er dette en dyd, men i behandlingen av ME-pasienter gjelder gjerne det motsatte prinsippet. Det er mange som ikke har fått vasket håret på mange år på grunn av smertene de har. Slik sett er det typisk det som beskrives med de store smertene. På samme måte er helsepersonell lært opp til at pasienten skal opp på beina så raskt som mulig, men for en ME-pasient kan dette forverre sykdommen, sier professoren. (...)

Erna Solberg om pleiepenger:
– Må få støtte uavhengig av diagnose
tv2nyhetene.no 6.2.2012
Dersom man tar seg av alvorlig syke personer, må man få pleiepenger, mener Høyre-lederen.

Høyre-leder Erna Solberg reagerer på hvordan ME-syke pasienter har det.

Hun mener at personer som tar seg av alvorlig syke mennesker, bør få pleiepenger uavhengig av diagnose.

– Dette er den gruppen i vårt helsevesen som nå opplever å bli dårligst behandlet, sier hun til TV 2. (...)

Gjermund (19) har ME, likevel deltar han i Femundløpet
nrk.no 1.2.2012
Da han gikk i 9. klasse fikk han beskjed om at han hadde ME. Det stopper ham ikke fra å være med i Femundløpet.

Gjermund Hilmarsen (19) fra Tynset er i perioder så utslitt av sykdommen ME at han ligger rett ut på sofaen ute av stand til å gjøre noe som helst. Likevel stiller han til start i det 400 kilometer lange Femundløpet på fredag. (...)

Verst i begynnelsen
I seks år har han slitt med sykdommen, men har blitt gradvis litt bedre. Nå fungerer han i perioder, i andre perioder ikke.

– De to første årene var verst. Da lå jeg og ikke gjorde noe som helst. Jeg var helt utslitt. (...)

Helsedirektoratet: Bekymret for ME-pasienter som ble dårligere etter kurs
vg.no 13.1.2012
(VG Nett) Helsedirektoratet er bekymret etter at tre personer har fortalt at de ble enda dårligere etter å ha tatt det omstridte Lightning Process-kurset.

I går skrev VG Nett at Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin (NAFKAM) har fått melding fra tre personer som sier de har blitt svært dårligere etter å ha tatt kurs i Lightning Process. Det har ført til at senteret har varslet Helsedirektoratet og Helsetilsynet.

- Vi er bekymret for pasientene som melder at de har blitt dårligere etter gjennomført kurs, og vi vil derfor be NAFKAM redegjøre for hvordan de har tenkt å følge rapporteringene systematisk videre, skriver divisjonsdirektør Cecilie Daae i en e-post til VG Nett. (...)

Controversial Study Linking Virus to Chronic Fatigue Is Retracted
healthland.time.com 22.12.2011 (Time)
The journal Science is retracting a contentious 2009 paper linking chronic fatigue syndrome to a mouse retrovirus called XMRV.

The paper’s original findings — that XMRV had been found in the blood of people with the syndrome — galvanized researchers and sufferers of chronic fatigue, a condition of unknown cause that leads to pain, debilitating fatigue and cognitive problems. But since the paper was published, it has repeatedly come under fire — no fewer than 17 follow-up studies have failed to replicate the link between chronic fatigue and the retrovirus. (...)

Velg riktig behandling
KRONIKK - Anette Gilje - Generalsekretær, Norges ME-forening
dagbladet.no 1.12.2011
De som mener ME skyldes stress bør ikke få ansvaret når den nasjonale kompetansetjenesten opprettes. (...)

Det finnes i dag to miljøer, et for voksne på Aker, ledet av Barbara Baumgarten-Austrheim, og et for barn på Rikshospitalet, ledet av Vegard Bruun Wyller. Det er enorme sprik mellom disse to miljøene, både når det gjelder oppfatningen av ME som sykdom, og hvordan den skal behandles. (...)

Millioner til ME-forskere
dagsavisen.no 28.11.2011
Regjeringen bevilger 2 millioner kroner til Helse Vest og Haukeland universitetssjukehus for å styrke forskningen på ME.

– Vi vet fortsatt ikke nok om årsakene til ME, men det er svært gledelig at vi ser det går fremover. Jeg ønsker å styrke forskningen på ME i Norge og bevilger derfor 2 millioner kroner til Helse Vest og forskningen ved Haukeland universitetssjukehus. Funnene så langt er lovende, og har fått internasjonal oppmerksomhet, så dette må vi støtte opp om, sier helse- og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen (Ap).

Regjeringen etablerer i tillegg en nasjonal ME-kompetansetjeneste i Helse sør-øst. Tjenesten skal bidra til å samle og øke kunnskapen i helsetjenesten om ME (myalgisk encefalopati), også kjent som kronisk utmattelsessyndrom. (...)

13-åring forsøkte selvmord etter ME-kurs
nrk.no 26.11.2011
Gutten som nettopp hadde fylt 13 år ble ikke frisk av Lightning Process-kurset. Bare to uker etterpå forsøkte han å ta livet sitt.

Familien håpet 13-åringen med utmattelsessyndrom skulle bli frisk på kurset «Lightning Process». I stedet fikk han sammenbrudd og forsøkte å ta livet sitt. (...)

Researcher who linked chronic fatigue syndrome to mouse virus is arrested (Forsker som linket kronisk kronisk utmattelsessyndrom til musevirus arrestert)
BMJ;343:bmj.d7573
Judy Mikovits, the researcher who led the team that linked a mouse virus with chronic fatigue syndrome, has been arrested at her home in Ventura, California.

The arrest follows a lawsuit filed against her by her former employer, the Whittemore-Peterson Institute for Neuro-Immune Disease in Reno, Nevada, which alleges that after she had been fired by the institute in September she had removed laboratory notebooks and other information that the institute claims it owns (BMJ 2011;343:d6541, 11 Oct, doi:10.1136/bmj.d6541).

Through her lawyer, Lois Hart, Dr Mikovits has denied the charges. “All of the allegations of theft, misappropriation, withholding of data and various intellectual property, and items, are incorrect and untruthful,” Ms Hart wrote in a letter to the institute earlier this month, according to ScienceInsider, a news service on the Science website.

Dr Mikovits and colleagues’ claim that chronic fatigue syndrome (myalgic encephalomyelitis) might be linked to murine leukaemia virus-related virus (XMRV) caused a big stir when published in Science in 2009 (2009:326;585-9, doi:10.1126/science.1179052). People with the condition believed that a physical cause had at last been discovered.

But doubts soon crept in as other laboratories, and two of Dr Mikovits’s co-workers, discovered that contamination of the samples was a likely explanation for the presence of XMRV. A study published at the end of June found that XMRV had been created in a laboratory mouse by the recombination of two parent viruses and had not been circulating in the human population (Science 2011:333;97-101, doi:10.1126/science.1205292). It had contaminated a cell line used by Dr Mikovits and her team. (...)

– Offentlig tilbud kan forverre ME
nrk.no 11.11.2011
ME-syk er sterkt kritisk til kurset myndighetene i Skien tilbyr ME-pasienter.

– Offentlige myndigheter tilbyr ME-pasienter behandling som kan gjøre dem mye sykere. Det sier ME-syke Venke Midtlien.

For andre gang tilbyr nå myndighetene i Skien kommune et kurs i Lightning process til sykemeldte i kommunen.

– Skien kommune og NAV tilbyr ME-pasienter behandling som kan gjøre dem mye sykere, sier Venke Midtlien som selv har forsøkt Lightning process.

Lightning process er en metode som går på å lære seg nye tenkemåter. Metoden skal være spesielt egnet for sykdommen ME men Midtlien mener det kan få alvorlige konsekvenser å delta. (...)

Advarer ME-pasienter mot kurs
nrk.no 7.11.2011
ME-foreninga advarer syke mot å bruke penger på kurset The lightning process.

ME-syke mener de er blitt verre etter de har prøvd det omstridte kursopplegget «The lightning process».

Ifølge ME-forbundet er flere titalls personer blitt verre etter å ha prøvd behandlingsopplegget.

– Jeg ble kjempesyk, og familien min og legen min ble bekymret. Heldigvis stoppet jeg, men det var egentlig noe kroppen gjorde av seg selv. Den kollapset totalt, sier Linda Hermanns.

Hun har diagnosen ME. Det er en form for kronisk utmattelsessyndrom hvor folk opplever varig fysisk og psykisk utmattelse.

LES OGSÅ: Får kritikk for ME-behandling (...)

ME-syke Veronica (21) ble sykere etter å ha forsøkt Lightning process
tv2nyhetene.no 6.11.2011
Veronica erklærte seg frisk fra ME etter tredagers Lightning process-kurs. Kort tid etterpå ble hun like dårlig.

ME-syke Veronica har en sjelden god kveld da TV 2 møter henne. I kveld har hun kommet seg fra kjellerleiligheten sin og opp i den belyste stua til foreldrene.

For tre år siden traff TV 2 Nyhetene Veronica, som da hadde lagt på et mørkt rom i nesten to år. Etter tre dager med Lightning process erklærte hun seg selv frisk. Kort tid etter ble hun igjen dårlig. (...)

Lege advarer mot ME-behandling
tv2nyhetene.no 6.11.2011
– Lightning Process-kursene kan være farlige for de sykeste ME-pasientene. Det mener lege Øyvind Kristensen.

Han mener helsemyndighetene bør se nærmere på Lightning Process-kursene.

– Er dette noe myndighetene kan være med å tillate uten videre for en så syk pasientgruppe? spør legen.

Les alt om ME-gjennombruddet

Han har i sin ti år lange praksis som fastlege møtt mange ME-pasienter, og mener det kan være farlig for de sykeste ME-pasientene å ta et Lightning Process-kurs.

– Jeg har sett eksempler på at pasienter blir dårligere fra et allerede lavt funksjonsnivå. Å miste så mye av livshåp og troen på det å bli bedre at det rett og slett psykisk sett driver dem inn i selvmordsrisiko. Det er svært alvorlig synes jeg, sier Øyvind Kristensen. (...)

ME-diagnosens utfordring
Live Landmark - Foredragsholder, coach og tidligere ME-pasient dagbladet.no 4.11.2011
Påvirker immunsystemet: «Det er dokumentert at ytre og indre belastninger kan påvirke immunsystemet. Inntil det finnes en ME-test må vi være åpne for at diagnosesekken kan inneholde mye», skriver artikkelforfatteren.

Hjernen styrer mer enn folk flest er klar over.

De siste ukers spennende forskningsnyheter har gitt en del av pasientgruppen et sårt tiltrengt håp. Men ME er fortsatt en eksklusjonsdiagnose, basert på rapporterte symptomer og sykehistorie.

Det finnes ingen biologisk markør eller test for å påvise ME. Dette påvirker de som får diagnosen og de som setter den. La oss ta med den kunnskapen sammen med erkjennelsen av at hode og kropp henger sammen. (...)

Ta ME på alvor
dagbladet.no 27.10.2011
Nå må helsevesenet begynne å formidle kunnskap om ME-sykdommen, ikke holdninger.

TAR TID: «Tre forskjellige helseministre har lovet bedre tilbud, og at ME-pasientene skal bli tatt på alvor», skriver kronikkforfatteren, som har skrevet boka De Bortgjemte. Anne-Grete Strøm-Erichsen er den siste i rekka av helseministre. (...)

Trettes ut etter tarmbetennelse
dagensit.no 17.10.2011
Kronisk utmattelse er fra to til tre ganger mer vanlig hos pasienter med kroniske tarmbetennelser enn i norsk normalbefolkning.

Forsker Lars-Petter Jelsness-Jørgensen er den første sykepleieren ved Sykehuset Østfold med en doktorgrad. Han har fordypet seg i utmattelse ved kroniske tarmsykdommer, et fagområde det er forsket lite på.

– Studien dokumenterer, som den første i sitt slag, forekomsten av kronisk utmattelse hos denne pasientgruppen, fastslår den ferske doktoranden. Han disputerte for doktorgraden den 7. oktober.

Sjelden studie
Jelsness-Jørgensen har i sitt doktorgradsarbeid vist at personer med de kroniske tarmbetennelsene ulcerøs kolitt og Crohn’s sykdom har en betydelig økt risiko for å oppleve fatigue, også kjent som kronisk utmattelse, enn hva som er rapportert i norsk befolkning generelt.

Det finnes få vitenskapelige arbeider som har tatt for seg den potensielle rollen som kronisk tarmbetennelse kan ha på kronisk utmattelse, selv om problemstillingen ofte er beskrevet av personer med disse lidelsene.

Jelsness-Jørgensens studier, som er publisert i internasjonalt anerkjente tidsskrift, er de første i sitt slag som omhandler problemstillingen blant disse pasientene. (...)

Hjelp oss, Jens!
aftenposten.no 4.10.2011
ME-syke aksjonerer på Jens Stoltenbergs Facebook-side.

Les også: Fibromyalgi og ME – felles årsak?

Maj-Britt Hovland Grevstad (32) fra Bergen er en av initiativtakerne til kampanjen på Jens Stoltenbergs side, skriver bt.no.

Hun ønsker å synliggjøre situasjonen for unge i Norge med ME (kronisk utmattelsessyndrom) og fibromyalgi.

Hovland Grevstad har hatt fibromyalgi/ME siden hun var 19 år. For et år siden startet hun gruppen «nettverk for unge med fibromyalgi» og nettsiden «Doktor God».
- Min hverdag er som å se på en overtrukket lønnskonto. Det er større uttak enn inskudd av energi. Hver dag tømmes energikontoen av smerter, søvnmangel, konsentrasjonsmangel og håpløshet. Hvis jeg ermed på en sosial aktivitet, må jeg ligge i dagevis. Jeg føler at livet mitt passerer og ingen kan hjelpe meg.
De uavhengige gruppene er drevet av privatpersoner i Bergen og har hundrevis medlemmer over hele landet.

- Vi får ikke hjelp av leger i Norge. På nettet der støtter vi hverandre og utløp for frustrasjonene. Noen skriver brev og e-poster til helsemyndighetene, forteller Hovland Grevstad.

Nå er hun lei av regjeringens holdning til sykdommen. (...)

SYKDOM:
Sjekk om du har kyssesyke
klikk.no 4.8.2011
Flere har kyssesyke uten å vite det.

- Omtrent 50 prosent av dem som smittes, får aldri noen symptomer, sier overlege ved infeksjonsseksjonen på Haukeland universitetssykehus, Kristine Mørch.

Mononukleose, bedre kjent som kyssesyken, er en lett smittsom sykdom.

– Symptomene ved sykdom er vanligvis halssmerte og hovne mandler, hovne lymfekjertler på halsen eller andre steder på kroppen, feber, slapphet samt forstørret lever og milt, sier Mørch.

Hun forteller imidlertid at så mange som 95 prosent av alle voksne har antageligvis vært smittet uten at de nødvendigvis ble særlig syke, og selv om man selv føler seg frisk, vil man faktisk kunne smitte andre.

Enkel diagnose
Den første tiden etter at man blir smittet, er det vanlig å oppleve influensalignende symptomer.

Når sykdommen bryter ut, forsterkes disse plagene. Og selv om ubehaget minner mye om annen halsbetennelse og influensa, vil legen raskt kunne fastslå om det er mononukleose du lider av.

– Diagnosen stilles med en enkel blodprøve som påviser antistoff mot viruset. Det er helst barn og unge som får sykdommen, sier Mørch.

Grunnen til dette er at det er denne aldersgruppen som har tettest kontakt med hverandre. (...)

Kan få ME
– Sykdomsperioden, og da spesielt utmattelsen, varierer fra én uke til et halvt år. I noen tilfeller kan pasienten være plaget med kronisk utmattelse eller ME i en enda lengre periode, forteller Mørch.

Hun sier videre at vitenskapelige studier har vist at omtrent 10 prosent av pasienter med mononukleose, får ME.

– De fleste med kronisk utmattelse etter mononukleose blir friske, men det varierer hvor lang tid dette tar, sier Mørch. (...)

Ending stalemate over CFS/ME
BMJ 2011; 343:d4544 (19 July)
Let psychiatric and biomedical lobbies be heard equally in CFS/ME research

Raised voices don’t help,1 but they are understandable when the Medical Research Council has funded no biomedical research into chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME) for 30 years. For most patients, ME means several decades of just surviving, achieving nothing, and being ridiculed by the media and often by friends and family simply for being ill.

You talk about aggressive patient campaigners. Here is the other side of the coin: a small group of overly powerful psychiatrists who hold key positions in medicine, research, media gatekeeping, and government policy are suppressing the argument that ME may be biomedical rather than psychiatric. This is what makes patients angry and why patients and researchers cannot work together.

The solution is simple—let the psychiatric and biomedical lobbies be heard equally (which means replacing some names in positions of power), fund research for both equally, and see how things change. (...)

Ingrid (15) måtte slutte på skolen på grunn av usynlig lidelse
f-b.no 30.6.2011
Sommeren 2009 var Ingrid (15) en livskraftig jente som nøt badelivet i fulle drag. I sommer må hun stort sett sitte inne bak mørke gardiner. Ingrid Larsdatter lider av utmattelses-syndrom og lengter ut i sommervarmen.

Ingrid lider av såkalt ME-syndrom (Myalgisk Encefalomyelitt).

En snikende lidelse som gir pasientene total utmattelse, lysskyhet og intoleranse mot støy.

– Jeg trente mye, drev med hestesport, innebandy og likte å bade hele sommeren. Nå blir jeg totalt utmattet bare jeg tar en lengre busstur.

Ingrids mor - Anita Ragnarsdotter (40) - har sammen med to andre pårørende etablert en støtteforening for pårørende til ME-pasienter og har på kort tid fått 38 unge pasienter.

– Denne lidelsen er mer utbredt enn mange tror. Men fordi den er diffus å diagnostisere og helbrede så faller denne pasientgruppen mellom en rekke stoler.
Ingrid har fått mest hjelp av Lillestrøm Helseklinikk som er en privatklinikk som spesialiserer seg på ME-syndrom. (...)

Ending the stalemate over CFS/ME (Avslutte den fastlåst situasjonen for CFS/ME)
BMJ 2011; 342:d3956 (22 June)
Why can’t chronic fatigue syndrome/myalgic encephalitis be like other common chronic conditions where patients, carers, doctors, and researchers work together to pose research questions, gain understanding, and—in the absence of clear explanations and cures—at least find ways to respond to patients’ needs?” So asks BMJ deputy editor Trish Groves after attending this year’s Invest in ME conference (doi:10.1136/bmj.d3774). She had accepted the organisers’ invitation with an open mind, heartened by the conference theme: “A case for clinical trials.” But emotions were running high. The PACE trial had just found that cognitive therapy and graded exercise therapy can help, to the fury of patient groups who dispute a psychiatric basis for the condition. Meanwhile serious doubts were growing over a study that had been welcomed by the same groups because it claimed to have found a viral cause. (The editors of Science have since published an expression of concern, after the failure of other studies to replicate the finding and evidence that the virus was a laboratory contaminant; BMJ 2011;342:d3505). Instead of any clear discussion of how to expand the evidence base for diagnosis and treatment, Groves heard about a disparate collection of small scale laboratory studies. “By the end of the day the case for clinical trials had not been made,” she writes. (...)

Dangers of research into chronic fatigue syndrome (Farer ved forskning på kronisk utmattelsessyndrom)
BMJ 2011; 342:d3780 (22 June)
There are jobs that carry a risk, such as volunteering as a human cannon ball at a funfair. There are jobs that attract opprobrium and abuse, such as becoming an estate agent, driving a white van, or selling double glazing over the telephone. And then there is the job of trying to conduct research into chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME). (...)

Serotonin Series: Do You Have Low Serotonin Levels?
about.com 28.5.2011
The most popular treatments for fibromyalgia and chronic fatigue syndrome include increasing the available levels of serotonin, which is best known as a neurotransmitter but also acts as a hormone. SSRI/SNRI drugs do it, supplements such as SAM-e and 5-HTP do it, and some frequently recommended foods do it.

And yet, serotonin levels (and neurotransmitter levels in general) aren't something doctors test for outside of a research environment. In prescribing these medications -- which are highly likely to cause side effects and can even be deadly -- doctors must rely on symptoms. Many of them don't even do that, but simply make the assumption that our diagnoses automatically equate to low serotonin. (If you read last week's Serotonin Series post, you'll see what that's not always a valid assumption.) (...)

Serotonin & Blood Flow in Fibromyalgia & Chronic Fatigue Syndrome
about.com 21.5.2011
We hear a lot about low serotonin in fibromyalgia (FMS) and chronic fatigue syndrome (ME/CFS), and it's usually in relation to its function as a neurotransmitter (chemical messenger in the brain.) However, serotonin is also busy in the rest of your body as a hormone, and body-wide serotonin dysregulation is believed to contribute to many of our symptoms and comorbid conditions.

The name serotonin is derived from its earliest discovered function, which is to narrow the blood vessels -- sero means serum, which is a component of blood. Blood flow irregularities have been noted in both of these conditions:

In FMS, research shows abnormal blood-flow patterns in the brain, with more than normal in some areas and less than normal in others. We don't know the specific effects of this, but researchers do know that blood flow has a significant impact on brain function.

Also in FMS, some researchers theorize that the horrible burning pains we get are due to ischemia (impaired blood flow), which basically means the area "falls asleep" and then gets those painful pins and needles as the blood, and therefore feeling, returns.

In ME/CFS and to a lesser degree in FMS, some research has shown low blood volume, which results in cells that are starving for oxygen and nutrients. Picture being at a high altitude and struggling to catch your breath after not eating all day. That's what every cell in your body may be going through. (...)

Chronic Fatigue Syndrome Hits Teens, Too
news.yahoo.com 22.4.2011
FRIDAY, April 22 (HealthDay News) -- Chronic fatigue syndrome, often thought to be a condition that only afflicts adults, affects adolescents as well but is often overlooked, according to a new Dutch report in Pediatrics.

Though the syndrome is much less common among teens than adults, it often goes undiagnosed, especially by general practice doctors, according to Dr. S.L. Nijhof, co-author of the report and a physician at Wilhelmina Children's Hospital at the University Medical Center in Utrecht. (...)

Frykter juksebehandling
aftenposten.no 5.4.2011
Tilbud til ME-pasienter skal sjekkes Helsedepartementet vil vite om noen av behandlingstilbudene til ME-pasienter rett og slett er juks.

E land– Det tilbys kostbar alternativ behandling til mange MEpasienter. Vi vet ikke hva som virker, og det er viktig å finne ut om noe av behandlingen rett og slett er humbug, sier statssekretær Tord Dale (Ap) i Helse- og omsorgsdepartementet. Han har bedt Kunnskapssenteret om en gjennomgang av det som finnes av ny kunnskap innen utgangen av april. (...)

Disruption of circadian clocks has ramifications for metabolism, brain, and behavior
PNAS 2011; 108(4):1657-1662 (Proceedings of the National Academy of Sciences)
Circadian (daily) rhythms are present in almost all plants and animals. In mammals, a brain clock located in the hypothalamic suprachiasmatic nucleus maintains synchrony between environmental light/dark cycles and physiology and behavior. Over the past 100 y, especially with the advent of electric lighting, modern society has resulted in a round-the-clock lifestyle, in which natural connections between rest/activity cycles and environmental light/dark cycles have been degraded or even broken. Instances in which rapid changes to sleep patterns are necessary, such as transmeridian air travel, demonstrate negative effects of acute circadian disruption on physiology and behavior. However, the ramifications of chronic disruption of the circadian clock for mental and physical health are not yet fully understood. (...)

Kronisk tretthet etter barnekreft
Dagensmedisin.no 31.3.2011
Personer som overlever kreft som barn, sliter ofte med kronisk tretthet.

Fra tidligere har det vært kjent at voksne som overlever kreft sliter med kronisk tretthet. Inga Maria Jóhannsdóttir ved Kreftsenteret ved Ullevål Universitetssykehus (OUS) fant gjennom sin studie at det samme gjelder for dem som overlever de typiske krefttilfellene hos barn.

Kartla de fleste
Jóhannsdóttir kartla 70 prosent av de nærmere 600 norske barna som i perioden 1985 til 2001 ble behandlet for krefttypene akutt myeloid leukemi (AML), infratentorial astrocytom (IA) og Wilms tumor (WT).

Personene som besvarte spørreskjemaene, ble gruppert etter alder. (...)

De nye lobbyistene
nrk.no 19.3.2011
-Jeg skriver om temaer som engasjerer; om forholdet mellom lege og pasient, empati, systemkritikk, mediekommentarer, utiltrekkelighet og helsefilosofiske emner som skam og verdighet, sier Maria Gjerpe.

Bloggen "Marias Metode" har ført legen Mari Gjerpe helt til Stortinget med sin hjertesak – ME-sykdommen. Bloggerne er de nye lobbyistene, mener ekspert.

Bloggeren Maria Gjerpe er en av de som har fått merke hvor sterk innflytelse sosiale medier har.

– Å følge den omdiskuterte sykdommen ME er uhyre interessant sett fra et faglig ståsted, og jeg fatter ikke at ikke flere av mine kollegaer griper situasjonen med begge hender. Sosiale medier og deling av informasjon gjør at veien fra forskerne og ut til pasientene er kort, sier Maria.

Maria Gjerpe blogger om de utfordringene kronisk syke mennesker opplever. Gjerpe er utdannet lege, og for tiden sykmeldt. Bloggen 'Marias Metode' så dagens lys høsten 2009 da hun som pasient møtte veggen hos helsevesenet. (...)

Mål for dagen: Stå opp og spise frokost
aftenposten.no 19.3.2011
Kristoffer Moen har knapt gått på skolen siden åttende klasse. Han er en av 600 norske ungdommer under 18 år som lever med den mystiske utmattelsessykdommen.

– Det er som å ha konstant influensa. Jeg har ikke krefter. Og fordi jeg er så kraftløs, får jeg ikke trent, og musklene forsvinner.

Kristoffer sitter i den svarte skinnstolen på gutterommet hjemme i eneboligen i Sarpsborg. I hendene holder han en spillkonsoll, fullt av fingeravtrykk etter mange og lange timer med spill. Det er i denne stolen den slanke 18-åringen lever livet sitt når han er på det sykeste.

De siste ukene har Kristoffer bare vært innendørs sammen med foreldrene sine. Aftenposten er de første han har hatt besøk av på lang tid, for sykdommen slo tilbake. (...)

ME-protest mot helsepolitikk
dagensmedisin.no 17.3.2011
Statssekretær Tord Dale i Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) mottok i går innpå 4000 underskrifter fra CFS/ME-syke, pårørende og støttespillere.

De 3853 personene som har skrevet under protestskrivet, ber om å få dekket utgifter til medisinsk behandling som det norske offentlige helsevesenet ikke tilbyr.

Underskriftslisten ble overlevert av ME-pasientene Birgitte Rønning og Anette Gilje, da initiativtakeren til underskriftskampen, Alf Roger Dahlø, var for syk til å delta. Også generalsekretær Ruth Astrid L. Sæter i Norges ME-forening var til stede.

Statssekretær Dale ga ingen løfter om stortingsbehandling, men lyttet til det som ble formidlet. (...)

Nytt ljus över kroniskt trötta
svt.se 11.3.2011
Kronisk trötthet är inte inbillning. Människor som lider av kronisk trötthet har påtagliga biologiska förändringar, enligt svenska och amerikanska forskare i en ny studie publicerad i vetenskapstidskriften Plos One, skriver Upsala Nya Tidning.

Flera hundra proteiner i ryggvätskan hos personer med kroniskt trötthetssyndrom skiljer sig från proteinerna hos friska personer.

På sikt hoppas forskarna att studien kan bidra till bättre behandlingar. (...)

(Anm: Distinct Cerebrospinal Fluid Proteomes Differentiate Post-Treatment Lyme Disease from Chronic Fatigue Syndrome. PLoS ONE 6(2): e17287
(23 Feb).)

CFS/ME: – Dramatisk situasjon
dagensmedisin.no 8.3.2011
– At de sykeste ME-pasientene våre ikke får hjelp – verken i spesialist- eller i kommunehelsetjenesten, er dramatisk for dem det gjelder.

Slik kommenterer stortingsrepresentant Laila Dåvøy (KrF) at helsetjenesten mangler kunnskap om kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME).

I en statusrapport som ble lagt frem i forrige uke, fastslo Sintef at det ikke har skjedd vesentlige forbedringer i tilbudet til de sykeste ME-pasientene de siste årene.

– Skandaløst at vi ikke har kommet lengre, kommenterte generalsekretær Ruth Astrid L. Sæter i Norges ME-forening overfor Dagens Medisin på nett. (...)

Skal oppsummere effekt av behandlingstiltak mot kronisk utmattelsessyndrom
kunnskapssenteret.no 3.3.2011
Er tiltakene mot kronisk utmattelsessyndrom effektive? Virker kognitiv atferdsterapi, treningsbehandling, farmakologisk behandling, endring av kosthold, alternativ behandling, avpasning av aktivitet, avspenning, rehabilitering og/eller pleie- og omsorg?

Dette skal Kunnskapssenteret svare på i et nytt prosjekt som oppdaterer kunnskapsoversikten fra 2006 om diagnostisering og behandling av kronisk utmattelsessyndrom.

Hensikten med prosjektet er å finne effektive tiltak for pasientene tilpasset ulik alder og hvor sterkt de er rammet. (...)

– Leger svikter CFS/ME-pasienter
dagensmedisin.no 1.3.2011
Fire år etter forrige statusrapport mangler helsetjenesten fortsatt kunnskap om kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME). – Legene må skjerpe seg, hevder Norges ME-forening.

Sintef fastslår i en ny rapport at det ikke har skjedd vesentlige forbedringer i tilbudet til de sykeste ME-pasientene de siste årene. Blant annet bidrar uklarheter rundt diagnostiske kriterier til å vanskeliggjøre utredning, rapporterer Sintef.

– Det er skandaløst at vi ikke har kommet lengre, kommenterer generalsekretær Ruth Astrid L. Sæter i Norges ME-forening. Hun mener at norske leger trenger en massiv holdningsendring. (...)

Kan ME behandles med hiv-medisin?
nrk.no 14.12.2010
Dersom ME faktisk skyldes retrovirus, kan behandlingen være medisiner som i dag brukes mot hiv. (...)

I to store studier er det påvist at en høy andel av ME-pasientene har dette viruset, men det er fortsatt usikkert om syndromet skyldes viruset eller ikke.
- XMRV er et virus i samme familie som hiv-viruset. Dersom det viser seg at viruset forårsaker ME, er det sannsynlig at medisinen allerede finnes, sier seksjonsoverlege Barbara Baumgarten-Austrheim ved ME-senteret på Oslo Universitetssykehus, Ullevål. (...)

Nytt senter gir ME- pasienter håp
nrk.no 13.12.2010
– Det å bli trodd er det viktigste, sier leder for ME-foreningen i Vestfold, Kari-Ann Løvoll.

Mange personer med ME opplever å ikke bli trodd av helsevesenet. Nytt senter vil gi ME-syke et bedre tilbud. (...)

ME, XMRV og LP
aftenposten.no 30.11.2010
LIVE LANDMARK - instruktør hos AKTIV PROSESS
Anette Gilje (Aftenposten 23. november) er bekymret for virus, ME og Lightning Process (LP). Det er på tide å nyansere bildet.

Gilje har vært på LP-kurs, men har misforstått alvorlig. Vi kurerer hverken ME eller annet. Ingen har skyld i egen tilstand eller skaper egne symptomer. Metoden er ikke hemmelig, men meningsløs uten riktig kontekst. Kurset omhandler sammenhengen mellom tanker og fysiologi.

Gilje vet ikke hva ME er. Det gjør heller ikke vi eller noen innen helsevesenet. Det finnes ingen test for å påvise ME. Det er en diagnose basert på en sykehistorie og et symptombilde.

Vi jobber med personer som har fysiske plager der konsentrasjon og hukommelse, fordøyelse, søvn og immunsystem er påvirket. Kurset er undervisning i enkel psykologi, enkel fysiologi, sammenhengen mellom disse og opplæring i en praktisk konkret metode for å påvirke dette. (...)

ME-pasienter forbys å gi blod, men i Norge finnes ikke restriksjoner
nrk.no 23.10.2010
Nye retningslinjer forbyr ME-pasienter å gi blod i en rekke land. I Norge ser ikke myndighetene noen grunn til å nedlegge samme forbud.

Nye studier antyder at sykdommen kan ha sammenheng med et retrovirus som kan smitte via blod.

Resultatet har fått flere land til å legge ned forbud mot at pasienter med kronisk utmattelsessyndrom (ME) donerer av blodet sitt.

Les mer om diagnosen her.

Les også: - ME-syke smittet av flått

– I praksis har vi et forbud
Øystein Flesland er seksjonsleder på Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten og leder av veiledergruppen i Transfusjonstjenestens kvalitetsråd.

Han forteller at de ikke spør norske blodgivere om de har, eller har hatt, ME. (...)

Til å bli trett av
Tidsskr Nor Lægeforen 2007; 127:1797-9 (28.6.2010)
Kronisk tretthetssyndrom, også kalt kronisk utmattelsessyndrom, er en lidelse mange assosierer med avmektighet. Ikke bare hos pasientene, men også hos hjelperne. En fersk rapport fra Kunnskapssenteret bekrefter at medisinen ikke har noe godt grep om dette problemet, verken teoretisk eller terapeutisk. Kronikkforfatterne mener tiden er inne for radikal nytenkning. Medisinens teorigrunnlag må utfordres for at vi bedre skal kunne begripe. (...)

Ikke plass til flere ME-pasienter ved Haukeland
vg.no 8.7.2010
Nevroklinikken ved Haukeland universitetssjukehus i Bergen må avvise ME-pasienter på grunn av sprengt kapasitet.

På få år er pasientantallet tredoblet, skriver Bergens Tidende. I 2001 fikk 206 behandling for mulig kronisk utmattelsessyndrom (ME) som fikk poliklinisk behandling ved klinikken, mens tallet økte til hele 736 i fjor.

Helsetilsynet har nå bedt Helse Bergen gjøre rede for hvilket tilbud disse pasientene får. (...)

Chronic fatigue syndrome
Letters
BMJ 2010;340:c1179 (2 March)
More than defeatism greets patients with ME

I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis (ME) in 2003, referred to the Maudsley for cognitive behaviour therapy and graded exercise therapy, and have recovered fully. When the diagnosis was made I met it with disbelief—I too had misconceptions about ME.¹ (...)

Frisk etter omstridt ME-behandling
nrk.no 15.12.2009
I flere år lå Mette Høvern i mørket på grunn av det kroniske utmattelsessyndromet ME. Nå har hun blitt frisk gjennom en omstridt behandling. (...)

Mette hørte om en ny behandlingsmetode, et kurs som gikk over tre dager. Hun prøvde kurset "Lightning Process" selv om metoden er omstridt fordi resultatene ikke er vitenskapelig dokumentert.

– Kursinstruktøren lærte meg hvordan jeg tenker ubevisst. Hun lærte meg hvordan jeg kan snu de ubevisste tankene til en positiv spiral slik at jeg kan komme meg ut av det jeg har vært låst inne i, sier Høvern. (...)

Fewer than half of patients with fatigue get explanation for their symptoms within a year, study shows
BMJ 2009;339:b4393 (27 October)
Of 571 patients who presented with fatigue, in a primary care study in 147 general practices throughout the Netherlands, at least half in a one year follow-up did not receive a diagnosis that could possibly explain their complaint, and only a minority were diagnosed as having serious pathology (CMAJ 2009 Oct 26, doi:10.1503/cmaj.090647).

Nevertheless, the authors concluded that because fatigue is seen in 5% to 10% of patients and a wide range of conditions and symptoms might explain or co-occur with it, fatigue remains a common problem that deserves attention. (...)

Although psychological or social problems were the second largest diagnostic category, the number may be an underestimation, say the authors. Depressive symptoms and raised distress scores were reported more often in the patients’ questionnaires than in the medical records, and sleep problems were reported in only 1.9% of the patients’ charts, but in 65% of the questionnaires. (...)

Fight Back Against Chronic Fatigue
ivillage.com 21.10.2009
If all the extra hustle and bustle of the holiday has you feeling wiped out and saying, “bah humbug!” let these 5 ways to fight chronic fatigue help put some pep back in your step.

Remember the holidays will come and go, but taking care of your health is a gift that keeps on giving! (...)

 

Slik er M.E.
vg.no (1.10.2009)
Blogg: Les hvordan det er å ha kronisk utmattelsessyndrom (...)

Trette og deprimerte etter kreftsykdom
uib.no 21.8.2009
Ingrid Jangård Orre har forsket på tretthet hos tidligere kreftpasienter.

Folk som blir friske av kreft, blir ikke nødvendigvis friske.

Mange opplever en overveldende tretthet som kan vedvare i mange år etter at de har avsluttet behandlingen og blitt erklært friske fra den alvorlige sykdommen.
Med denne trettheten følger inaktivitet, depressive symptomer, angst og kroppslige helseplager.

- Når man blir kreftsyk og mottar kreftbehandling, er trettheten en del av immunforsvarets beredskap for å sette kroppen i stand til å håndtere sykdommen. Derfor er det lett å forklare tretthet når man er akutt syk. Det er en gunstig overlevelsesmekanisme. Men hos kreftpasientene som er blitt friske, er mange trøtte i mange år etterpå, forteller Jangård Orre.

At folk blir trøtte etter kreft, er noe som er kjent. Det som ikke er kjent er hvorfor folk fortsetter å være kronisk trette etter at de er blitt friske. (...)

ME-syke Ane (18) brukte opp kreftene sine i dette intervjuet
dagbladet.no 20.8.2009
- Stadig flere unge får Kronisk utmattelsessyndrom. (...)

Nyere tall viser at omtrent 0,5 prosent av ungdom på landsbasis lider av ME.

Det er en nevrologisk sykdom, som i første rekke rammer voksne, men også barn og ungdommer. Nå har Helsedirektoratet gitt klarsignal for et mer formelt opplegg i behandlingen av ME-syke unge.

Landets første offentlige behandlingstilbud for barn og unge med ME starter opp på Ullevål universitetssykehus i september. Barne- og ungdomspsykiater Mette Hvalstad er med i dette teamet.

- Flere og flere barn med ME kommer for å få hjelp. Og de blir yngre og yngre, sier hun til Dagbladet. (...)

Ungdom risikerer å få kronisk utmattelsessyndrom av kyssesyke
Av: Vidar Tran, journalist. Godkjent av medisinsk redaktør.
pasienthandboka.no 27.7.2009
Kyssesyke eller mononukleose kan være en utløsende faktor for kronisk utmattelsessyndrom (CFS) hos tenåringer som hos voksne.

Det er kjent at kyssesyke (mononukleose) kan være en utløsende faktor kronisk utmattelsessyndrom (CFS) hos voksne. Men hvordan sammenhengen mellom de to sykdommene er hos tenåringer, er mindre kjent.

En prospektiv studie publisert i det medisinske tidsskriftet Pediatrics, konkluderer med at kyssesyke eller mononukleose også kan være en utløsende faktor for kronisk utmattelsessyndrom hos ungdommer.

Les også: - Dette er tøys og tull (...)

Fikk livet tilbake
nrk.no 14.7.2009
(...) Etter en ny utredning ved Rikshospitalet i juni 2002 fikk hun diagnosen ME, en sykdom med kronisk utmattelsessyndrom, med hodepine, svimmelhet, muskel- og leddsmerter med mer. På denne tiden var det relativt få som hadde fått denne sykdommen bekreftet .

I dag er det beregnet på grunnlag av studier at det kan være mellom 9 til 18.000 personer i Norge som har denne sykdommen, og det diskuteres blant fagfolk om ME er en psykisk eller fysisk sykdom. (...)

XMRV; Bukken og havresekken eller skikkelige forskere?
mariasmetode.wordpress.com 5.7.2010
Det summer enda en gang rundt retroviruset, XMRV, som ligner HIV. Det har summet på Twitter, på blogger, i Facebookgrupper og i min mailboks.
Hvorfor all denne summingen?

22 juni kom Ortho, et nederlands magasin med en pressemelding der de forteller at Dr. Harvey Alter hevdet at forskerne fra NIH (U.S. National Institutes of Health) og fra Food and Drug Administration (FDA) hadde konfirmert studien som ble publisert i Science, der man fant en sammenheng mellom et XMRV og Myalgisk Encephalopati/Chronic Fatigue Syndrom. NIH og FDA er offisielle helsemyndigheter i USA.

I Science i oktober viste Dr. Mikovits og hennes forskningsgruppe med førsteforfatter Vincent Lombardi og medforfatter Francis Ruscetti fra NCI (National Cancer Institue) at de fant spor fra retroviruset hos 67% av CFS-pasientene de undersøkte, i motsetning til at de fant viruset hos 3,7 % av de friske.
Dette er en meget sterk korrelasjon. Det at en stor andel av frisk også har dette viruset vekket bekryming. Mange pasienter med ME og deres behandlere var lettet da det endelig var funnet en enkelt biomedisinsk markør hos de syke, som da ga muligheter for spesifikk behandling. Dette betyr imidlertid ikke at XMRV forårsaker ME. (...)

Behandling for kronisk utmattingssyndrom
Tidsskr Nor Legeforen 2009; 129:1209 (11.6.2009)
Kunnskapen om behandlingseffekt ved kronisk utmattingssyndrom er sparsam og sprikande. Kunnskapsbaserte forskingsfunn stemmer ofte ikkje med pasientrøynsler. Ein treng forsking som inkluderer og integrerer evidens og brukarrøynsle

Kronisk utmattingssyndrom (chronic fatigue syndrome) er ein sjukdomstilstand som har skapt interesse og strid i lang tid. Sjukdomsforståing, klassifikasjon og etiologi har vore omstridd, og kunnskap om behandlingseffekt har vore liten. Inntil nyleg har tilstanden vore rekna som vanskeleg å lækje, knapt nok lindre. Kvilekur på sanatorier var tidlegare vanleg behandling, og kvileterapi blir framleis ofte tilrådd, sjølv om forsking ikkje kan vise effekt av dette (1). (...)

Pasienterfaringer med ulike tiltak ved kronisk utmattelsessyndrom
Tidsskr Nor Legeforen 2009; 129:1214-6 (11.6.2009)
Bakgrunn. Kronisk utmattelsessyndrom er en omstridt lidelse. Kunnskap om årsaksforhold og behandling er begrenset. Pasientenes egne erfaringer er derfor viktige. (...)

Fortolkning. De fleste deltakerne i denne undersøkelsen vurderte aktivitetsavpasning, hvile, og fullstendig skjerming og ro som nyttig. Deltakernes erfaringer kan tyde på at kognitiv atferdsterapi kan være nyttig for en del og at en gradert opptreningsplan kan føre til forverring hos mange. Resultatene må imidlertid tolkes med varsomhet da deltakerne ikke utgjør et representativt utvalg og vi ikke kjenner det konkrete innholdet i tiltakene. (...)

Kronisk utmattelsessyndrom
Tidsskr Nor Legeforen 2009; 129:1247 (11.6.2009)
Kronisk utmattelsessyndrom blir foretrukket term for «chronic fatigue syndrome» i Tidsskriftet. (...)

Chronic fatigue syndrome
BMJ 2009;338:b1371 (7 April)
Many questions remain about treatments for CFS

After the unsuccessful High Court challenge to the NICE guidelines on chronic fatigue syndrome (CFS),¹ the results of two recent reviews may temper many clinicians’ enthusiasm for cognitive behavioural therapy for CFS.^{2 3}

A meta-analysis by Malouff et al calculated the mean Cohen’s d effect size of cognitive behavioural therapy for CFS to be 0.48.² This is below the 0.5 threshold generally required for a treatment to be seen as having a "moderate" effect. (...)

Ekspert - men på kva?
E Ulvestad
Tidsskr Nor Legeforen 2009; 129:642-3 (26.3.2009)
Sjukdomen kronisk utmattingssyndrom, eller myalgisk encefalopati (ME), som han underleg nok heiter i meir folkeleg tradisjon, har på grunn av sin invalidiserande karakter fått mykje merksemd. Spørsmålet om vaksinar kan utløyse syndromet har i det siste blitt debattert både i faglege fora og i massemedia. Så langt synest det dokumentert at vaksinasjon ikkje fører til kronisk utmattingssyndrom. Eg stiller meg tvilande til denne konklusjonen og freistar i artikkelen å grunngje kvifor. (...)

Legg seg flat for ME-kritikk
nrk.no 2.3.2009
- Vi ynskjer å gjere ein betre jobb for dei ME-sjuke, seier Alice Beate Andersgaard i Sjukehuset Innlandet.

Sjukehuset Innlandet har fått skarp kritikk for si behandling av ME-sjuke.
- Dette er ein kritkk vi tek alvorleg. Vi jobbar heile tida med å møte alle pasientar med respekt, og vil ta deira problem alvorleg. (...)

Probiotics may help some with chronic fatigue (Probiotika kan hjelpe enkelte med kronisk utmattelse)
reuters.com 27.2.2009
NEW YORK (Reuters Health) - Supplements containing "good" bacteria can help some people with chronic fatigue syndrome feel better, but they may make others feel worse, report Swedish researchers who conducted a small study.

"I think that it's worth trying," Dr. Birgitta Evengard of the Karolinska Institutet in Stockholm, study co-author, told Reuters Health. Evengard said she recommends her patients with chronic fatigue syndrome try taking the probiotics tested in her study, and stop if they start feeling worse, but stick with it for 3 weeks if they feel better or if they don't notice an immediate effect.

Evidence is increasingly pointing toward the need for individualized treatment for chronic fatigue syndrome, the researcher noted. The cause of this condition, characterized by debilitating fatigue that doesn't get better with rest and may be worsened by physical or mental activity, remains unclear, although there is evidence that dysfunction in the neurohormonal system or the immune system could be involved. (...)

(Anm: probiotika (SML-artikkel); levende bakterier som har en helsefremmende effekt. På huden, slimhinner og i magetarmkanalen er det normalt et mangfold av bakterier og sopp ... Kilde: Store norske leksikon.)

Hva mener du om ME?
nrk.no 26.2.2009
Over 10 000 nordmenn lider av utmattelssykdommen ME. Legene har få svar, og behandlingstilbudene er svært begrensa. Hva kan vi gjøre? (...)

Av de over 10 000 her i landet som har ME, er omlag 500 alvorlig syke. Rundt 100 av dem er helt sengeliggende, som 29-åringen i Lillehammer.

Symptomet er utmattelse som går utover dagliglivet, og som ikke går over selv om man hviler, og som varer over ett halvt år. (...)

- Har ligget pal i over tre år
nrk.no 21.2.2009
Video
Folk med kronisk utmattelsessyndrom (ME) er fortvilet over manglende hjelp i helsevesenet. (...)

Det viktigste symptomet på denne sykdommen er utmattelse som går utover dagliglivet, og som ikke går over selv om man hviler, og at denne tilstanden varer i mer enn et halvt år.

Kronisk utmattelsessyndrom (ME)

• Kronisk utmattelsessyndrom er betegnelsen på en lidelse som hovedsakelig består av en unormal følelse av utmattelse som varer i mer enn seks måneder.
• Personer som er rammet av kronisk utmattelsesyndrom opplever en fullstendig energisvikt, som om batteriene er totalt flate.
• Hovedsymptomet er utmattelse som ikke lar seg hvile bort.
• Andre symptomer er:
• Forstyrret hukommelse eller konsentrasjon
• Sår hals
• Ømme lymfeknuter på hals eller i armhuler
• Kroniske muskelsmerter
• Kroniske smerte fra flere ledd
• Hodepine som ikke har vært tilstede tidligere
• Svimmelhet
• Ustabilt blodtrykk
• Økt svettetendens
• Kvalme (...)

- Bloggingen hjelper mot sykdommen
side2.no 13.2.2009
Lena fikk ME og startet en av Norges mest populære blogger. (...)

(SIDE2): Lena fra Kristiansand står bak en av Norges mest populære moteblogger, Elenita.no, og tidlig i år ble hun tildelt prisen for årets moteblogg 2008 av motemagasinet Costume. Den 19 år gamle jenta er selvsagt svært motebevisst og i bloggen legger hun ut bilder av seg selv i trendy antrekk og lager collager av bilder av klær hun liker og drømmer om. (...)

Meningokokkvaksineforsøket 1988 – 91
B Kristiansen P Brandtzæg B Bjorvatn C Solberg
PERSPEKTIV OG DEBATT Kronikk
Tidsskr Nor Legeforen 2009; 129:192-4 (29.1.2009)
Den norske vaksinen mot gruppe B-meningokokksykdom og utprøvingen av den er blitt kritisert i mediene og av det offentlige granskingsutvalget. Kritikken er dels feil, dels ensidig. Vaksinen er sikker. Vaksineforsøket ble stort sett gjennomført på betryggende måte. Vaksinen er etter vår mening en norsk forskningsbragd og er den eneste i verden med dokumentert effekt på gruppe B-meningokokksykdom. (...)

Chronic Fatigue Syndrome: Fast Facts
yourtotalhealth.ivillage.com (21.1.2009)
• Fatigue is defined as a lack of energy or feeling of debilitating tiredness.

• Chronic fatigue is often defined as lasting at least six months. It is a symptom commonly experienced by people with many conditions ranging from fibromyalgia to hypothyroidism.

• Chronic fatigue is not the same thing as chronic fatigue syndrome (CFS), which involves severe fatigue for at least six months plus at least four additional symptoms for at least six months.

• These additional symptoms may include tender lymph nodes, sore throat, impaired short-term memory or concentration, muscle pain, multiple joint pains without swelling or redness, new type of headache, lack of refreshment from sleep, and discomfort for more than 24 hours after exertion. (...)

ME-pasienter får egen telefon
vg.no 9.1.2009
Sykehuset Innlandet har etablert en hjelpetelefon for pasienter med kronisk utmattingssyndrom (ME). Der kan pasienter og pårørende få råd og veiledning. (...)

Childhood Trauma and Risk for Chronic Fatigue Syndrome
Arch Gen Psychiatry. 2009;66(1):72-80.
Association With Neuroendocrine Dysfunction
(...) Conclusions Our results confirm childhood trauma as an important risk factor of CFS. In addition, neuroendocrine dysfunction, a hallmark feature of CFS, appears to be associated with childhood trauma. This possibly reflects a biological correlate of vulnerability due to early developmental insults. Our findings are critical to inform pathophysiological research and to devise targets for the prevention of CFS. (...)

Omstridt ME-behandling gir håp
tv2nyhetene.no 4.1.2009
Veronica (18) kom seg opp av sengen etter to år.

Over 600 pasienter med diagnosen ME har betalt flere titalls millioner kroner for en omstridt alternativ behandling. Ekspertene advarer, men samtidig er resultatene så oppsiktsvekkende at fagfolk ønsker å forske på metoden. (...)

Alternativt håp
Men så hørte familien om en alternativ behandlingsform kalt Lightening Process. Metoden er utviklet av britiske Phil Parker. Allerede skal 400 norske ME-syke ha tatt kurs i England. Veronica har vært for syk til å reise. Men i høst startet to norske kvinner opp med samme metode i Norge. Siden har de hatt 200 ME-syke på kurs.

- Vi ser at majoriteten hos oss lykkes. Det er ikke for hvem som helst. Folk må være motivert og det er hardt arbeid, sier kursleder i Aktivprosess, Live Landmark.

- Dette er et treningprogram som vil endre hennes fysiologiske tilstand så framt hun gjør jobben. Metoden er kjent. Men kombinasjonen er ny, sier Landmark.

Hun bruker en kombinasjon av samtaleterapi, selvhypnose og coaching. (...)

Ekspertene advarer
- Jeg kan ikke anbefale mine pasienter denne metoden. Den er ikke vitenskapelig dokumentert og den er veldig dyr. Det sier Barbara Baumgarten. Hun er prosjektleder og lege ved et nyopprettet ME-senter ved Ullevål universitetssykehus. (...)

Mitt syke fengsel (pdf)
aftenposten.no 27.11.2008
Sykdommen tar fra meg alt jeg har av krefter, helt til det bare er et skall igjen av det som er meg. (...)

- Staten har stjålet livet mitt
nettavisen.no 25.10.2008
INNENRIKS ibergen - Staten har stjålet livet mitt SER FRISK UT: - Det er en av de aller verste tingene med å ha ME. Det ser ikke ut som om dte feiler meg noen ting. (...)

- Ble brukt i et eksperiment
- Folk aksjonerer og protesterer mot forsøk som blir gjort på mus og andre dyr, men det var akkurat det vi var den gangen. Vi ble brukt i et eksperiment og for mange endte det forferdelig, sier han. En måned etter at han fikk sprøyten oppdaget han at han hadde fått ujevn hjerterytme. Det var bare starten på en lang og meget vond tid. Hele 16 år etter nålestikket fikk ettbarnsfaren nylig konstatert av lege Harald Nyland på Haukeland Universitetssykehus at han lider av det kroniske utmattelsessyndromet ME som følge av sprøytestikket på ungdomsskolen.

- Før jeg var 16 år hadde jeg knapt nok vært hos en lege. Etter sprøyten har jeg ikke tall på hvor mange ganger jeg har vært hos lege. Ingen leger fant ut hva som feilte meg og jeg ble stemplet som hypokonder, de fortalte meg at det var psyken min det var noe galt med og ga meg antidepressiva, forteller han og peker mot hodet. (...)

Blir friskere av kinesisk trening
vg.no 27.7.2008
ME-syke blir som regel verre av fysisk aktivitet. Men kinesisk trening gjør dem friskere, viser ny forskning. (...)

- ME-syke smittet av flått?
nrk.no 2.6.2008
Forskere mener at endel som tror de er ME-syke ikke er det, og kan bli friske hvis de får behandling mot Lyme Borreliose.

Sykdommen Lyme Borreliose er den nye store sykdomsimitatoren, fordi symptomene på ligner på symptomene til flere andre sykdommer. Leddsmerter, lammelser, og utmattelse er de samme symtpomene til sykdommen ME, også kalt kronisk utmattelsessyndrom.

Det er flere forskere som nå mener at flere med diagnosen ME har blitt smittet med bakterien Lyme Borreliose fra flått. (...)

ME er gammelt nytt
EINAR KRINGLEN - Professor, Psykiatrisk institutt, Vindern
aftenposten.no 27.1.2008
MILJØET BESTEMMER. Kronisk tretthet er ikke noe nytt. Når sykdommen nå opptrer som epidemier, er det miljøfaktorer som er bestemmende. (...)

Ikke noe bevis.
Dr. med. Vegard Bruun Wyller mener jeg overser de biologiske avvikene hos pasienter med «kronisk tretthetssyndrom». Jeg er selvsagt klar over at en del pasienter er blitt plaget med langvarig tretthet etter infeksjonssykdommer, ikke minst mononukleose, men vi har ikke noe bevis for at infeksjoner generelt er årsak til syndromet.

At arvelige forhold kan disponere kan selvsagt ikke utelukkes, men er neppe sentralt i denne sammenheng. Ingen, heller ikke Wyller, har påvist noen spesifikk genetisk defekt hos disse pasienter. Psykiske lidelser kan føre til somatiske endringer. Men ingen, heller ikke Wyller, har vist at disse avvik er av årsaksmessig betydning. (...)

Jeg vil legge til at det er også uetisk å holde pasienten borte fra psykiatrisk behandling når data tyder på at slik behandling i form av kognitiv adferdsterapi sammen med gradvis legemlig opptrening kan gi resultater. (...)

ME - epidemisk sovesyke?
Jonn Wilhelmsen, Grimstad
aftenposten.no 8.1.2008
Simon Stranger foreslår i et leserinnlegg i Aftenposten 2. januar at ME kanskje forveksles med den historiske sykdommen encephalitis lethargica (epidemisk sovesyke). (...)

Utmattelsen skyldes at kroppens "stress-system" er konstant aktivt. Selv om personen selv ikke føler seg stresset, kjører kroppen sitt eget løp med stress-systemet permanent på - år inn og år ut. Dette er hovedårsaken til at ME-pasientene har svært dårlig søvn.

En ME-pasients største drøm er å finne stressbryteren som det står "AV" på, men den er dessverre godt gjemt. (...)

Skuffende påstander om ME
Henny Wikborg Stokke, adjunkt, Bærum
aftenposten.no 3.1.2008
Enkelt å forklare smerters årsak som psykisk, hvis man ikke ved prøver finner en diagnose. (...)

Fibromyalgi, en bløtdelsreumatisme, har ingen påvist årsak. Det er lett å si at den fortvilelse pasienten opplever er årsaken. (...)

ME - epidemisk sovesyke?
Simon Stranger, Oslo
aftenposten.no 2.1.2008
Under arbeidet med en ny roman er jeg kommet over en historisk sykdom som på mange måter minner om ME, og som kanskje kan kaste nytt lys over årsaken til kronisk tretthetssyndrom. (...)

Sykdommen var en gåte inntil det for noen få år siden ble konstatert at den antageligvis var en overdreven reaksjon i kroppens auto-immunsystem, på en ellers kjent bakterie, streptokokkbakterien. (...)

Lettvint fra Kringlen
SVEN KNAGENHJELM, Advokat
aftenposten.no 27.12.2007
Nakkeskader. I Aftenposten 13. desember omtaler professor Einar Kringlen fibromyalgi, ME og whiplash. Budskapet er at disse ikke har organiske, men psykologiske forklaringer. (...)

Kringlen skriver at pasienter skal møtes med respekt. Hans servering av lettvinte og udokumenterte påstander om whiplashskader er et eksempel på det motsatte. (...)

Ble frisk etter London-besøk
nrk.no 29.12.2007
Flere pasienter som lider av utmattelsessyndromet ME reiser til England for å bli friske. (...)

Vil ikke anbefale
Rundt 100 nordmenn har vært på klinikken i London, og mange står på venteliste, blandt annet flere Hordalendinger. Men pasientorganisasjonen Menin vil ikke anbefale det til sine medlemmer foreløpig, uttaler leder Turid Nordal.

- Hvis dette viser seg å ha god effekt på mange, håper jeg at myndighetene tar tak i det og ser på nærmere på denne teknikken for å undersøke vitenskapelig om det kan ha en effekt.

Lege Brun Wyller har doktorgrad i ME, og hans forskning harmonerer med teoriene bak treningsprogramet Lightning Process.

- Det stemmer godt med det vi har funnet i mitt forskningsprosjekt. Jeg tror at dette er interessant og at det bør undersøkes nærmere. Men det er for tidlig å anbefale det før det er bedre vitenskapelig dokumentert, mener han. (...)

Stå påviljen til ingen nytte for ME
aftenposten.no 23.12.2007
I den pågående Aftenposten-debatten om utmattelsessyndrom (ME), etterlyser jeg nysgjerrighet for det ukjente og respekt for det vi ikke forstår (...)

Når epidemier skapes
EINAR KRINGLEN, Professor i psykiatri
aftenposten.no 13.12.2007
TRETTE KVINNER. Ofrene for kronisk tretthetssyndrom og ME er for det meste middelaldrende kvinner fra middelklassen (...)

Organisk årsak.
Tilstanden går i dag under betegnelsen myalgisk encephalomyelitt eller ME - en betegnelse som antyder en organisk årsak og som sådan representerer en "triumf" over psykiatrien. (...)

Tall og utmattelse
aftenposten.no 6.12.2007
I en kronikk i Aftenposten 12. november skriver legene Harald Nyland og Ola Didrik Saugstad om den skremmende utmattelsessykdommen myalgisk encefalopati (ME), der de går langt i retning av å utpeke Folkehelseinstituttets meningokokkvaksine til én av flere mulige årsaker til lidelsen. (...)

CFS- og ME-gåten kan være løst
Rolf Luneng, lege
aftenposten.no 3.12.2007
Det er med undring jeg leser kronikkene og diskusjonene rundt CFS og ME, samt uenighetene mellom profesjonene som jobber med denne "nye" pasientgruppen. (...)

ME: Bare kropp
JØRGEN SEEMANN BERG, Far til ME-pasient
aftenposten.no 29.11.2007
Ikke depresjon. Min datter Jennie og jeg ble svært forundret over debattinnlegget "ME: Både kropp og sjel" av Vegard Bruun Wyller, Kirsti Malterud, Bjarte Stubhaug og Lillebeth Larun 19. november.

Innlegget er et svar på en kronikk 12. november av legene Harald Nyland og Ola Didrik Saugstad. (...)

Fikk aldri svar.
Innlegget til de fire satte meg tilbake til Jennies tid på Rikshospitalet; omgitt av velmenende folk som ikke hadde begrep om ME. Vi fikk aldri svar på om de behandlet en sykdom de ikke trodde på, eller om de antok at Jennie led av en depresjon.

Når Wyller/Malterud/Stubhaug/Larun avslutter med en fornærmelse mot legene Nyland og Saugstad, "Vi mener pasientene fortjener bedre", følte Jennie og jeg at en nærliggende betegnelse på innlegget måtte være:

Kvasifilosofisk psykologpjatt. (...)

CFS-pasienter føler seg mistrodd
helserevyen.no 27.11.2007
Pasienter med kronisk utmattelsessyndrom (CFS) opplever møtet med mistroiske leger som de rene konfrontasjoner.

Det viser studien Identity and coping experiences in Chronic Fatigue Syndrome:A synthesis of qualitative studies, en gjennomgang av 20 kvalitative studier i internasjonale forskningsdatabasergjennomført av forskerne Lillebeth Larun og Kirsti Malterud ved Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten.
Forskerne fant blant annet at:

Kronisk utmattelsessyndrom (CFS) er en lidelse som oppleves som en fysisk sykdom med symptomer som avspeiler svakheter i immunforsvaret. De formoder at en virusinfeksjon kan ha trigget det. Stress, arbeidsbyrder og press som andre legger på dem er faktorer som vedlikeholder og forsterker symptomene.

Pasientene beskriver totalopplevelsen av symptomene i sterke bilder, som å ha flatt batteri eller å føle seg som en utgått sikring. (...)

ME - blir gåten løst?
HARALD NYLAND - Professor dr. med. nevrologi Haukeland sykehus/Universitetet i Bergen
OLA DIDRIK SAUGSTAD - Professor dr. med. barnesykdommer Rikshospitalet/Universitetet i Oslo
aftenposten.no 14.11.2007
RESPEKT. Det er mye vi ikke forstår med ME. Men ME-pasienter har uansett krav på å bli behandlet med respekt (...)

Ingen psykiatrisk lidelse.
Men vi vet en god del om ME. Vi vet at det ikke er en psykiatrisk lidelse, og pasientene har ingen klassisk depresjon. En deprimert pasient vil ofte ikke ha noe svar på spørsmålet om hva en ville gjøre i morgen hvis en var frisk. En ME-pasient har derimot straks planene klare.

Vi vet at kognitiv adferdsterapi ikke hjelper og at tilstanden oftest er utløst av en infeksjon eller vaksine. Den gir funksjonsforandringer blant annet i sentralnervesystemet. Generelt stress ser også ut til å bidra til å utløse sykdommen. (...)

Se de usynlige
LINA UNDRUM MARIUSSEN, Litteraturviter og pårørende
aftenposten.no 6.11.2007
ME. Stadig flere får ME, kronisk utmattelsessyndrom. De sykeste ligger
hjemme, usynlige for offentligheten. De er for syke til å ligge på sykehus. (...)

Ingen ønsker å tilbringe livet i en seng på et mørkt rom, uten energi til de enkleste daglige gjøremål. ME, myalgisk encefalopati, er en invalidiserende lidelse som setter hele familier ut av spill, og frarøver samfunnet tidligere engasjerte, aktive og ressurssterke personer. (...)

Man går ut fra at rundt 10 000 personer i Norge er rammet av ME. Mange sliter med å bli trodd, mange blir feildiagnostisert, og har slett ikke ork til å krangle med et rigid helse-, sosial- og trygdevesen, hvor kunnskap og innsikt i lidelsen er mangelfull, og tilfeldighetene ofte avgjør om man får den hjelpen man har krav på.

Og som mange har fått erfare: Uten diagnose, ingen rettigheter. Heldig er den som har sterke, friske pårørende til å stå på for seg. (...)

«Jeg kollapser hvis jeg går mer enn 100 meter»
aftenposten.no 18.10.2007
(...) - Jeg kollapser hvis jeg går mer enn hundre meter. På en god dag orker jeg kanskje å sette på oppvaskmaskinen eller ta meg en dusj, sier hun. Om nettene sover hun dårlig, og hun blir sliten av lyder og lys.

- Magesmertene og kvalmen har aldri gått bort. I tillegg kommer muskel- og leddsmerter, sier hun. (...)

Syk i 3 år
vg.no 18.10.2007
Roald (26) fikk ME etter Giardia-smitte (...)

Slakter vaksineprosjekt på barn og rekrutter
dagbladet.no 17.10.2007
(...) Hovedspørsmålet var om forsøkene ble forsvarlig gjennomført, og om forsøkspersonene ble tilfredsstillende fulgt opp av helsemyndighetene i ettertid.

Hovedkonklusjonene fra utvalget er:

* Mangelfull informasjon om risiko for skade til forsøkspersonene.

* Oppfølgingen av forsøkspersonene sviktet.

– Jeg vil på vegne av den nåværende ledelsen be om unnskyldning overfor de deltakere som ikke ble møtt og fulgt opp på en tilfredsstillende måte, sier Stene-Larsen.

– I iveren etter å løse et alvorlig helseproblem, tok ikke prosjektledelsen nok hensyn til kritiske røster og meldinger om mulige bivirkninger og skader, sier han videre i pressemeldingen. (...)

Sterk kritikk av meningokokk-vaksiner
vg.no 16.10.2007
Utvalget som har gjennomgått vaksineforsøket mot smittsom hjernehinnebetennelse i 1988-1994, retter sterk kritikk mot forsøket og Statens institutt for folkehelse (SIFF).

Rapporten ble overlevert til Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) tirsdag ettermiddag. Utvalget retter på flere punkter sterk kritikk mot meningokokkvaksineforsøket (hjernehinnebetennelse) og prosjektledelsen ved daværende Statens institutt for folkehelse (SIFF).

En av hovedkonklusjonene i rapporten er at informasjonen til forsøkspersonene om risikoen for skade var mangelfull. (...)

Oppgjør med fortiden:
Beklager mangelfull informasjon og dårlig oppfølging
Direktør Geir Stene-Larsen
fhi.no 16.10.2007
Utvalget som har gjennomgått meningokokkvaksineforsøket 1988-1994 leverte i dag sin rapport til Helse- og omsorgsdepartementet (HOD). Utvalget retter på flere punkter sterk kritikk mot vaksineforsøket og prosjektledelsen ved daværende Statens institutt for folkehelse (SIFF). – Jeg er enig i utvalgets kritikk om mangelfull informasjon til deltakerne i forsøket og at de ikke fikk god nok oppfølging. Dette beklager jeg, sier direktør Geir Stene-Larsen i Folkehelseinstituttet. (...)

Relaterte lenker
Meningokokkutvalgets hovedrapport på Helse- og omsorgsdepartementets websider (...)

Tarmvirus vanlig orsak till kronisk trötthet
sydsvenskan.se 16.10.2007
Virus är den vanligaste orsaken till kroniskt trötthetssyndrom. Diagnosen är inte svår att ställa och behandling finns. Men ofta får kroniskt trötta en psykosomatisk diagnos och blir varken korrekt bemötta, bedömda eller behandlade.

– Förutsättningen är läkare som söker efter biologiska symtom och inte avfärdar sjukdomen som psykisk. Tyvärr är det brist på sådana läkare, säger Malcolm Hooper, professor i klinisk kemi vid Universitetet i Sunderland i England.

Malcolm Hooper är expert på sjukdomen, som går under två namn: ME (myalgic encephalomyelitis och CFS (chronic fatigue syndrome). Han har nyligen föreläst för intresserade i Stockholm och Malmö. (...)

Utmattet av kreftbehandling
nrk.no 8.10.2007
Tre av ti får utmattelsessyndrom etter kreftbehandling.

Omkring 30 prosent av brystkreftpasienter som har gjennomgått cellegift- og strålebehandling blir rammet av et utmattelsessyndrom, såkalt ”fatigue”, i ettertid.

Bare en av ti har fått informasjon om denne svært vanlige bivirkningen av legen sin. (...)

Flere årsaker
Det er blant annet påvist et høyere nivå av cytokiner i blodet hos pasienter med fatigue. Dette er stoffer som også opptrer etter en influensa. En annen årsak kan være at skjoldbruskkjertelen ikke fungerer som den skal. (...)

- Sjokolade mot kronisk trøtthet
nrk.no 2.10.2007
En bit med mørk sjokolade om dagen, kan minske symptomene for de som sliter med kronisk utmattelsessyndrom, også kalt ME, mener britiske forskere å ha funnet ut.

Kronisk utmattelsessyndrom (ME) (...)

Magevirus kan utløse ME
vg.no 21.9.2007
Kronisk utmattelsessyndrom (ME) skyldes magevirus. Det mener amerikanske forskere. (...)

Stor undersøkelse
Forskerne har undersøkt 165 pasienter med ME og vedvarende tarmproblemer. Mer enn åtte av ti prøver var infisert med såkalte enterovirus, som smitter gjennom mage-tarmkanalen.

Blant friske var det bare to av ti som hadde enterovirus. Studien er publisert i Journal of Clinical Pathology. (...)

ME (myalgisk encefalopati) kjennetegnes av en opplevelse av fullstendig utmattelse. Kalles også kronisk utmattelsessyndrom.

Hovedkriteriet er utmattelse eller energisvikt som fører til nedsatt kapasitet og utholdenhet for både fysiske og mentale belastninger. Pasienten skal være utredet for kroppslig og psykiatrisk sykdom med negativt resultat.

Typiske symptomer er nedsatt hukommelse og konsentrasjon, overfølsomhet for sanseinntrykk, sår hals, hovne lymfeknuter, muskel- og leddsmerter, hodepine, søvnvansker og fordøyelsesplager, irritabel tarm. (Kilde: Professor Harald Nyland ved Haukeland Universitetssjukehus) (...)

Stomach Virus a Culprit in Chronic Fatigue Syndrome (Magevirus en synder ved kronisk tretthetssyndrom)
healthfinder.gov 13.9.2007
Research was spurred by father's concern for son with debilitating condition.

(SOURCES: John Chia, M.D., infectious disease physician, Torrance, Calif.; Nancy Klimas, M.D., professor, medicine, University of Miami Miller School of Medicine, and director, Gulf War Illness Center, VA Medical Center; Sept. 13, 2007, Journal of Clinical Pathology online)

THURSDAY, Sept. 13 (HealthDay News) -- A father's concern for his son led to research that now sheds new light on a disease that has long been shrouded in mystery.

Andrew Chia, now 24, was diagnosed with debilitating chronic fatigue syndrome in 1997.

This week he is co-author with his father, Dr. John Chia, of a study which links chronic fatigue syndrome (CFS) with enteroviruses, which cause acute respiratory and gastrointestinal infections. (...)

Eighty-two percent of the specimens from CFS patients tested positive for enteroviral particles, compared with just 20 percent of the samples from healthy people. In many patients, the initial infection had taken place years earlier (up to 20 years).

Partly, Chia's work was possible because of technological breakthroughs, Klimas pointed out. He also looked in the right "compartment." (...)

Norsk helsepersonell og journalister:
Plages av tsunamiens etterdønninger
vg.no 6.9.2007
Journalister og helsepersonell fikk stressreaksjoner og utbrenthet etter tsunamikatastroen i Asia, viser en ny studie. (...)

Chronic fatigue syndrome or myalgic encephalomyelitis
Editorials
BMJ 2007;335:411-412 (1 September)
NICE guidelines pave the way forward for patients and doctors (...)

Rapid Responses to:
EDITORIALS:
Peter White, Maurice Murphy, Jill Moss, George Armstrong, and Sir Peter Spencer
Chronic fatigue syndrome or myalgic encephalomyelitis
BMJ 2007; 335: 411-412 [Full text]

Body Clock Shift May Cause Sickness-Linked Fatigue
healthfinder.gov 19.7.2007
Targeting this change could lead to new therapies, researchers say. (...)

THURSDAY, July 19 (HealthDay News) -- As anyone who has battled the flu knows, "sick and tired" often go hand-in-hand.

Now, research suggests that illness-linked biochemistry may interfere with the body's "clock" to bring on the low-energy blahs. (...)

His team published its findings in this week's online edition of the Proceedings of the National Academy of Sciences.

A sudden, profound loss of daytime energy is one of those "uh-oh" symptoms that signals the onset of acute illness, such as colds or influenza. Fatigue of a more chronic kind is also one of the most common and debilitating hallmarks of a wide variety of disorders, from cancer to autoimmune disease to Chronic Fatigue Syndrome. (...)

Abnormal Thermoregulatory Responses in Adolescents With Chronic Fatigue Syndrome: Relation to Clinical Symptoms
PEDIATRICS Vol. 120 No. 1 July 2007, pp. e129-e137
(...) CONCLUSIONS. Adolescent patients with chronic fatigue syndrome have abnormal catecholaminergic-dependent thermoregulatory responses both at rest and during local skin cooling, supporting a hypothesis of sympathetic dysfunction and possibly explaining important clinical symptoms. (...)

Tired of being tired? Tips for fighting fatigue
harvard.edu 5.4.2007
Feeling tired all the time? You’re not alone. In fact, fatigue is one of the most common complaints that bring adults to doctors’ offices. Numerous studies indicate that people who see their doctor about fatigue have generally experienced it for a considerable length of time — anywhere from six months to several years!

Some causes of fatigue are obvious, such as lack of sleep or a medical illness, but many others are harder to pinpoint. Depression or anxiety, overwork, sedentary living, nutritional factors, even a medication could contribute to fatigue or cause a feeling of low energy.

Fatigue can be due to numerous causes, such as medical conditions like congestive heart failure, hypothyroidism or diabetes. It can also be a result of sleep disturbances brought on by menopause, or by physical changes that accompany aging. But while fatigue may be an inescapable part of life, there’s no need to take it lying down. Your body is geared toward generating energy as well as expending it. And there are numerous strategies to help regain the physical and mental energy needed to enjoy life to its fullest. (...)

Sukker-kutt og mer grønt for ME-syke
dagbladet.no 3.4.2007
(...) I møtet med hver pasient vurderes følgende ti punkter:
Mestring av sykdommen, ernæringsstatus, søvn, hormoner, immunsystemets funksjon og infeksjoner, hjertefunksjon, blodets levringsevne, mitokondrienes funksjon, avgiftningsevne og behov for symptombehandling. (...)

Mystisk sykdom tar kreftene deres
dagbladet.no 1.4.2007
(...) - Det er ingen holdepunkter for at ME er direkte smittsomt. Derimot utløses/trigges ME av infeksjoner hos ca. 70 prosent av pasientene. Disse infeksjonene kan jo være smittsomme, og hvis det er genetisk disposisjon for ME/CFS vil en infeksjon kunne føre til tilstanden hos flere familiemedlemmer med samme disposisjon, sier avdelingsoverlege Oddbjørn Brubakk ved Avdeling for infeksjonsmedisin, Ullevål universitetssykehus.

Internasjonale ME-spesialister har dokumentert at det foreligger nevrologiske, immunologiske og hormonelle avvik ved ME. (...)

Et tilbakeskritt for pasientene
Eva Stormorken
Tidsskr Nor Lægeforen 2006; 126: 2688-9
Under offentliggjøringen av rapporten om diagnostisering og behandling av kronisk tretthetssyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) 9.6. 2006 uttrykte jeg sterke bekymringer for at rapporten ville få negative følger for pasientene (1). Spesielt ga jeg uttrykk for at kravet om å gjennomgå gradert treningsterapi og kognitiv atferdsterapi for å få innvilget ytelser ville få katastrofale konsekvenser for de rammede.

Det gikk dessverre ikke mange uker før påstanden ble virkelighet - avslag i trygderetten med henvisning til funnene i rapporten. I metaanalysen fra Kunnskapssenteret (2) er det inkludert internasjonalt kritiserte studier. De har metodologiske svakheter, blant annet fordi behandlingsforsøkene er gjort på heterogene pasientgrupper (seleksjonsskjevhet). Det er problematisk å generalisere funnene til pasienter med myalgisk encefalopati, fordi man ikke kan vite hvilke pasienter i en heterogen gruppe som har hatt nytte av behandlingen. De som førte rapporten i pennen valgte med vitende og vilje å utelate opplysninger om store brukerundersøkelser som viser at gradert treningsterapi og kognitiv atferdsterapi stort sett enten ikke virker eller er til skade. (...)

Chronic Fatigue Syndrome Answers Sought
JAMA. 2006;296:2915 (December 27)
Nearly 20 years after being named as a clinical entity, chronic fatigue syndrome (CFS) remains a puzzling disease. Bolstered by recent findings providing clues to factors that play a role in the disorder, health officials have launched an effort to alert patients and physicians to the syndrome's potential seriousness. They discussed the endeavor during a recent telebriefing. (...)

Chronic fatigue syndrome
The Lancet 2006; 367:346-355 (28 January 2006)
Summary
During the past two decades, there has been heated debate about chronic fatigue syndrome (CFS) among researchers, practitioners, and patients. Few illnesses have been discussed so extensively. The existence of the disorder has been questioned, its underlying pathophysiology debated, and an effective treatment opposed; patients' organisations have participated in scientific discussions. (...)